人类如何应对“改变遗传”的伦理挑战

    基因组编辑技术的兴起与应用，使得完善生命、设计生命已经具有现实性。这就不可能不触及伦理问题。原本为了造福人类的基因组编辑技术，是否最终会产生无法预见的负面效应？ 如果基因组编辑技术得到广泛的社会应用，会不会带来新的“贫富差距”？ 谁来决定当代人是否应该对人类进行基因修饰？ 倘若要进行，又将如何进行？ 解析这一系列问题，无疑是当代生命伦理学的重要任务。

    基因组编辑技术带来的伦理难题首先反映在诸如脱靶效应、全基因组效应风险、癌症风险等技术风险上。而更值得关注的是，进行可遗传基因组编辑，虽能降低后代遗传病发病率，但也会带来损害人类胚胎、可能产生有缺陷的后代等风险。

    人类基因组是人类的共同遗产，开发和使用人类基因组编辑技术，不能仅由科学家或社会少数个体决定，而必须基于人类共同利益和共同责任，以新型生命伦理学，形成广泛社会共识，对技术创新作出负责任的决定。

    作为国际权威伦理学家、世界卫生组织制定人类基因组编辑治理监督全球标准专家咨询委员会的成员，弗朗索瓦丝·贝利斯在《改变遗传:CRISPR与人类基因组编辑的伦理》一书中，立足科学与人文的对话，以负责任生命伦理观的新理解、新视野，从技术与伦理、现实与未来、个体与集体相统一的向度，展开了深入细致的思考与阐释。

    作者分析了可遗传基因组编辑在社会伦理层面带来的挑战，提出审视基因决定论、基因优生问题以及技术市场化应用的伦理风险要求，并强调：科技可以使人类生活更美好，但我们在颂扬新技术造福人类之时，应保持一种伦理的清醒。这就要充分关注新技术的应用可能侵犯人的权益、挑战社会公正、损害人的尊严等伦理难题，找准伦理难题的根源，探寻科技与伦理良性互动的新路径。

    接着，作者深入分析基因组编辑伦理挑战的根源。一是生命伦理学本身的局限性。人类基因组编辑技术正处于一种“要么被官方禁止要么被广泛接受之间的过渡时期”，相关生命伦理研究成为一种“过渡时期的伦理”。面对复杂的基因组编辑伦理难题，“过渡时期的伦理”局限于是“伦理落后于科学”还是“伦理促进科学”的认识视域，停留于规范性伦理研究，缺乏精准的伦理程序和制度安排。这就难以有效支持伦理规范，也无法按照伦理规范在法定的规则框架内实现约束。另一个则是占主导地位的“快科学”模式。在作者看来，“快科学”导致“由个人利益和商业利益驱动的科学”产生，它注重“速度文化”，视科学为一场竞争性冲刺。在“有效地推动科学前进”理念激励下，“快科学”注重我们应该如何进行可遗传人类基因组编辑，“以避免与研究伦理监督机构、职业道德指南、国家立法或国际规范相冲突”，并思考如何令公众站到自己一边，这样“就不会像转基因生物那样遭受社会的强烈反对”。在解决问题的过程中，快科学“假定了伦理学是科学的女仆”，“从而损害了伦理学作为一个独立研究领域的地位。它也助长了不宽容——对任何将科学作为发展希望的叙事，不允许有任何形式的伦理异议”，这就带来“科学轻视伦理”的严峻挑战。

    有鉴于此，作者提出，要将科学理解为公共资源和共同责任，发展“慢科学”，共同思考改变人类遗传的道路上，“负责任管理和公平获取意味着什么，基因组编辑能造福我们所有人吗”。

    作者分析了科学家的社会责任，详述了生命伦理学家的伦理使命。在她的设想中，生命伦理学家有四种理想化社会角色：伦理理论家、伦理分析员、议题倡导者和伦理构建师。在研究人类基因组编辑伦理难题工作中，作为社会变革家的议题倡导者和伦理构建师应发挥重要作用，他们能鼓励相互尊重的对话，促进公众赋权，影响决策过程。

    达成这一使命，需要展开一场生命伦理学革命，建立一种新型的生命伦理学。作者称其为“影响伦理学”，作为“一种以价值观为基础，以政策为导向的生命伦理学方法，其主要价值观是创新、责任和义务”。这一新型生命伦理学有三大特征：（1）高度重视道德想象力。它为追求公平正义、承认“我们是谁以及我们重视的很多东西都根植于我们与他人的关系和联结”的科学政策，提供了更多新颖的方法。（2）始终保持对决策和政治世界的高度敏感。它及时对政策议题作出反应，也关注其政策选择所带来的各种后果。（3）体现问责。它要求生命伦理学家在采取立场和提出政策选择时保持透明并阐明理由。因此，“影响伦理学”是一种负责任的生命伦理学。

    发展负责任生命伦理学，正是对人性的看护和对伦理使命的守望。“它的目的并非阻碍科学进步，而是将科学置于更广泛的社会文化背景下，确保覆盖范围甚广的利益、信仰和价值使我们了解什么是进步，以及如何最好地实现进步。”发展负责任的生命伦理学，一个重要的路径就是加强公众赋权。通过民主审议、集体洞察和共识决策，将公众纳入基因技术的决策之中，形成多渠道、多层次的“反馈－协商”模式，消除基因技术发展中的公共焦虑和伦理分歧，以充满智慧和仁爱的伦理决策，体现“我们所有人”为了“我们每一个人”的责任，为科学、为社会、为人类开辟一条崭新的道路。

    生命伦理学发源于西方，成长于西方。20世纪下半叶以来，生命伦理学在中国发展有了长足的发展，并发挥了重要作用。这是非常宝贵的。值得关注的是，《改变遗传:CRISPR与人类基因组编辑的伦理》一书列举的两个引发国际争议的研究成果都来之中国：广州中山大学黄军就团队的人类基因组编辑研究、南方科技大学贺建奎团队的人类基因组编辑婴儿。这也意味着，中国的生命伦理学还有很多工作要做，更要付出长期艰苦的努力。因此，发展负责任的生命伦理学，关注生命伦理学的“中国问题”，讲好生命伦理学的“中国故事”，为生命伦理学发展做出中国贡献，是当代中国生命伦理学家的使命所在。正是基于这样的思考，我衷心祝贺《改变遗传:CRISPR与人类基因组编辑的伦理》中译本的出版，同时热切期盼学界的关注和研究。