穿越黑暗的生命之光

    2018年4月的一天，在朋友圈看到一条微信求助，希望帮助渐冻人葛敏出版一本书。拿到书稿编辑时，我一下子就被其中所蕴含的巨大力量所击中，以至于因为激动要时时停下来整理自己的思绪。作为一个有二十多年出版工作的从业者，我经手编辑的书稿可说不计其数，带来这种冲击性体验的绝无仅有。

    这部书稿不是一个人的创作，而是一群人的自我书写；他们身上有一个共同的标记：渐冻症患者。这个病的正式名称叫运动神经元病(ALS)，又叫做肌萎缩侧索硬化。发病率为十万分之一，是世界五大绝症之一，生存期一般为三到五年。这就相当于一个人在猝不及防间被甩入了一条没有光的暗道，看不到前路，也看不见希望，只是不断被拖着向下沉沦！可以想象，这种可怕的疾病，带给渐冻症患者和他们的亲人，在身体与精神上的磨难多么难以忍受！

    但是，当你进入这个可怕疾病的切身承受者——葛敏及其“冰语阁”渐冻症群体所书写的文字世界后，你感受到的不仅只有苦难，更有他们的不屈抗争；在抗争中不断超越自己、重塑新我的伟大精神；感受到他们与家人、亲属、病友、爱心人士在泥泞中互相搀扶前行的磅礴大爱。它凝聚成的生命之光，足以穿越黑暗。

    人生的过程从来就不是只有鲜花与美酒编织的盛宴，也有风风雨雨一路伴随。一般人遭受的种种磨难，之于渐冻人不过是风轻云淡。试想，“冰冻”突然加身，运动能力迅速减弱乃至消失，洗脸、梳头、刷牙、吃饭，变成了一场需要拼出全力才能完成的艰难战役，以至对心爱的孩子想触摸一下都力不从心、遥不可及，这是常人能够想象的吗？活着还是放弃，成为摆在他们面前的痛苦选择。

    难道只有放弃一途是注定和必然的吗？

    不！葛敏和“冰语阁”的病友们作出了他们的回应：坚持活下去，精彩地活下去！这就是书名所揭示的主题，也是渐冻症患者微信群《冰语阁》贯穿的主题——“因为爱，所以坚持！”爱，这个凝聚着天地间磅礴浩气的宏伟力量，给了渐冻症患者在生存的极限状态下奋起抗争的勇气！苦难成了重塑新我的养分，催绽出一片生命的彩虹。

    读着他们用血泪凝成的文字，你不能不为之动容，不能不感动于他们与疾病顽强搏斗的意志和勇气，不能不为这种超越苦难的高贵精神由衷赞叹，不能不对“冰语阁”患者群体从心底生出无限敬意！在这场与渐冻症进行的无声战争中，他们是真正的勇士！

    只有经历黑暗的人才能体悟光明的可贵，只有经历过不幸的人，才能懂得什么是真正的感恩。

    感恩感激的话语在书中俯拾皆是。这些话语，从葛敏和“冰语阁”患者的笔端、心底涓涓流出，生动地诠释了什么才是人间真情和大爱；也令人信服地说明了爱是渐冻人能从容面对苦难的力量之源。正像患者墨香深情表白的那样：“爱是我活着的理由和动力！他们的温暖让我在困境中再次相信人间真情。在不远的地方还有一个人、甚至一群人正和你同病相怜，你可以在黑暗中看到一丝微光，因为对方的坚持看到了方向和希望，因为对方的坚持觉得疾病和死亡不再那么可怕！”这种关爱给予渐冻人贴心的温暖，这种贴心的温暖也传递给了每一个读到他们故事的人。

    爱的传递从来都不是单向的。渐冻人在感受暖暖爱意的同时，也以他们的精神和行动，向他们周围的人传递出催人奋进的强大能量。他们以决不向病魔屈服的坚强意志和乐观精神，深深感染和激励着他们周边的人们。病友中有的不能说话了，就用仅能动弹的手指一个字一个字的“垒字”，继续保持与病友的联系，传递彼此的爱意和关切；有的手脚都不能动了，就用眼控仪来写作，向病友传递最新的治疗信息。“冰语阁”是得到众多病友支持的病友群，它创建的目的正如它的发起者葛敏——一个美丽的舞者和患者所说：“科学认识疾病、理性面对疾病、积极面对疾病，相互帮助、共渡难关”。因为“当一个人顺利时可以独立行走，而他陷入困境时真心需要结伴而行”。

    结伴而行、真心传递大爱，渗透在这本书的字里行间，传递在他们叙述的每一个片断中。我们不仅从病友们的相互帮助中读到了它，也从他们在克服自身困难的同时还致力于公益事业的坚定行动中读到了它；我们不仅从患者感激亲人的表白中读到了它，也从他们面对亲人白发日增而心痛的倾诉中读到了它；我们不仅从作者因为人间大爱而坚持的决心中读到了它，也从他们“要把最黑的路化成一束光”的誓言中读到了它。

    “患病是一场爱的体验”，阅读这本书的过程又何尝不是一场爱的教育。渐冻人群体面对疾病不妥协、不放弃、不言败的“三不精神”，是当下社会需要的正能量，他们用不屈的人生，为我们的世界点燃了一簇绚丽的生命之火。