18年前，父亲错过“神药”

    2000年9月1日是嫣儿（当事人网名）初二开学的日子，那一天，她没有了爸爸，死因是慢性粒细胞白血病。

    尽管格列卫在2002年才在国内获批上市，但是嫣儿的父亲，原二七机车厂医院的医生，本来有一个参与药品试验的机会，但是，这个机会因为经济原因，最终错过。

    在电影《我不是药神》热映时，嫣儿以亲历者身份写了一篇文章《00年，我爸差点成为“药神”里神药的试验对象》。女儿的自述勾勒出了一个慢性粒细胞白血病患者的家庭图景。

    钱真的是个事儿

    在北京，父亲是医生，母亲是护士长，工作体面收入稳定，在旁人看来，嫣儿拥有一个幸福的家庭。但是，在嫣儿出生前，这个家庭就与慢性粒细胞白血病展开了斗争。

    “我的父亲是在大学最后一年得的病。”嫣儿说，“那一年，父亲去四川参加大学生运动会，被蚊虫叮咬，挠破了，烂了一个大坑，后来感染了”。之后，他带病生存了16年。

    2000年，嫣儿父亲的病情已经恶化。父亲在病床上握着上初一的嫣儿的手，说从美国同学那里听说了一种针对此病的特效药进入临床试验阶段，招募受试者。“父亲对我说，或许能看到你结婚了，那天，他的眼睛亮亮的。”嫣儿说。

    那年，北京市全市职工平均月工资为1310.5元，即便自担风险去美国当试验对象，交通和食宿费却也是难以承受之重。

    嫣儿的父亲自知时日无多，便和红十字会签约捐献遗体。当时，捐献遗体还是个新鲜事儿，一直跟着采访这件事的记者提出可以试试登报求助捐款，被嫣儿的父亲以“还有比我们更需要帮助的人”拒绝了。

    等待光亮的日子

    那年夏天，天气特别热，嫣儿一家花了4000元在客厅安装了一部空调，对于他们而言这是巨资，也是为了让父亲最后能少一些痛苦。当时，嫣儿的父亲需要用杜冷丁来止痛，夜里会被痛醒呻吟。如今，嫣儿已记不得父亲是如何呻吟，只记得三个人都睡在客厅，妈妈会说，“小声点儿，别吵醒孩子”。父母不知道的是，嫣儿根本睡不着，她就睁眼看着天一点点亮起来。“绝望的感觉就像弥漫在四周的黑夜，不知道什么时候光亮会来”。

    即便到了最后时刻，嫣儿的父亲还希望在女儿面前保持最后的尊严。当时夜里需要接尿，嫣儿还记得，不管父亲是否已经神志不清，但还是要求母亲扶着他走过长长的走廊，到厕所里接尿，避开女儿。

    一场病会影响整个家庭

    嫣儿说，少年丧父对自己的最大性格改变就是心重。她记得，父亲离开后，语文老师拿着报纸上对他捐献遗体的报道跟同学们说，有同学还写了篇作文，说嫣儿很奇怪，只是歪着脖子坐在座位上，看起来没任何反应。

    事实上，嫣儿经历的那种绝望，是旁人无法理解的。在她看来，真正的绝望，不是情绪化的表现，而是各种情绪都被“敲碎在零零碎碎的小细节里”，而希望，就像掉入山谷的雨滴，听不到回响。

    嫣儿还记得《我不是药神》里那句经典台词“谁家还没个病人”，但亲身经历告诉她，一个病人，特别是一个慢性病的绝症病人，有时会影响整个家庭乃至后代。嫣儿的老公曾对她说，如果嫣儿的父亲没有因病早逝，她的家庭条件会好很多，性格也会大不一样，也可能不会选他做老公。

    2002年，格列卫在国内批准上市，但当时一个月用药的支出大致相当于北京市职工一年的工资。后来，赠药、列入医保、降价，再加上仿制药，慢性粒细胞白血病患者尽管仍有不菲的药费支出，但与嫣儿父亲那个年月相比，希望更多了。

    嫣儿有时会想，如果是今天，或许父亲真的能看着她披上婚纱。但对于逝者而言，这一切，只是如果。

    （《工人日报》7.22 赵昂）