虽然这把年纪,但我还是单身,因此既没有丈夫也没有孩子。既没有想要见证幸福的对象,也没有想要守护的身影。
截至目前的人生,我觉得自己过得还是相当开心的,没有什么遗憾。
对于生命即将终结这件事,我没有遗憾,也没有抵触情绪。因为生命是有限的,总有一天会迎来终结的时刻。但是,丧失几乎全部的机能,靠人工呼吸器维持呼吸、连话也不能说、靠胃造瘘管往体内输送营养、由别人定时帮换尿布,我不想这样度过每一天,自己也感觉不到这样活下去的必要性。
我祈祷在自己卧床不起之前结束生命。
期望在我还是我的时候实现安乐死。
——“打算在瑞士安乐死”的小岛美奈
自小岛美奈完成安乐死以来已经过去两年半了。在完成《选择安乐死的日本人》的写作后不久,NHK特别节目播出。紧接着,就如我所想象的那样,掀起了赞成或反对的讨论热潮。我有预感,日本的安乐死讨论会取得进展。
我当初决定采访小岛的契机也在于此。希望人们能稍微思考一下:不仅对终末期患者和顽症患者,而且对医务人员和患者家属而言,安乐死意味着什么? 这也符合小岛本人的意愿。
小岛发来的一封电子邮件最终向社会发出的讯息是巨大的。我相信她在瑞士迎来的最后时刻绝非徒劳。
另一方面,有些人对《选择安乐死的日本人》的出版感到厌恶也是事实。他们纷纷发表意见,认为对在日本不被允许的安乐死问题上,这本书将公众舆论导向了接受的方向,可能会剥夺社会弱势群体的生命权。
然而,在充分考虑持有这类观点的人们的基础上,我致力于这次采访,并执笔写作,自认为给僵化的讨论抛出新的问题,引起了社会的反响。至少,从小岛去世前的痛苦和纠葛以及从她的博客和采访中获得的证词来看,我认为没有任何一处引导人们接受安乐死的武断想法。
我的社交网站账号上也收到了很多关于这本书的感想和留言。其中,既有希望完成像小岛一样的安乐死、同样患有神经系统顽症的患者,也有许多抱有自杀念头的受精神疾病折磨的男女。他们都在认真思考关于“有尊严的死”的问题,换句话说,关于“更好地活”的问题。
在出版了报道世界6个国家的上一本书《安乐死现场》之后,我认为安乐死并不适合即使面临生死关头也要考虑周围情况的日本人。然而,与小岛的相遇让我渐渐意识到国籍并不是大问题。我甚至最终认为她的死应该是“好的死亡”。
当然,至今在我心中仍有没有得出答案的问题。这个问题就是,即使安乐死让当事人从痛苦中解脱了出来,但被留下的人是否能不受痛苦地活下去?
在国外,死者家属因安乐死问题产生纠纷,医生被死者家属方面起诉的案例也比比皆是。我们有必要事先了解安乐死也存在这样的一面,即除了逝去的当事人以外,事情并不会一帆风顺地得到解决。
那么,照顾小岛美奈并陪同她到瑞士的惠子和贞子,在那之后一直是怎样的心境呢?
2021年3月18日,我在巴塞罗那的公寓里通过视频会议系统“Zoom”与在新潟的惠子和贞子进行了视频通话。这是我时隔近两年时间再次与两人见面。
惠子满头精心保养的银灰色头发,配上适合白皙皮肤的口红。二姐贞子的外表几乎没有改变,一如往常笑容满面。当她们的脸出现在画面上时,两姐妹微笑着向我挥手,并激动地打招呼道:“啊,您好,宫下先生。”
首先开口的是大姐惠子,“我的感受没有太大的变化,‘要是这样做就好了’的想法一直没有消失。随着时间的推移,我还觉得自己是不是有点考虑不周。”
接着,贞子说出了她内心的想法,“虽然我抱有‘要是这样做就好了’的想法,但一年、两年过去了,我并没有觉得悲伤。美奈终于能轻松了真好,这种想法没有改变。”
姐妹俩说的话和小岛去世时一样。总的来说,惠子仍然无法忘记那份不舍和悲伤,贞子和两年前一样,虽然有些寂寞,但似乎已经接受了小岛安乐死的结果。贞子说:“要是我之前更多地去了解所谓的顽症到底是什么就好了。”并解释了原因。
“因为我们有(自己的)家庭,所以可能有所逃避。因此,我会想,要是当初趁她身体还好的时候多花一点时间陪伴她就好了,这种懊悔的感觉比以前更强烈了。”
不仅仅是安乐死,对逝者的悔过之念是每个人都会抱有的情感,所谓“因为有家庭所以有所逃避”到底是怎么回事呢? 贞子“嗯……”地歪着头思考了一下,然后这样说道:
“我觉得我们以她是病人为由认为自己做不到,所以打消了一些念头。然而,我现在反省,实际上不是做不到,而只是没能为她做吧。而且,我还感觉是我们擅自认定自己做不到。其实我真希望大家一起再多去一些地方旅行或者做些什么啊。”
如果小岛还活着的话,可能就不会有这样的遗憾了。患有多系统萎缩症的她最终选择了自愿死亡之路,而不是和两个姐姐一起度过剩下的时间。惠子和贞子应该也是同意这样做的。
“对于安乐死这一选择,两年过去之后有什么感想呢? 现在还认为这个决定本身没有错吗?”
听到我这么问的时候,惠子露出看似有些凄凉的表情,这样说道:
“虽然没有后悔,但是以我们的想法,感觉是不是有点早啊。考虑到我们必须要坐飞机去,就觉得也别无选择了。不过,妹妹希望的安乐死得以完成,对美奈来说是件好事,我们也心怀感激之情。”
贞子也表达了“要说早的话也确实有点早”的想法。并且,对于现实的障碍,她说出了自己真实的感受。
“我想啊,要是在日本对安乐死的态度能有一点改变的话,事情又会是怎样的呢? 之所以这么早,是因为要去瑞士。我觉得从时机上来说,只能在那个时候了。因为如果把新冠病毒也考虑进来的话,或许在那之后就没法实施(安乐死)了……”
如果瑞士之行没能实现,现在的情况将会更加糟糕,这一想法也和当时一样。在惠子家经历了多次自杀未遂的结果是,小岛曾经有段时间在医院通过自杀网站摸索其他的死亡方式。
通过影像看到的小岛之死与我写的这本书不同,有着另一种力量。第一次看到 NHK特别节目《她选择了安乐死》是在我刚暂时回到日本的时候。当时,我在酒店房间收看了该节目的重播。
NHK特别节目的播出是否给惠子和贞子的日常生活带来了变化?
贞子说她从小岛周围的相关人士那里得到了如下反馈——
“她小学、初中、高中时期的朋友以及进入社会后的朋友等等,许多人联系了我。认识我妹妹的人都异口同声地说,那样的最终选择真的很像美奈的风格。”
即便是为了小岛留下的博客和由此联系在一起的人们,惠子和贞子也不希望她白白死去。听说她们还想向支持妹妹的周围人以及失去联系的博友们道谢。
因此,两人决定在2019年12月28日更新小岛一直坚持写的博客《多系统萎缩症成了我的伴侣》,并写下了作为大姐和二姐的她们对“妹妹之死”的看法。
如今,我在思考被留下的我们能做些什么? 回顾和妹妹的对话,我发现我们姐妹平时一直都在回避人生观、生死观等沉重的话题,但我觉得妹妹却在用她自己的个性、自己的宝贵生命和剩下的宝贵时间反向地向我们发起提问。通过这样的妹妹留下的影像,我想再一次尝试思考重要亲人的“生与死”。(2019年12月28日,《我们的思考》)
两人切身感受到了通过发布博客所产生的效果。据说某位顽症患者自杀后,该患者的姐姐来博客发表了评论。因为对方看起来非常痛苦,所以两人给对方鼓劲。另外,当被告知患上不治之症的一名中学生想要放弃生命的时候,两人也直面了中学生的烦恼。
人真是个不可思议的生物。明明没能很好地将自己的话传达给生于同一家庭的妹妹,但却能给其他人以生活的勇气。
另一方面,贞子强烈地认为,妹妹的死是她自己独有的死法。她觉得不是所有人都能选择同样的逝去方式,所以在回信时也曾有过犹豫。
发生在京都的ALS患者嘱托杀人事件也对她的这种犹豫产生了极大的影响。
2019年11月30日,住在京都市中京区的患者林优里(当时51岁)被在网上认识的两名“安乐死赞成派”医生投药后死亡。据说整个过程只持续了几十分钟。
医生们大概认为这种协助是把她从痛苦中拯救出来的“安乐死”吧。然而,两人既不是患者的主治医生,也不是负责医生,他们看似为实现自己的主张而断然实行的做法绝对不能被称为安乐死。
2020年7月23日,该事件因两名医生被捕而败露,但半年多来媒体都未做报道。
我当时想着,这种事终于发生了。因为我在网络上看到过许多男女在诉说严重困扰自己的烦恼,也知道有一定数量的医生支持安乐死。
我觉得在安乐死中找到希望的人们似乎有一个共同的困境。正因为他们独自开辟了人生,所以当这样的人生被封闭的瞬间,他们将面临现代社会的生存困难。在我面前实现安乐死的患者们也都抱有同样的烦恼,尽管他们做出决断的时期有所不同。
惠子尽管对两名医生的行为抱有疑问,但似乎打心底里同情和小岛一样受神经系统疾病困扰的林优里。
小岛的最后时刻通过NHK和我的书为人们所共知,我曾期待关于临终和安乐死的讨论能发生某些变化。然而,这种讨论因为林的事件而有再次被封印的感觉。
我之所以想把“不要叫醒睡着了的孩子”这类氛围称之为“日本特有”,大概是因为我在欧美生活了很长时间吧。媒体认为这反映了民众的关切所在。好也罢,坏也罢,至今仍然听不到人们讨论死亡的声音。
据说在林的事件发生之后,贞子开始感到不安,她担心小岛想向世人传达的信息“无处可去,讨论的气氛再次消失”。
“有很多像美奈一样苦恼的人,不是吗? 但是,我感觉在节目播出后被制作出来的几个相关节目和报道提到的都只是“即便如此也要活下去的人们(顽症患者)。我明白这当然很重要,但净是些过于偏颇的报道,我觉得这太不可思议了。”
以肯定生命为目的的报道虽然听起来很有道理,但也有人认为这是无视当事人内心的“美谈”。我完全无意煽动允许或不允许安乐死的是非之争,但如果报道只给出单方面的“答案”,那不就没法进行正确的讨论了吗?
我认为,对于想要赴死之人的感受,即使不给予肯定,也应当尽可能地去靠近、去倾听。因为这种感受是他们发自内心的呐喊,每个人在人生中都应该有过这样的感受。我觉得,所谓成熟的社会并不是单方面地强行要求人必须活下去的社会。
所谓“好的死亡”是什么? 我希望一起思考下去,直到日本人能共同讨论并找到问题的答案。作为在一旁目睹了小岛美奈之死的人,我有这份责任和义务。
(本文摘自《选择安乐死的日本人》,[日]宫下洋一著,熊芳译,上海译文出版社2023年10月第一版,定价:52.00元)
(本版文字由燕婵整理)