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    中华读书报 2024年06月19日 星期三

    一篇文章引发的跨国书缘

    周宁 《 中华读书报 》( 2024年06月19日   15 版)

        周宁(人民卫生出版社科普双创工作室主任)

        优秀的选题从来不是守株待兔,而是在日常积累中看似不经意的偶得。2020年的一个午后,如同往日,我正在进行公众号头条文章的阅读学习,一个醒目的标题映入眼帘:“患上怪病,与死神擦肩5次,他自我治愈还改变了世界。”怪病、与死神搏斗、改变世界,几个不寻常的元素交织在一起,会是一个怎样的故事? 凭着职业的敏感,我赶紧点开了文章。

        2010年7月,医学生戴维在实习期间经常感到极度疲劳,但他并未放在心上。曾是校橄榄球队四分卫的他,自信于自己的强健体魄,他能卧推170千克,是朋友眼中的“猛兽”。而且实习即将结束,他计划考试后再去检查身体。

        考试结束后,戴维踉跄地走进急诊室,医生发现他的肝、肾、骨髓和心脏等器官正在迅速衰竭,生命垂危。更可怕的是病因不明:肾病和风湿病专家怀疑是淋巴瘤,肿瘤专家认为是传染病,而传染病专家又倾向于风湿病,重症监护团队一筹莫展。

        经过近七周的抢救,戴维的病情得到控制。但刚出院四周,他又一次踏进死神的地盘……

        这次复发戴维全身淋巴结再次肿大,他怀疑自己患的是恶性淋巴瘤。尽管肿瘤专家宁愿把脑袋拧下来,也不认同他的想法,但还是为他进行了淋巴结活检。正是这次活检,揭开了“怪病”的真相。

        他庆幸自己患的不是恶性淋巴瘤,且终于摆脱了“神秘怪病”的阴影,却没想到患的是HHV-8阴性的特发性多中心型卡斯尔曼病(iMCD)。该病是一种罕见病,其患者确诊后平均存活期仅为1年,极少数(约1/8)的患者能够活过2年,他们大多因多系统器官功能衰竭而离世。

        这个信息对戴维来说如同晴天霹雳,他没想到等待自己的是比淋巴瘤更为致命的罕见病。不久,他的多个器官再次衰竭。医生们缺乏相关治疗经验,只能尝试用化疗来控制病情,但效果并不理想。幸运的是最后时刻,病情迎来转机……

        这次戴维下定决心,一旦身体状况允许,就主动出击,勇敢面对病魔,即便它一次又一次地想要夺走他的生命。

        戴维搜集和整理自己在复发和治疗过程中的数据,开始探索自主治疗的策略,考虑使用已经获批的药,并在深入研究和评估后,将第五次病发的自己作为试验对象,有针对性地进行试验,逐步探索治疗的可能性。

        经过不懈的试验,戴维终于在没有化疗的情况下首次成功控制了病情。但他没有就此满足,而是继续思考,从经验中寻找新的希望,并转化为实际行动,以求给更多患有同种罕见病的患者带来帮助。

        这个故事将我深深触动,这不仅是一位年轻医生不屈不挠的非凡经历,更是对一种人生哲学的生动诠释。戴维将自身经历撰写成书,用行动告诉我们:“希望不是被动的等待,而是积极行动,转化为实践的力量。”此书一经出版便广受好评,被多国引进。那一刻,我内心涌现一股强烈的渴望,想要为中国读者穿针引线,构建这一励志故事的传播桥梁。

        在经历一系列流程和努力后,我们获得了中文出版权。为忠实地传达原作的风格、节奏和情感,我们邀请了一位经验丰富的译者进行翻译。审稿过程中,我发现版权合同中未包含对原著图片的授权。原来这些图片是作者的个人作品,需直接向他征得授权。我联系版权中心,请他们与版权公司沟通,以征得作者的同意。但由于中间环节众多,无法快速得到回复。为了不影响出版进度,我决定效仿戴维的精神,不再被动等待。通过戴维的个人网站,我找到他的电子邮箱。尽管我知道国际邮件很大可能会石沉大海,但我还是向他发送了邮件。

        出乎意料的是,戴维不仅迅速回复了邮件,授予了图片使用权,还对我们表示了感谢。更令人感动的是,他主动表示愿意全力支持国内的出版和宣传活动。这极大地鼓舞了我们。

        随后,我们开始与一些被大众所信赖的博主进行接洽,希望能通过他们推广本书。很快,本书得到喜马拉雅“晓书童”频道创始人和视频号头部达人赵健的关注和选品支持。他们的加入,为我们的出版计划增添了更多动力和期待。

        随着2024年BIBF北京国际书展的盛大开幕,中文译本《与疾病赛跑》正式出版发行。作为本书的策划和责任编辑,我怀揣着对作者的尊重和对读者的责任,期待本书能够迅速传播开来,给迷茫的人以方向,给困顿中的人以力量。

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