“我咋这样了,连走路都得扶轮椅,别人看到肯定会笑话的……”68岁的孙大妈一遍遍地和家人念叨。孙大妈因脑卒中导致偏瘫,需要借助支具行走,巨大的变故让她陷入深深的自我否定,同时也伴随着严重的病耻感。
脑卒中患者的痛苦不仅停留在身体层面。心理评估数据显示,自卑、焦虑、抑郁在脑卒中患者中均占一定比例,而伴有病耻感的患者占全部病例的3/4以上。
病耻感并非简单的“不好意思”,而是患者因失能而产生羞耻、自卑、自责的负面情绪,以及对他人评价的过分担忧。患者会觉得自己“不再完整”“失去价值”,甚至将疾病归罪于自身,陷入自我否定的泥潭。
临床观察发现:患者年龄越小,对自我形象和社会角色关注度更高,对患病事实接受度更低,病耻感更强烈;肢体重度功能障碍伴认知障碍或大小便失禁的患者,往往觉得无地自容,病耻感远高于轻度功能障碍者;缺乏家庭支持、社会关系单一的患者,因无处倾诉,病耻感更易积压。
病耻感如同康复路上的绊脚石,从生理、心理、社会功能等多方面持续对脑卒中患者造成伤害。需要警惕的是,家属的不当言行会进一步加重患者的自我否定——要么过度保护,什么都不让患者做;要么无意中埋怨,“当初注意身体就不会这样”……这些言行会让患者的病耻感愈演愈烈,使患者陷入困境。
家庭是患者最坚实的后盾,家属的态度直接决定患者的心理状态。真正的支持不是包办一切,也不是指责抱怨,而是尊重与适度放手。
此外,脑卒中患者也要试着自我和解,学会接纳不完美的自己。
1.破解病耻感,重在患者的“内心世界”。脑卒中是脑血管病变所致的客观疾病,并不是自己“不小心”“意志不坚定”的错,更不代表“失去自我价值”。不必因需要他人帮忙穿衣、喂饭而自责,也不必因口齿不清而羞愧。疾病带来的不便不能改变人格、阅历和对家人的爱。
2.脑卒中康复是循序渐进的过程,患者需放下过高期待,学会肯定每一点微小进步——偏瘫后能独立走10米,失语后能清晰说一句“谢谢”,甚至重新端起水杯、系上鞋带,都是值得骄傲的成绩。不妨试着写康复日记,把这些点滴进步逐条记录下来,时常翻看一下,就能真切感受到“我在变好”的力量。
脑卒中是人生的重大变故。肢体的功能障碍可以通过康复训练改善,心理的创伤则需要爱与包容治愈。当患者勇于接纳自我、家庭给予温暖陪伴、医疗机构提供专业支撑、社会多一分理解包容,患者就能卸下病耻感的“心理枷锁”,重拾生活的信心。
(作者:黑龙江省第六医院魏芳)
(《健康报》2025.12.22)

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