一个渐冻症患者的“向死而生”

    “我知道自己干不过他们，但你敢挑衅我，我就敢跟你干。”这是上小学三年级时的蔡磊作为一个八九岁少年的朴素认知。如今，当年的瘦小少年身上多了许多新的头衔和标签，京东集团原副总裁、多所知名高校的研究生校外导师、中国电子发票推动者……不过，他最重要的一个身份是渐冻症抗争者。这一次他遇到的是一个最霸道、蛮横的对手，但他的第一反应还是——主动进攻。

    2019年9月底，41岁的蔡磊遭遇了人生中的重击，命运和世界五大绝症之一的渐冻症交织在了一起。渐冻症也叫肌萎缩侧索硬化，发现至今近200年，病因依然未知，平均生存期2到5年，目前没有阻止病情或逆转的药物。一个平时连电梯都不愿意等的人，现在只能等死了吗？住院检查、四处求医问药、目睹病友离去……蔡磊意识到自己必须要主动做些什么——既然没有药，那就主动推动研发！

    阅读科研论文、联系专家、找投资人……“每天坚持工作十几个小时，回上千条信息，20多个渐冻症患者群，每个群有500人。”他牵头搭建的渐冻症科研数据平台“渐愈互助之家”目前已成为全世界最大的相关科研平台。相比于过去各个医院只有少量病例、数据之间不能打通的情况，这个平台的建立将大大推动疾病的研究与药物研发工作。用蔡磊的话说，研究人员不但能够获取到更充足的研究数据，同时将大量患者汇聚到一起也有利于解决临床药物研发中患者招募问题，也利于寻求投资人，让他们看到这背后的投资价值。“如果我们只是等着不就没有希望了吗？”蔡磊说，人们经常觉得随着科技进步，新药貌似自然而然就会被研发出来，但其实这背后绝离不开人为的推动。

    但药物研发是一个漫长的周期，通常至少耗时10年以上，投入资金也是天文数字，对于受众群小的罕见病用药，更是如此。对于被“判死刑”的蔡磊以及数以万计的病友来说，他们没有那么长时间等下去，“留给我的时间不多了，我不是怕死，但我死了谁去做这些事情呢？”

    有人把蔡磊的行为比喻成“骑自行车上月球”，也有人称他是“堂·吉诃德”。“我这么靠谱的人，我这么理性、客观去分析事情，有步骤、讲究策略、讲究战略，过去创业四家公司，我怎么就成了一个虚无缥缈的、毫无意义的战斗精神者了呢？”蔡磊说，“人很难坚持去做一个自己都不相信的事情，既然我在做，那我坚信这个事情会有突破，可能救不了命，但一定会有新的突破。”事实上，从2020年下半年至今，蔡磊和团队努力推动了药物研发超过100条管线，速度已大大提升，而此前国内只有14个药物临床试验。

    这些年，蔡磊不惜以高薪招聘名校高材生加入团队，然而真正能坚持留下来的寥寥无几。“他们都有很好的出路，可以去科研院所、医疗卫生机构，很稳定、有足够的社会地位，来我这儿，一科研个体户，跟着一个半条命都没有的‘疯子’干活，有前途吗？”蔡磊深知，越是在聪明人眼里，他做的工作越“没价值”，是“浪费职业生涯”。相反，有些事情是需要一些傻气的，要傻傻地相信、坚持下去。倔强的蔡磊还有最后一颗“子弹”——自己的身体。他决定在去世后把脑组织和脊髓组织捐献出来，打光最后一颗“子弹”。在他的号召下，已有千余名渐冻症患者积极响应。中国科学院院士、国家健康和疾病人脑组织资源库学术委员会主任段树民曾将其评价为“史无前例的壮举”。对此，蔡磊说：“自己都没有生命了，怎么评价我已经不重要。最重要的是，希望把不放弃的抗争精神传承下去，因为可以帮助别人。”

    （中新网 7.18 张尼 吴家驹）