从河南商丘出发，一路沿着连霍高速行驶，途径玛纳斯县、库车、喀纳斯湖、独山子大峡谷、那拉提、赛里木湖，从6月跨越到7月，29岁的赵天赐带着患有渐冻症的母亲刘文燕完成了往返一万五千公里的新疆自驾旅行。
出 发
6月10日是出发的日子，刘文燕起了个大早，她靠在轮椅上指挥赵天赐准备临行的东西。
她的舌头没有力气，只能从嗓子眼儿里缓慢地吐字，发出些沙哑的、拉长的音；她的头摇摇欲坠地倚着轮椅靠背，双手搭在扶手上。
临出发前，赵天赐先用轮椅将母亲推到车门旁，双手撑着她的胳肢窝将她从轮椅上抱起来，放在了汽车的副驾驶位上。再把她垂落在车门外的双腿扶进、摆正。
副驾驶座位是赵天赐特意改造过的，座椅靠背的头靠两侧安上了支架，防止刘文燕的头部不自主地左右摆动。除了正常系安全带以外，座椅上悬挂了一个头套，用以支撑刘文燕的下巴，免得她在行车时前后晃头。担心旅程当中照顾不周，赵天赐叫上了一位好友和长期照顾母亲的保姆。四人一行发车了，一路向西驶去。
路上的行程随机安排。随车带了牛奶、面条和一口小电锅。白天在路上，四人往往煮面条吃，进了城镇，就找个餐馆尝尝当地特色。晚上就近选一家宾馆住下，第二天再上路。
途中，刘文燕的座椅每二十分钟就要调整一次，调高、放低，在她后背贴块毛巾，好让她活动活动僵硬的身体。刹车时，赵天赐要扶着她的额头。
刘文燕久坐不得，被箍着的头摇摇晃晃，也不舒服。为此，赵天赐每行驶一百多公里，就要到服务区休息一趟。有时刘文燕特别难受，便每到一个服务区都停车休息。
确 诊
2014年底，渐冻症缠上了刘文燕。
一天，她在包饺子时，右手的一根手指突然使不上力，起初，家里人以为她只是太累，便带着她去按摩，也尝试喝了许多中药调理，但不见功效。在这过程中，刘文燕的其余手指一根一根失去了力气，最终，整只手都瘫软下来。
2015春节，赵天赐带母亲第一次做了用以检测肌肉疾病的肌电图。结果显示，母亲的运动神经元指标异常，医生推测是患上了“运动神经元病”，俗称渐冻症——如果判断无误，母亲将会出现“四肢、躯干到胸部腹部的肌肉无力萎缩”，最终，萎缩会蔓延至呼吸系统直至呼吸衰竭。医生说，这种病无法治愈，刘文燕的剩余寿命或许“只有两到三年”。
疾病的不确定性给家庭蒙上了阴霾。在医院辗转之间，刘文燕的心态慢慢崩塌了，白天哭，晚上也哭，一到医院更哭得厉害。2015年下半年，医生终于确诊刘文燕患有渐冻症。
刘文燕年轻时爱拍照，她总是留着一头乌黑的齐肩头发，一会儿是直发，一会儿烫个大波浪。赵天赐最喜欢的一张照片，是母亲在海南的海滩上拍下的。那天她穿着一身浅色纱裙，一手举一把阳伞，一手拎一双平底鞋，海水正漫过她的脚，她对着镜头灿烂地笑。
赵天赐对母亲年轻时的记忆也是如此：开朗、爱笑，喜欢和朋友喝茶、练瑜伽，和自己也能说上一整夜的话。母亲一向热爱自然，尤其喜欢山，每到夏天，常与朋友上山住半个月。
1969年出生的刘文燕曾在国企工作，上个世纪90年代遇上下岗潮，就陆续做起了服装、饭店、食品批发等生意。在丈夫赵学军眼里，妻子性格独立，操持生意之外，还能兼顾着家务与其他家中的大小事务。确诊渐冻症后，刘文燕变得沉默寡言，不愿和人交往。
赵天赐劝说她和朋友们出去玩，朋友也常来邀约，她总是拒绝。也许是因为要强——她出门得有人扶着，吃饭也要人喂，她不愿麻烦人，也不想被朋友看见自己日渐衰弱的模样。
母亲确诊渐冻症后的两三年里，赵天赐仍带着她求医问药，2017年左右，刘文燕的脚也出现了无力症状。眼见着母亲要长期卧床，彼时正在西安与朋友创业的赵天赐回到商丘，进入一家房地产公司工作。
换一种方式生活
赵天赐无法说清，生活的转变是从哪个节点开始的。他决定帮助母亲转移注意力，换一种方式生活，“让我妈妈在5年里体验别人50年的生活。”
他先是帮刘文燕重新捡起了炒股的爱好，又给母亲买了智能音箱，让她能继续听新闻，到了周末，他就开着车带母亲到家附近的景点旅行。
他惊喜地发现，在自己的陪伴下，母亲的精神状态有了改变：不再像从前那样静坐一整天，母亲重新管起了各种家事，家里的物件放在哪儿，是否缺了油盐酱醋，或是缺水缺气，她都一清二楚。行车路上，母亲也不忘提醒自己要更换机油、冷冻液。
做出去新疆自驾游的决定前，赵天赐有过犹豫。长期的旅行意味着他要放弃现有的工作，这是母亲反对的。妻子则鼓励他，“想做的事若不及时去做，也许会有来不及的一天。”
这一回，赵天赐难得地没有听取母亲的意见，自己下了决心：带着母亲以自驾的方式环游新疆，不错过任何沿途的风景。
为了这次旅行，赵天赐准备了无人机，遇上路险难行的峡谷或盘山公路，他就驾驶着无人机飞到山的另一头，拍下景色给刘文燕看。
6月30日，赵天赐带着母亲进入喀纳斯景区。车子行驶在喀纳斯的土地上时，刘文燕一直望着窗外，一刻也没有把眼睛移开。在新疆的旅途中，她每晚入睡得比原先快，夜醒也从十几次变成了四五次。
7月12日，赵天赐带着母亲回到了商丘的家中，结束了为期三十一天的旅行。回家后，他的视频平台更新了越来越多的视频，记录自己带着母亲逛超市、看电影。他的视频平台账号叫“赵天赐和能能老妈的日常”。
他依然计划着带母亲四处游玩：等天气凉快些，先去海边转转，再去云南体验采茶做茶，“一些正常人能去的地方，我带着妈妈也能去”。
（澎湃新闻8.8 周思雅）
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