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10月23日晚，徐伟的房间门半掩着，儿子正在输液，几百毫升的黄色液体正缓缓输入徐灏洋头上的静脉中。输液袋里装着缓解脑损伤的药物。徐伟也并不愿意冒险，但作为父亲，他没得选择，“如果有药在你面前，能治你的孩子，你会不用吗？”他反问。
最近，每天都有媒体和电影公司拜访徐伟，他被看作是传奇人物，是“药神”父亲。各方的帮助也找到他，三家基因公司、一家细胞公司和一家医院向徐伟抛出了橄榄枝。“哪怕灏洋现在死了，他也没有白来这一趟。他生命的意义就是让社会看到罕见病这个群体。”徐伟说。
过去一年多，徐伟一直自学治疗儿子罕见病的理论知识，研制药物，他相信过去的每一步都没错，接下来的步骤也清晰可见。从组氨酸铜、伊利司莫铜，到干细胞疗法、基因替代和基因编辑治疗，他试图翻越的山峰越来越陡峭，而眼下他涉足的更是医学上的险峰。
在徐伟的计划中，儿子的下一步治疗，要通过基因替代来完成——即将外源正常基因导入靶细胞，以纠正或补偿缺陷和异常基因引起的疾病，以达到治疗目的。徐伟说，如果顺利的话，儿子将在今年年底进行基因替代的临床试验，成为全国首例Menkes综合征（门克斯卷发综合征，特征为生长障碍、精神运动发育障碍、痉挛发作、各种毛发异常等）接受基因治疗的病例。
被抱在怀里的小灏洋眼睛乌溜溜地转着，兴奋时小腿会一伸一伸地蹬，奶奶说，小灏洋最近比之前精神。在她看来，“好转”可能与干细胞治疗有关。
因为承担不起高昂治疗费用，徐伟自己动手培育干细胞，在自己身上做试验。右手给左手打针不是一件简单的事，在左手手背上扎了三针才扎进去。一边打针一边量体温，“大着胆子来了一次，心都是慌的。”事后徐伟给好友打电话倾诉，“我怕有细菌感染，打进去就败血症了。”他听说如果细胞中有细菌的话，注入人体后几分钟就会发烧。
这是他在药物研究的路上迈出的新的一步。在以往的尝试中，他成功制作了组氨酸铜、伊利司莫铜，甚至在基因替代药物的测试中，也有了正向反馈。为了更好地做实验，他新购入了生物安全柜和高温灭菌柜，小灏洋的爷爷特意请了吊车从三楼阳台吊进。
走上制药的路，对徐伟来说是自然而然发生的，他原本想从境外购买，但疫情封锁了这条路。接着他外包给一家上海公司代为制作，但每个月两三万元的费用让他承担不起。孩子的命不能断，查看相关论文和资料之后，他买来工作台，自己尝试制作组氨酸铜，并在兔子、自己和妻子姚露身上试验。
对于徐伟制药的事，姚露很纠结，一方面她明白这几乎是孩子唯一的希望，另一方面又怕折腾孩子，“如果他是一个成年人的话，他会不会来跟你说，爸爸妈妈，算了，我不想那样痛苦了。”无论如何她已经不敢反对徐伟了，因为徐伟是一个“越反对越要做”的人。
“他有时候也哭。”灏洋奶奶说，制药遇到困难时，徐伟不太会与家人交流，“他在车里哭，不让我们知道”。
在父亲徐宏看来，儿子现在已经进退两难，摆在他面前的，已经不再是像化合物组氨酸铜那样简单的药物研究。到了基因这个层面，徐伟是不可能完成的，其中既有技术壁垒，也要面临更大的法律风险，国家已经确定了非法植入基因编辑、克隆胚胎罪罪名，“他现在是把自己整个人搭上来做这件事”。
基因编辑这一步“很难”，徐伟知道，在制药救儿的路上，正面临一座险峰。
（《北京青年报》11.22 颜星悦）
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