有这样一些人，困意随时会袭来，可能在吃饭时、上厕所时，甚至是跑步时。白天会出现无法遏制的睡眠，晚上被接连不断的噩梦惊醒。他们患上的疾病，被称为“发作性睡病”。
目前人类已知的睡眠障碍疾病有90多种，发作性睡病是其中之一。
崩 塌
中华医学会提到，发作性睡病高发年龄段为8~12岁，它会让上一秒在课上积极回答问题的孩子，下一秒就鼾声大作。困意常在注意力高度集中时袭来，梦境比合眼到得还要早。
一位患者回忆自己上学时的无奈：一睁眼，黑板上的字全换了。为了保持清醒，他们在上课时“哪儿疼掐哪儿”，有人拿圆规把自己“扎成筛子”，但全都没用。
睡眠周期崩塌后，生活的不便接踵而至。出行是最容易发生尴尬的时候，乘公交地铁时，他们不敢坐下，害怕精神一放松，一不留神就会睡着坐过站。有男患者不小心倒在别人身上，直接被大嘴巴子呼醒。
多数患者习惯了独来独往。幼年患者到了中学阶段，由于上课下课都在睡觉，他们很难有正常的社交。一位患者告诉记者，他曾在同事追问下说出犯困的原因，大部分时候，他们会用颈椎病、失眠、大脑供血不足中的任意一个遮掩过去。
从初中出现症状到现在，28岁的郑坤学会了闭嘴。领导总对他说，“像你这么大，我要打好几份工，根本没时间睡觉。态度不好就滚蛋。”刚毕业那会儿，他会直接说“老子不干了”。“现在不会了，工作不好找啊。”他只会低着头对老板说，“对对，我注意。”
注意也没用。患者白天必须定时小睡以维持清醒，但有次在外面跑业务，郑坤咬咬牙没午休。下午准备过马路的时候突然没了意识。
他不会告诉朋友自己的病，因为这些年来，听他讲过的朋友眼里多是怀疑，嘴里多是羡慕。比起他，因为焦虑失眠的朋友能收获更多的同情。
弯 路
如果无法确诊，患者将一直困在自我怀疑和自我责备中。22岁的周伟刚刚完成函授本科。他初中时发病，成绩从班里前十跌到倒数第十，没考上高中，上了中专。他在去年才确诊，“要是早知道这是病，早点吃上药，我可能现在就在大学校园里了”。
发作性睡病发病到确诊要2~10年。北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳见过太多被误诊的患者。除睡眠专科医生之外，其他科室的医生难以在早期确诊这一罕见疾病。
很多人之前做过脑电波检查、血液检查、腿部肌肉测试、人格测试等“从头到脚”的检查，但被判断为一切正常。癫痫、抑郁症、精神分裂症也常见于部分患者早期的诊断中。
一位52岁的患者被当成抑郁症治了6年，吃了10多种药，直到在电视上看到有关发作性睡病的新闻，才决定去睡眠科做个检查，她被确诊为发作性睡病。
地方医院对发作性睡病诊断率较低，大部分患者都是通过查找资料“自我诊断”。一位高中生发现自己上课下课都会困，上网一查，心里隐约觉得是发作性睡病。但县里医院说是抑郁症、市里医院说是癫痫，家人带她到上海的大医院检查，她的判断才被证实是对的。
即便过了确诊这一关，治疗是患者面前的另一座大山。发作性睡病会终身伴随，现有药物只能缓解最影响患者生活的嗜睡和猝倒症状，想维持正常生活需要长期服用。这些药物属于国家一类管制精神药物，一次只能开7天的量，每次开药都要找有处方权的医生挂号。
北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴从2005年开始接触发作性睡病患者，她认为，如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
她认为对病人的诊断和干预也要走出医院。有患者因为父亲觉得自己意志力不够，和父亲见面就动手，3年没在一起生活过。有家属一看见孩子睡就大力把她拍醒，对别人说，“我每次看她睡觉，都想狠狠揍她。”在这些家属眼里，孩子的异常都可以总结为“不听话”，不能和别人提，提了“伤自尊”。詹淑琴有时感觉自己“是在治疗一个家庭”。
被躺平
对患者的误解从家庭向外蔓延。网名“天空”的患者家属是一个QQ病友群的群主，13年来接触过1200个病患及家属，其中有很多因为老打瞌睡被学校退学的孩子，“人家就说你孩子不适合我们学校，你能咋办？”
周伟上初中时，老师经常给他家长打电话说他“学习态度不好”，一次班主任找家长谈话后，他休学了半年，没能继续学业。年轻时他还有些不服，去年确诊后，他觉得自己“变丧了”。检查结果显示，他下丘脑分泌素的量是正常人的十分之一，吃药也不可能较好地恢复。“只能躺平。”初中后他就开始封闭自己。
美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
在病友群里，很多病友是因病辍学去打工，却被不断辞退，其中包括外卖小哥、流水线工人、货车司机等体力劳动工作者。“我们的就业面非常非常窄”，病友群里大家的共识是，不要从事高危险性、高集中度、高精确性的工作。
真正的自由出现在真正被理解时。病友暴敏冬经常参加线下的病友见面会。他们在一起分享睡觉的痛苦，谈论自己做了什么稀奇的梦，即使有人哈欠连天、脸上的肌肉耷拉下来，也不会有人侧目。还有人提议会后找个地方，集体趴着睡一会儿。她觉得这种陪伴普通人也能做到，“只需要在他睡着的时候，陪着他，保护他，信任他”。
（文中人名均为化名）
（《中国青年报》7.14 熊晶娴）
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