儿童安宁疗护正在起步

    2009年，我国出现首家儿童安宁疗护机构。12年间，这个新生概念逐渐被医生、护士、癌童家长知晓。然而，与众多需求相比，现有的床位、人力等资源显得杯水车薪。

    最后的家

    春天周末的早上，两岁的元元正在酣睡。妈妈已经醒来，陪他躺着。医生周翾收好听诊器，一边交代元元的病情，一边替他理了理衣角。

    一间近20平米的卧室里，陪在元元身边的，还有爸爸、奶奶、护士曹瑛、志愿者孙阳。

    元元的肝母细胞瘤已到晚期。这个事实，屋内的大人们心照不宣。

    若非墙外挂着“雏菊之家儿童安宁病房”的牌子，来访者很难将元元与死亡联系起来。

    这里也不像病房。沙发、书柜、冰箱、微波炉、儿童玩具，都是普通生活居所的物件，屋子中央的大床有2米宽，妈妈能一直陪在孩子身边。

    显眼的医疗设备，只有床边的支架和止疼泵——没有这些，一个好觉对于元元也是奢侈。来“雏菊之家”之前，元元会在癌痛的折磨中频繁惊醒。

    看完元元，周翾走上二楼，为一岁的妮妮查体。妮妮的妈妈轻声对周翾说：“她好安静。我都快听不见她的呼吸声。”周翾安慰她：“孩子的状况还算平稳。”

    此时此刻，大人们所做的全部努力，已不是对抗疾病，而是驱散疾病带来的痛苦与孤独。这里成为孩子们在人世间最后的家。

    让死亡平静到来

    周翾是北京儿童医院血液肿瘤科主任医师。2017年，她成立了雏菊之家。

    在漫长的从业生涯中，周翾不少见过死亡，它们大多在痛苦、仓促与狼狈中到来。曾有孩子在她怀中死去。当时，孩子病情极速恶化，妈妈在外与医生交流插管等事宜，周翾留在病房内不断呼唤孩子的名字。孩子就在一墙之隔死去了，几米的距离，母子没看上最后一眼，也没来得及告别，剩下的只有痛哭。

    在ICU，最后的岁月常常如此——孩子们躺在病床上，赤裸的身体被拘束带固定，插着大大小小的管路。陪在身边的不是父母，是陌生的医生和护士。

    2013年，周翾去美国学习，第一次目睹安宁疗护，回国之后，她一手建起了“雏菊之家”。

    “放手”的家长

    “雏菊之家”位于一家特殊的医院——松堂关怀医院，为老人提供安宁疗护。

    三间病房，有彩色墙纸，有儿童故事书，有小玩具，有家长们留下的生活用具。医生出具医嘱，护士执行，社工和志愿者陪伴，尽己所能地为破碎的家庭提供帮助。

    随着病房的搭建，患儿家长面前，出现了安宁疗护的“选项”。

    两年过去，回忆起南南肿瘤晚期的症状，南南妈仍会掉眼泪。2018年，南南在浙大儿院确诊淋巴瘤，化疗八个疗程后，病情仍不可逆转地恶化了。

    接受安宁疗护，意味着放弃积极治疗、接受孩子将要死去。在南南妈心中，这个选择从不曾出现。直到某天，南南爸爸问她，治愈几乎不可能了，真的还要让孩子这么痛苦地治下去吗？那仿佛是一条线。跨过这条线后，让孩子不痛苦地过完最后一段时日，成为家长最大的心愿。“最后一刻，我想所有家长都会接受安宁疗护。”南南妈说。

    “雏菊之家”的孩子，平均住院时长是2周，最长的住院108天，最短的不到半个小时，一些孩子是在辗转各家医院的过程中，无处可去；一些家长虽放弃了治疗，回家照料绝症缠身的孩子，对他们仍是巨大的难题，安宁疗护病房，是他们能够寻求帮助的唯一场所。

    流动的病房

    2009年，我国首个儿童安宁疗护中心“蝴蝶之家”在湖南长沙第一社会福利院落成，创始人是一位英国护士。从那以后，部分地区医疗机构开始试水。

    目前能提供儿童安宁疗护相关服务的机构，多在较发达地区的儿科医院，如北京儿童医院、上海复旦大学附属儿科医院、浙江大学医学院附属儿童医院、福建医科大学附属协和医院、深圳市儿童医院、南京市儿童医院、郑州市第三人民医院，数量并不多。

    这些机构内也未必设置了病床。目前，“蝴蝶之家”有20张床位，沧州市人民医院安宁疗护科开设8张儿童病床，“雏菊之家”现有3间病房，开设病房的还有南京市儿童医院。

    元元的爸爸是医生，奶奶是护士，相比普通家庭，他们有更多的医学知识与医疗资源，但寻找可以开展安宁疗护的机构，仍比预想的难度更大。

    周翾也曾花不少工夫找药。除了镇痛药的储备和使用，儿童这一群体的特殊性，也对医护提出了额外的要求。

    护理孩子与护理成人不是一码事，退休前曾在首钢医院急诊科工作的曹瑛有切身体会。她曾护理过一名患脑瘤的孩子，光是抽血扎针，孩子的血管细，加之脱水，比成人的难扎很多。此外，大人对于诊疗的配合度高，而孩子恐惧情绪更甚，配合度更低。因此，想要对儿童开展安宁疗护，需要专门的培训。

    然而，我国医疗资源供应不足，儿童安宁疗护从业者数量极少，也缺乏专门的儿童安宁疗护培训机构。从业人员和志愿者得不到系统的专业教育，普遍缺乏安宁疗护的相关经验。

    此外，安宁疗护需要的不仅是医疗服务，还有心理疏导与人文关怀。有的孩子在临终前会有心愿，需要外界帮助达成。

    家长的哀伤辅导也是重要的一环。面对孩子的逝去，家长们可能产生否认、悲伤、压抑、恐惧、逃避、自责等负面情绪。这些，需要更多社工、心理咨询师跟进。

    周翾说，相比场所、设备等硬件问题，组建一支好的团队更为困难，除了医生护士，社工、志愿者、各种类型的心理治疗师都是宝贵的资源。

    （文中患儿均为化名）

    （《新京报》5.13 戴轩 王嘉宁）