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    文摘报 2021年05月22日 星期六

    儿童安宁疗护正在起步

    《 文摘报 》( 2021年05月22日   01 版)

        北京松堂关怀医院,“雏菊之家”位于通道的末端。

        2009年,我国出现首家儿童安宁疗护机构。12年间,这个新生概念逐渐被医生、护士、癌童家长知晓。然而,与众多需求相比,现有的床位、人力等资源显得杯水车薪。

        最后的家

        春天周末的早上,两岁的元元正在酣睡。妈妈已经醒来,陪他躺着。医生周翾收好听诊器,一边交代元元的病情,一边替他理了理衣角。

        一间近20平米的卧室里,陪在元元身边的,还有爸爸、奶奶、护士曹瑛、志愿者孙阳。

        元元的肝母细胞瘤已到晚期。这个事实,屋内的大人们心照不宣。

        若非墙外挂着“雏菊之家儿童安宁病房”的牌子,来访者很难将元元与死亡联系起来。

        这里也不像病房。沙发、书柜、冰箱、微波炉、儿童玩具,都是普通生活居所的物件,屋子中央的大床有2米宽,妈妈能一直陪在孩子身边。

        显眼的医疗设备,只有床边的支架和止疼泵——没有这些,一个好觉对于元元也是奢侈。来“雏菊之家”之前,元元会在癌痛的折磨中频繁惊醒。

        看完元元,周翾走上二楼,为一岁的妮妮查体。妮妮的妈妈轻声对周翾说:“她好安静。我都快听不见她的呼吸声。”周翾安慰她:“孩子的状况还算平稳。”

        此时此刻,大人们所做的全部努力,已不是对抗疾病,而是驱散疾病带来的痛苦与孤独。这里成为孩子们在人世间最后的家。

        让死亡平静到来

        周翾是北京儿童医院血液肿瘤科主任医师。2017年,她成立了雏菊之家。

        在漫长的从业生涯中,周翾不少见过死亡,它们大多在痛苦、仓促与狼狈中到来。曾有孩子在她怀中死去。当时,孩子病情极速恶化,妈妈在外与医生交流插管等事宜,周翾留在病房内不断呼唤孩子的名字。孩子就在一墙之隔死去了,几米的距离,母子没看上最后一眼,也没来得及告别,剩下的只有痛哭。

        在ICU,最后的岁月常常如此——孩子们躺在病床上,赤裸的身体被拘束带固定,插着大大小小的管路。陪在身边的不是父母,是陌生的医生和护士。

        2013年,周翾去美国学习,第一次目睹安宁疗护,回国之后,她一手建起了“雏菊之家”。

        “放手”的家长

        “雏菊之家”位于一家特殊的医院——松堂关怀医院,为老人提供安宁疗护。

        三间病房,有彩色墙纸,有儿童故事书,有小玩具,有家长们留下的生活用具。医生出具医嘱,护士执行,社工和志愿者陪伴,尽己所能地为破碎的家庭提供帮助。

        随着病房的搭建,患儿家长面前,出现了安宁疗护的“选项”。

        两年过去,回忆起南南肿瘤晚期的症状,南南妈仍会掉眼泪。2018年,南南在浙大儿院确诊淋巴瘤,化疗八个疗程后,病情仍不可逆转地恶化了。

        接受安宁疗护,意味着放弃积极治疗、接受孩子将要死去。在南南妈心中,这个选择从不曾出现。直到某天,南南爸爸问她,治愈几乎不可能了,真的还要让孩子这么痛苦地治下去吗?那仿佛是一条线。跨过这条线后,让孩子不痛苦地过完最后一段时日,成为家长最大的心愿。“最后一刻,我想所有家长都会接受安宁疗护。”南南妈说。

        “雏菊之家”的孩子,平均住院时长是2周,最长的住院108天,最短的不到半个小时,一些孩子是在辗转各家医院的过程中,无处可去;一些家长虽放弃了治疗,回家照料绝症缠身的孩子,对他们仍是巨大的难题,安宁疗护病房,是他们能够寻求帮助的唯一场所。

        流动的病房

        2009年,我国首个儿童安宁疗护中心“蝴蝶之家”在湖南长沙第一社会福利院落成,创始人是一位英国护士。从那以后,部分地区医疗机构开始试水。

        目前能提供儿童安宁疗护相关服务的机构,多在较发达地区的儿科医院,如北京儿童医院、上海复旦大学附属儿科医院、浙江大学医学院附属儿童医院、福建医科大学附属协和医院、深圳市儿童医院、南京市儿童医院、郑州市第三人民医院,数量并不多。

        这些机构内也未必设置了病床。目前,“蝴蝶之家”有20张床位,沧州市人民医院安宁疗护科开设8张儿童病床,“雏菊之家”现有3间病房,开设病房的还有南京市儿童医院。

        元元的爸爸是医生,奶奶是护士,相比普通家庭,他们有更多的医学知识与医疗资源,但寻找可以开展安宁疗护的机构,仍比预想的难度更大。

        周翾也曾花不少工夫找药。除了镇痛药的储备和使用,儿童这一群体的特殊性,也对医护提出了额外的要求。

        护理孩子与护理成人不是一码事,退休前曾在首钢医院急诊科工作的曹瑛有切身体会。她曾护理过一名患脑瘤的孩子,光是抽血扎针,孩子的血管细,加之脱水,比成人的难扎很多。此外,大人对于诊疗的配合度高,而孩子恐惧情绪更甚,配合度更低。因此,想要对儿童开展安宁疗护,需要专门的培训。

        然而,我国医疗资源供应不足,儿童安宁疗护从业者数量极少,也缺乏专门的儿童安宁疗护培训机构。从业人员和志愿者得不到系统的专业教育,普遍缺乏安宁疗护的相关经验。

        此外,安宁疗护需要的不仅是医疗服务,还有心理疏导与人文关怀。有的孩子在临终前会有心愿,需要外界帮助达成。

        家长的哀伤辅导也是重要的一环。面对孩子的逝去,家长们可能产生否认、悲伤、压抑、恐惧、逃避、自责等负面情绪。这些,需要更多社工、心理咨询师跟进。

        周翾说,相比场所、设备等硬件问题,组建一支好的团队更为困难,除了医生护士,社工、志愿者、各种类型的心理治疗师都是宝贵的资源。

        (文中患儿均为化名)

        (《新京报》5.13 戴轩 王嘉宁)

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