与“糖”打交道的日子，并不都是甜的，至少对于住在内分泌科的许多孩子来说是这样的。
他们是1型糖尿病患者。与更常见的2型糖尿病相比，1型糖尿病多发于儿童青少年人群。目前，这种病仍无法被治愈，需终身注射胰岛素治疗。
同样可以健康长大
血糖仪的显示屏上，横轴是时间，纵轴是血糖值。血糖曲线稳定地漂浮在“安全范围”时被称为“完美的曲线”。一旦向下探头超出阈值，曲线由黑变红，是接近“生命禁区”的警告，而持续向上冲去，可能需要借助胰岛素将它拽回来。
年龄小的患儿不知道自己可能一生都要与这条曲线为伴——曲线居高不下可能会导致酮症酸中毒等并发症，“贴地飞行”会让他们心慌颤抖甚至昏迷，严重时会危及生命。
今年4月，那条血糖曲线出现在林静和丈夫眼前。在医院检查身体时，女儿被确诊为1型糖尿病。像所有患儿家属一样，林静和丈夫沿着时间轴“复盘”女儿生活中的细节。家族没有糖尿病史，女儿很爱运动，夫妻俩想不通，7岁的孩子为什么会得糖尿病？
北京儿童医院内分泌遗传代谢科主任巩纯秀解释，1型糖尿病是因为体内控制血糖的胰岛素完全缺乏所导致，患病与生活方式无关。病因诊断还比较困难，无法预防。
女儿确诊时，医生宽慰林静夫妇，楚楚只是缺了一点胰岛素，只要每天定期监测血糖和注射胰岛素，控制好血糖，她同样可以健康长大。
为此，林静将女儿每顿饭的肉蛋和碳水化合物精确到克。遇上食物难消化，碳水化合物没算对，忘记加餐，在学校运动量过大，血糖曲线总会上蹿下跳。
在学校小心翼翼
这还不是这些家庭需要对付的全部麻烦。今年开学前，一位来自黑龙江的4岁患儿家长求助称，“园长说他们只收健康的孩子，不让报名了。”
小学入学体检那天，林静提前为女儿注射了胰岛素。也有家长“心在嗓子眼吊了一上午”，幸运的是学校体检没有化验孩子们的血糖。
林静把零食、糖果塞进女儿书包，并向班主任隐瞒了部分事实——女儿有低血糖，偶尔需要吃一些东西。上午10点半，她又返回学校给女儿送午饭和注射胰岛素。注射往往在卫生间或楼道拐角处完成。“不要让老师和同学看见。”
压力有时候会让林静崩溃。有一次，她看着女儿的血糖曲线在一天内上蹿下跳，满心愧疚地说，“对不起，是妈妈没有做好”。到现在，林静还没有跟女儿完整地解释过这个疾病。她只是说，“全世界的医生都还没想出办法。”
悬在血糖曲线上的大多数日子要小心翼翼的。一位糖尿病患者的家长，给上小学的孩子“全副武装”，配齐了手机、动态血糖仪和胰岛素泵。父亲的手机如果远程收到动态血糖仪的低血糖报警，他就会拨打孩子的手机。按上学前的约定，响一声吃一颗糖，响两声吃两颗糖。而孩子的母亲则整天守在学校门口“待命”，一旦有“风吹草动”就会直接找借口把孩子接出来——他们担心孩子在学校出状况，也担心隐瞒的病情被识破而导致孩子失学。
特别需要关爱
被血糖曲线画好的界限也不是不能被打破。医生巩纯秀介绍，1型糖尿病患者可能出现的危险状况就是低血糖，但是不难处理。一旦发现患者出现低血糖情况，及时补充糖就可以。
了解了血糖曲线的波动规律，患者依然可以享受美食，只是要控制吃的分量和时间。他们也可以像普通人一样踢球、骑行、游泳。
只是普通人对1型糖尿病知之甚少，患者不得不承受一些异样的眼光。比如，他们公开注射胰岛素时会被当作吸毒，找工作时用人单位担心“身体太弱什么都做不了”。
而1型糖尿病患者大多处于心理敏感的时期。2型糖尿病患者多半都是中老年人，心理素质相对成熟，不会遇到上学、就业、择偶的问题。
楚楚对自己的疾病变得越来越介意。在手臂上戴动态血糖仪的传感器时，她总会嘱咐林静“稍稍弄高一点”，把校服半截袖往下拽了拽。“同学们看到肯定会问，挺烦的。”
有着15年糖龄的陈凡也打算一直“隐身”。此前，他“隐身”参加了高考，研究生毕业后考取了公务员。“如果不隐瞒，我可能根本没有现在”。
杨琨随身带着手掌大的电话薄，翻烂了，里面记着海南、吉林、甘肃等各地“糖友”的联系方式。后来，他又建了十来个1型糖友微信群，有近3000人，为的是能“抱团取暖”。
“你能看到的是这个群体中的极少数，大部分都潜得很深很深。”杨琨说，“能被人关爱一下真的特别重要，这个群体很多时候太压抑了。”
糖尿病只是病
巩纯秀认为，儿童糖尿病患者从幼年患病，到长大成人，经历了不同的发展阶段有不同的需求，很多涉及儿童生理、心理发育等需要解决的问题。
1984年，北京儿童医院开启了我国第一个糖尿病夏令营，探索营地教育在患儿成长中的作用。今年8月，他们举办的糖尿病分享沙龙，希望彻底摒弃患儿自以为必须被照顾被呵护的心态，鼓励他们以常人的姿态面对生活。
其实从34年前确诊，杨琨就向周围人公开了自己的病情。“我的父母认为糖尿病只是病，不是罪，没有什么不能公开的，也不会给他人造成什么危害。”
“我们也不想隐瞒，毕竟我们只是病了，不是做错了什么，而且得病也不是因为我们做错了什么。”陈凡说，某次出差时，他不小心露出了胰岛素泵的导管，引来了同事的猜测和注意，还有人关心地问他“是不是得了癌症在做化疗”。
李鑫也感受到国内外对1型糖尿病患者的不同态度。同年患病的同学申请到国外大学读研究生时没有因为疾病而受到限制，而国内一所顶尖高校的研究生招生简章则注明，不能录取情况的包括“内分泌系统疾病（糖尿病、尿崩症、肢端肥大症等）”。
（林静、陈凡为化名）
（《中国青年报》9.18 马宇平）
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