直到现在,听到有人提到莎莎的名字,家长们就会条件反射般地问:“这小女孩没有再回学校吧?”
湖南宁乡县流沙河镇高山村11岁的女孩莎莎,本应该读小学五年级。两年前被确诊出艾滋病后,莎莎上学的努力遭到了其他学生家长的强烈反对,经过一年多的反复拉锯,莎莎还是失学了。
宁乡县教育局官员则坦承,“现在的做法违反了未成年人保护法,艾滋儿童有受教育权利,但在目前情况下,保了一方,势必要牺牲另一方。”
专家估计,目前我国像莎莎这样14岁以下的艾滋病感染儿童大约有8000人。他们或多或少都面临着和莎莎一样的困境。
莎莎的病
从流沙河镇出发,沿着663乡道,一直往西南山区方向走。四米多宽的柏油路,刚刚修好。太阳一晒,一股沥青味。
到了村里,沿着上坡路拐五六个弯,能看到零零散散的四户人家,莎莎家在最深处。
莎莎和爷爷吴应秋、奶奶戴淑英、姐姐莉莉住在高山深处的平房里。
5月11日上午,莎莎一个人在家。她翻出了父母的结婚证,照片上是两个穿着白衬衣的男女。
2006年3月,她七个月大时,妈妈因病去世;2015年4月,爸爸又因为艾滋病去世。这张照片成了她和他们之间唯一的联系。
莎莎的爸爸吴鹏飞究竟何时感染了艾滋病,现在已无从知晓。吴应秋记得,2010年,吴鹏飞从广东打工回来,曾和戴淑英说,他得了艾滋,会死。
老两口从医生那里打听得知,艾滋病是传染病。
吴应秋一辈子没出过湖南,他想的是,艾滋病不就是和非典一样,还没有瘟疫严重——在他的字典里,瘟疫是最严重的病。
2014年的一天,吴应秋发现,莎莎的左边脸肿起来了,带到镇上的医院去看,没查出什么问题。
戴淑英想一定是上火导致的牙龈发炎。很长一段时间,她每天给孙女冲板蓝根喝。
都不奏效。接下来莎莎的脖子上也出现了类似她父亲的脓包。2014年7月,长沙市第一医院,一份检验结果证实了吴家的担心——莎莎被确诊为艾滋病,来自母婴传播。
这意味着,当年莎莎母亲去世,可能也是因为艾滋病。“但是镇上只检查出来脑瘤。”莉莉回忆。
2014年9月1日,本是四年级开学的日子,莎莎向学校申请休学一个学期,辗转在长沙看病。
7个月后,莎莎的父亲病情加重,去世了。
家长们坐不住了
断断续续休学一个学期,2015年4月,莎莎要回到学校读书了。因为已经到了后半学期,她只能继续留在三年级。
赤塅完小,是赤新村和高山村两个村子附近唯一的学校,一共六个班,一个班就是一个年级,有30个左右的学生。
莎莎得病的消息,像病毒一样,从高山村到了隔壁的赤新村,以及三公里外的赤塅完小。
回校第一天。班主任杨老师把莎莎的座位安排在教室紧靠墙的一边,自成一列。
初夏时节,天气渐渐热起来,莎莎左侧脖子上的淋巴已经在流脓,招来了蚊子和苍蝇,老师给她脚下点上了蚊香,还跟其他学生强调,要多照顾莎莎。
赤新村村民陈大姐听孩子回来说起,满脑子都是蚊子叮完莎莎,再叮自家孩子的画面。她跟老公说,赶紧去找学校。
住在陈大姐家对面的闽奶奶也着了急,孙子的爸妈都在外面打工,孩子被传染了可怎么交代。
莎莎同学玲玲的爸爸杨波也坐不住了。
第二天一大早,还没上课,十几个家长来到学校找校长。
玲玲记得,那天早上,学校操场上停满了摩托车——都是来找校长的家长。
家长们向校长建议,让莎莎回家去治病,不要再上学了。“村民们都知道她爸妈是怎么死的,评论很不好,不能让她和我们的孩子混在一起。”杨波情绪有点激动。
按家长们的回忆,当时校长和班主任拿出了艾滋病宣传手册,跟家长们说,艾滋病的传染方式只有血液传播、性传播和母婴传播三种,不可能通过蚊虫叮咬和日常交流等方式传播。
班主任杨老师则近乎哀求地跟家长说:“让她在这读书算了,没有问题的。”
反复沟通后,没有结果。
迟迟谈不拢,有些家长情绪激动,指着莎莎吼:“你不能在这里读书!”
听完这句话,莎莎泪水簌簌落下来,拉着爷爷的手要回家。学校也很委婉地跟吴应秋说,先回家吧。
一个人的课堂
莎莎重新回到村里后,镇政府、镇中心学校、赤塅完小紧急开会,提出了三种方案:第一种,送莎莎去山西临汾的红丝带学校,边上学边治疗;第二种,送莎莎去衡阳的南华大学附属南华医院住院治疗;第三种,由赤塅完小找老师上门来教。以上三种方案涉及的费用由行政和教育部门资助。
莎莎不同意第一种,她不想离爷爷奶奶太远;吴应秋不同意第二种,他觉得孙女的问题不是治病,而是读书;最后,只剩下第三种方案。
解决莎莎上学的问题,落在了赤塅完小新到任的校长尹鹏波身上。早在镇上一所中学当老师时,他就听说了莎莎的事情。没想到,最后这个“重任”落在了自己的肩上。
从今年3月开学开始,尹鹏波和另一位老师每周半天时间来给莎莎上课。尹鹏波教数学,另一位老师教语文。
去了两次之后,语文老师不愿意再去了,“我还年轻,还没生孩子。”
尹鹏波也忐忑,他承认,和其他人一样,他也恐艾——他尽量不在莎莎家里吃饭喝水,回家后第一件事情就是洗手。
尹鹏波说,让莎莎回学校,对其他学生不公平,另一方面,又很同情莎莎。现在这样,似乎是最好的办法了。
这不只是教育的问题
经过这场拉锯战,一些村民们承认,他们确实对艾滋病有了一些科学的认识,但还是恐惧——不敢喝莎莎家的水,吃他们家的饭,也不敢让自己的孩子接近莎莎。“小孩子没轻没重,擦破了皮就会有感染的风险。”一位村民说。
赤新村的闽奶奶一直认为,送莎莎去山西的红丝带小学,是最好的解决办法——能治病又能读书,最重要的是,莎莎离得越远,她的孙子就越安全。
直到现在,听到有人提到莎莎的名字,家长们就会条件反射般地问:“这小女孩没有再回学校吧?”
得到肯定的回答后,家长们皱着的眉头放松,随后,又感叹:“这个小女孩无父无母又没法读书也是可怜。”
中国疾控中心性病艾滋病预防控制中心主任吴尊友说,尽管我们国家的相关法律法规已经明确说要保护艾滋病患者的就学、就医、生活救助等各方面的合法权益,但是在执行的过程中,还是会遇到很多主管部门不能左右的情况。
吴尊友认为,最根本的是加强艾滋病的宣传教育,特别是在农村地区。每个人对艾滋病的认识都需要一个过程,了解多了也就不再担心和恐惧了。
宁乡县教育局宣传教育科科长陈凯安说,我们也在尝试宣传,让大家消除恐惧,但是这不只是教育的问题了,整个社会对艾滋病的认识还没跟上,这是一个社会问题。送莎莎回学校还需要一个漫长的过程,而且估计还会很艰难。站在法与理之间,我们也很为难。莎莎年纪还小,以后读书的路还很长,要怎么办,我们也很伤脑筋。
据报道,截至2015年10月底,全国报告存活的艾滋病病毒感染者和病人共计57.5万例,死亡17.7万人。而按吴尊友的估计,通过母婴传播患上艾滋病的14岁以下儿童有8000人左右。他们中的一部分仍在遭遇“上学难”的问题。
为莎莎单独开课的新闻被媒体报道后,尹鹏波被网友称为“最美校长”。
尹鹏波觉得他没那么高尚。“我也不知道我能坚持多久,或许教完这个学期,我也坚持不住了。”
(文中未成年人均为化名。应受访者要求,部分采访对象为化名。)
(《新京报》5.17 张维)