在中国，有超过90%的阿尔茨海默病患者未得到过诊断。尽管阿尔茨海默病的公众知晓率已高达96.16%，但仅有19.79%的人可以正确识别疾病的初期症状。
一个星期六的下午，正在家里上网刷屏的沪上白领魏娅（化名）忽然闻到一股难闻的气味儿。“不好!爸爸又尿裤子了!”实际上，老魏是一名阿尔茨海默症重度患者，给爸爸换衣服、清洗污秽衣物与床单，已经是魏娅近年的生活里出现频率极高的片段。
曹桂荣的丈夫大张被发现有病，是因为某次和妻子约好了在安定门地铁站汇合去办事，进了地铁以后，却死活想不起来碰头地点是哪一站。阿尔茨海默病的常见发病年龄是在七八十岁，分别发病于60岁的老魏和49岁的大张却都还算年轻，因此得到了家人的重视。
被确诊之后，渐渐地，老魏的健忘越来越严重了，他开始无法阅读，从以前写得一手好字，到写出来的字形状扭曲，以至于完全失去写字能力。他看不懂眼前电视机里播放的是什么内容，经常呆坐在家里狭小阴暗的客厅中，一坐就是几小时。
走丢，患者家属的心病
“我去了好几次公安局，去了救助站，去了交通广播电台，发了无数条微博，我身边的朋友、亲戚，都来帮忙贴寻人启事。后来是上海的巡警在夜间巡视中，于某工地的水沟里发现了他。”这是魏娅回忆2012年年底父亲走丢的一段话。
魏娅上班时，从家到公交车站有一段十来分钟的路程。在患病初期，父亲每天早上还会陪女儿走到车站，权当是每天的锻炼和散心。但不知从哪一天开始，老魏不记得回家的路了。
走丢，是每一个痴呆症患者家属的心病。曹桂荣对丈夫长达12年的精心照料受到了医生王华丽的称赞，但她依然不小心弄丢过一次丈夫，虽然时间只有短短几个小时。
其实，在走丢之前，魏娅母女俩就已经尽量不让爸爸单独外出。为防意外走失，她们将老魏的名字、家庭住址和家人联系电话写在一个小布片上并缝在衣服里，但却并没有什么用。“卡片是在被人发现时才有用的。但在丧失行动能力之前，阿尔茨海默病病人从外表看起来完全正常。他们在迷路的时候也不会问路，就是埋头走路。只要你不主动去问他话，你是不会察觉这个人有什么不对劲的。”魏娅解释说。她还曾经给爸爸戴过阿尔茨海默病病人的专用标识“黄手环”，但因为手环很小，在路上被人注意到的几率很小。
养老院的噩梦
走丢事件后，老魏的病情进一歩恶化：开始不会吃饭，成夜成夜地不睡觉，朝着某个方向说话，对着空气抓东西，大小便失禁。去年春节的七天假期里，由于老魏出现严重的睡眠障碍，魏娅和妈妈有4天夜里都几乎没怎么合眼。
即使爸爸睡着了，魏娅和妈妈也无法高枕无忧，老魏常常会尿床。为了保暖，老魏睡觉时穿了一条棉毛裤加一条毛线裤。一尿床，衣服从内换到外，床单、被子也要洗。
几年里，魏娅和妈妈被爸爸折腾得人仰马翻。终于，在2014年5月，她们把老魏送到了上海郊区的一家养老院。两人每周都去探望，头几个月，魏娅对养老院的护理还挺满意，后来，服务质量却迅速下降。
今年3月，老魏感冒了，在医院打了消炎药就回到养老院，但一直没有痊愈，最终发展成严重的肺部感染，送去医院抢救。魏娅和妈妈接到电话赶到医院才知道，由于爸爸是痴呆症患者，不会吐痰，在养老院也没有人理会，肺里积的全是痰液，医生用了专门的吸痰器才清理出来。
魏娅还发现，爸爸的脚腕上有颜色很深的淤血勒痕，她立刻明白了：因为爸爸晚上不肯睡觉，在养老院里被绳子捆过。魏娅觉得，不能让爸爸再住养老院了。于是，老魏又被接回家。
不同阶段的不同护理
专门研究老年痴呆症患者护理的副教授刘宇说，阿尔茨海默病患者在不同阶段有不同的特征，因而也有不同的护理技巧。在轻度阶段，是高级社会能力的受损，即短期记忆丧失，但远期记忆依然存在。
今年86岁的失智老人林奶奶退休以前是北京某顶尖医院的一名妇产科医生。在养老院里，她会忽然闹着要走，嚷嚷着要去“开会”。这时，护理人员就会给她的房间打电话，假装说，“林主任，下午的会议改到晚上了，请您在房间等着，到时我们会派人来接您。”听到这番话，林奶奶就会安静下来，等再过两个小时，就已经彻底将此事忘得干干净净了。
中度患病阶段会出现较多的生活自理问题与精神症状，比如喜欢收垃圾，藏东西，出现幻觉。病人有时会有激越行为，此时家人或护理人员应该坐在患者的侧手陪他说话，而不能坐在对面，以防止对方忽然挥手攻击。到了晚期，患者完全丧失自理能力，大小便失禁，不会吃饭，不会走路，这时的照料主要以临终关怀为主。
患者家属有较大的心理负担
研究已经表明，痴呆症患者家属有较大的心理负担，普遍存在孤独、抑郁的情绪。自丈夫生病12年以来，曹桂荣只买过一套会客时穿的裙装。平时唯一与外界的联系，就是每个月的第二个周六，去北大六院参加医患家属联谊会。
王华丽自2000年发起的这个自助组织，每次都有20多位患者家属参加，也有人带着病人一起。大家在联谊会上交流自己照护中遇到的问题，分享经验，吐吐槽。而这些，是单纯的门诊看病做不到的。
如今，魏娅一家与曹桂荣都面临着相同的问题：作为照顾者，她们自己日渐老去，将来谁来照顾家里的阿尔茨海病病人？魏娅最近又在考察养老院，但发现肯收痴呆老人的养老院很少。
近年来，很多民间资本看到国内老年护理尤其是失智护理存在的巨大市场缺口，纷纷投资进入该领域。出于盈利考虑，这些机构大多定位于高端服务。
（《中国新闻周刊》2015年第27期 钱炜)
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