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    文摘报 2012年11月08日 星期四

    一位艾滋遗孤的成长自述——

    我本健康,却被困“孤岛”

    《 文摘报 》( 2012年11月08日   08 版)

        在姚彤的心里,有一种冲动——回归。“我想过简单的生活,做一个普通的人,不要让人躲着走,更不想让人戴着有色眼镜看我,或者特别同情我。”一个普通人的生活状态,是艾滋病从姚彤身上真正夺走的东西。

        这是23岁河南女孩姚彤(化名)的简历:2009年之前,她是广州一家玩具厂的打工妹,初中文化。而此后的3年,她漂到上海,学会了做西式面点,成功留学法国,如今当上了一名“授人以渔”的西点教师……

        “我们都是智行的人。”“智行”是一家基金会的名字,但对姚彤来说,它更像是一个“暗语”,甚至是一个讳莫如深的名词。

        智行基金会资助的主要对象,是受艾滋病影响的儿童。这些儿童的父母中,至少有一位感染了艾滋病。过去10年,智行基金会共资助1.4万名受艾滋病影响的孩子,帮助他们完成学业。除5%的孩子天生携带艾滋病毒以外,其余的孩子都是健康人。

        歧视,把很多和姚彤有类似处境的孩子,久久封闭于各自心灵的孤岛上。虽然在当下,公众对于艾滋病及其防治的认知率已经大大提高,但这群孩子要回归一个普通人本来享有的“普通生活”状态,仍然艰难……    

        最大的伤害来自同伴和亲人

        姚彤的恶梦,从母亲被村卫生所诊断为患有“肺结核”开始。母亲开始不停地咳嗽,那年,姚彤八岁,刚上小学二年级。

        姚彤只知道,当电工的父亲跑县城医院的次数多了,可每次回家都是一脸的无奈。“肺结核”“肺病”……能做的检查都做了,但医生给妻子出具的诊断说明,总有点似是而非。

        姚家人还不知道,这个麻烦的“肺病”,和姚彤母亲跟随老乡“一起去赚零花钱”的卖血行为有关。他们更想不到,几年以后,这个家所在的小县城,会被冠上“艾滋村”的别名。

        1995年12月16日,第一份关于河南农村献血人员中感染艾滋病的报告被递交周口地区(现周口市)卫生局,这标志着河南艾滋病村的发现。但从艾滋村被发现,到引起全民恐慌,让大字不识的农民“谈虎色变”,期间还有五六年的间隔。

        母亲“肺病”越来越严重,姚家的小卖部只能关门歇业。家庭经济来源少了,每天的饭菜变得难吃了,衣服也没人洗了……这些都不值一提。姚彤记忆犹新的是,母亲不仅病了,卧床不起,而且变得“可恨”。

        “三年级那个暑假,我两个月都呆在家里,一步都没有出去过,同学都以为我去外地了。”准确来说,姚彤不仅有整整两个月足不出户,而且她被母亲“勒令”,无论做什么,都得在她的眼皮子底下。

        自知得了“医不好的肺病”的母亲,出于内心恐惧,给家里人提了一个苛刻的要求:她必须看见一个人在视线里活动,才能安心。

        “陪妈妈”变成了家里的头等大事。姚彤和爸爸、年幼的弟弟不得不轮流值班。可时间久了,“值班”无异于精神折磨,“刚开始,我搬个小凳子在她床边做功课。后来她让我在她看得见的地方吃饭、看电视。就连晚上睡觉,也得在她旁边……”

        由于母亲病倒,姚彤每天5点就得起床做饭、收拾家务、照顾弟弟。即便如此,孱弱的母亲仍在骂骂咧咧。“因为我做饭的时候在灶头,她看不见我了。”

        2000年,姚彤的母亲过世。因为长期医疗,家里欠下了几万元债务。

        家里安静了,但姚彤的生活却没有改变多少。仍然清晨5点就要起床,给爸爸和弟弟做饭洗衣,7点出门上学。父亲为了能尽快还清债务,起早摸黑,拼命接活。

        用了2年时间,姚家终于还清了债务。可没多久,姚彤发现,健硕的父亲,躺下的时间也越来越多。

        “我爸爸被确诊时,我读初一。他是拖到那年春节前才去医院拿报告的。大年初一那天,他躺着起不了床,也不说话。我以为他感冒了,给他熬了姜汤喝。”

        2001年,河南文楼村成为第一个公开承认的艾滋病村。此后3年,河南确认全省存在38个艾滋病村。

        得知姚家两口子都感染了艾滋病,姚彤的亲姨妈——自己母亲的亲妹妹,再也没有和姚家联系过。父亲有兄弟5个,3个闭门不见。

        学校里,原本开朗的姚彤,一周都和同学们说不上几句话。“2001和2002年是最可怕的时候,学校里一直有同学不来上课,有说家里出事了,有说父母生病了,大家一听就明白是咋回事。”这些家里“出过事”的孩子重新回到学校,多半遭到冷遇,同学们能躲就躲,言语慌张。

        “对人伤害最大的,一个是同伴,一个是亲人。”姚彤说,这个道理,是她初中时候就领悟的。

        背井离乡,沉默寡言

        读初三这一年,姚彤的爷爷去世,父亲和她一起赶去邻村奔丧。伯父看到姚家两父女,一把就把他们拽进屋,“警告”他们不准出门送灵。

        “让别人知道你们来,我们在这里还怎么住下去!”伯父神色匆匆地走开了。第二天,趁着夜色降临,姚彤随父亲回家。可刚迈出伯父家的大门,就听见背后“砰”的一声响。他们带去的礼品,被原封不动地扔了出来,连装礼品的塑料袋都没有打开。

        读初三的姚彤,再也无心学业。支撑家庭、供父亲看病、弟弟上学,逃离那种令人窒息的冷漠,姚彤想到的是离开,走得越远越好。

        正当这个女孩寻思着找门路打工的时候,姚家出现了一位“贵客”。这个至今被姚彤称为“杜老师”的大哥哥,正是智行基金会主席杜聪。

        29岁起闯荡华尔街,美国哥伦比亚大学学士,哈佛硕士,法国一家银行的副总裁……杜聪身上充满了光环和传奇,但对姚彤来说,光环都是后话。其时,姚彤不知华尔街为何物,当杜聪操着一口带着粤语口音的普通话问姚彤未来的打算时,她清晰地说了两个字:“打工”。

        没几天,杜聪给姚家打来了电话。工作有眉目了,广州一家玩具厂,食宿全包。

        是夜,姚彤二话没说,整理行装。第二天一早,她就启程赴广州了。

        15岁后,姚彤就在玩具厂上班。从流水线工人,一直做到车间主管。在工友眼里,姚彤一直是个只干活、不说话的女孩。

        那几年,唯一能和姚彤说上几句的朋友,只是“杜老师”。从和杜聪的交流中她知道,这世界上,和她有着类似遭遇,被贴上“艾滋病”标签而遭遇排斥、鄙夷的孩子还有很多。

        2009年,在杜聪领衔的智行基金会的帮助下,渴望读书的姚彤,找到了一个在上海学做西式面点的机会。    

        过普通人的生活

        在上海这座繁华的城市,姚彤告别了流水线上的毛绒玩具。每天围绕着她的,是面粉、奶酪、巧克力的香味。同样因为只干活不说话,吃苦耐劳,在西式面点房的工作,还给了她一个深造的机会:学习法语,去法国职业培训学校留学……

        姚彤说,在法国南部小镇学习时,她仿佛重新拾回了纯净的校园生活:同学之间有真诚的问候,她在对方的眼睛里看不到回避的眼神,同学的话语里没有“刺”,也不再有所顾忌。

        正如当年背井离乡去打工一样,行走异乡的好处是,在陌生中获得自在。

        可姚彤的心里,还有另一种冲动——回归。“我想过简单的生活,做一个普通的人,不要让人躲着走,更不想让人戴着有色眼镜看我,或者特别同情我。”一个普通人的生活状态,是艾滋病从姚彤身上真正夺走的东西。

        “最近这两年,我都回老家去看爸爸,我们集中在五伯父家吃年夜饭。父亲的五个兄弟中,有四个已经和我们坐在一起吃饭了。”

        艾滋病带给这个家族的阴影,正在逐渐消退。除了艾滋病防治的公众知晓度大幅提高这一层大环境的因素外,姚彤知道,驱散家族阴云,很大程度上是因为父亲的笑容。“我爸一直说,生那病是改不了的事,所以多活的每一天,都是赚来的。”父亲不仅通过电话把笑声传递给姚彤,也用爽朗的笑声,敲开了曾经闭门不见的亲兄弟家的门。

        (《文汇报》10.11 樊丽萍)

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