死亡如此多情

    “To be or not to be,That is the question.”（生存还是死亡，这是一个问题。）是莎士比亚的经典名句。面对生死，有人选择坚持，有人选择放弃；有些选择是深思熟虑的结果，有些选择是不得已而为之；有些选择是患者或家属的决定，有些选择是医学人文关怀的体现。坚持还是放弃？这是我们面对生死发自本能的反应。无论何种选择，希望大家都来读一读，让我们更加懂得生和死，更加珍惜生命，热爱生活。

    ICU的两个老人

    赵慧颖 李晖/口述 郑桂香 薛夏沫/整理

    2011年底，我们重症监护病房先后进来两位患者，虽然他们住在1号和2号两张相对的病床，但却面临着截然不同的命运。

    1号病床住的是位八十多岁的女性患者，因心脏功能弱无法脱离呼吸机。这位患者来自北京昌平农村，有五个孩子，虽然有医保，但生活却不富裕。ICU的高额花费，让她的孩子们面露难色。

    2号病床的患者是位近七十岁的男性，因手术治疗后患者一直昏迷不醒，另外，由于患者的肌张力很高，无法脱离呼吸机，又合并了非常严重的肺部感染，情况不容乐观。患者有两个儿子，大儿子经营一家小公司，负责支付大部分的医药费，小儿子的经济条件一般，但也对父亲尽心尽力。

    让我们都觉得很难受的是，过完年之后，1号病床患者家属的态度发生了很大的转变。虽然完全治愈这位患者的可能性微乎其微，但她的情况确实在一天天好转。然而，不知是因为多年来照顾瘫痪的母亲，让这些孩子筋疲力尽，还是ICU过于昂贵的花费使他们无法承受，2012年伊始之际，患者的大儿子便代表全家告诉我们，决定放弃对母亲的全部治疗，要求我们撤掉呼吸机，并将她转到普通病房。当时从患者的病情来看，再用上一段时间的呼吸机，就可以逐渐撤下来了。我们跟患者家属讲：老太太现在正逐渐好转，不应该放弃治疗，但他们非常坚决。无奈之下，我们只能让他们签了字。尽管这样，我们仍然尽可能地找各种理由推迟撤呼吸机的时间，没想到由此激怒了患者家属。我们真的无法想象，这些孩子究竟经过了怎样激烈的思想斗争，才决定放弃母亲生命的。

    当我们告诉患者要给她撤掉呼吸机的时候，她使劲摇头，我们只好安慰她，是因为恢复得不错，等撤掉呼吸机，再恢复几天就可以出院了。然而，呼吸机被撤掉后不久，患者便开始出现严重呼吸困难。因气管插管，患者不能说话，但是能看出她非常痛苦，并一直用求助的眼神看着我们，让人很心疼。虽然我们都很想为她重新配上呼吸机，帮她缓解痛苦，但却无法违背她家人的意愿，只好握着老太太的手，安慰她，此时，我们感到自己的力量是如此的微薄。隔天清晨，患者便停止了呼吸。

    相较之下，对床的2号病床患者虽然病情更为危重，但却因有两个儿子的悉心照料而在逐渐好转，尤其是他的大儿子，是我们最近几年见过最孝顺的孩子。这位患者已入院治疗半年多了，他的大儿子暂时放置工作，每天都来陪着父亲，还帮父亲做机体功能锻炼。我们以为，他这种年龄的男人都会以事业为重，而像这种能牺牲自己的事业全心照顾父亲的例子实属少见，令我们十分感动。这位患者虽然有自主呼吸，也能睁眼，但神志还不清醒。他的儿子们为了帮父亲清醒过来，在他的床边放了MP3播放器，舒缓的音乐飘荡在整个病房，令人心旷神怡。更令人感动的是，患者的儿子们会把自己孩子对爷爷的祝福录下来，拿到病房放给他听。听到录音机里孩子稚嫩的声音说“爷爷你快点好！我们在家等你回来！”我们都不禁感叹，有如此孝顺的儿子和可爱的孙子，真的很幸福。

    2号病床患者入院时，肺部感染及实变程度十分严重，但经过医生的全力治疗和家属的悉心照顾，在ICU治疗两个多月后，他已顺利脱离呼吸机，并能对呼唤他的人给予回应，病情得到了很大的改善。虽然这称不上奇迹，但患者能从最开始的危重状态恢复到现在的程度，多亏了家属的全心照料和对医生工作的全力支持。

    [口述者感悟]

    其实我们也能理解1号病床患者家属的无奈，因为ICU的高花费绝非是这种低收入家庭能承受得起的，况且现在我国对于此类患者又没有完善的医疗保障体系，患者家属也确实别无选择。但是，让我们感到遗憾和不满的是患者家属的态度，如此强硬地命令我们在他们母亲神智很清醒的情况下结束她的生命，让我们感到十分措手不及，也很于心不忍。如果我国能增加对低收入人群的医疗补助，或患者能提早立下遗嘱，可支配自己的资产用于治疗，不依赖家属，那么医生就能全力抢救患者，避免这种惨剧的发生。

    2号病床患者的病情其实是十分危重的，当时他的肺部感染已经严重到必须吸纯氧的地步，并且他的神志尚未清醒。如果说这位患者的情况放到1号患者身上，他的孩子们决定要求放弃治疗，我们觉得还是可以理解的。可是2号患者的儿子们却仍在尽200%的努力来照顾父亲，配合医生的工作，和1号病床患者的家属形成了鲜明的对比。

    [整理者手记]

    作为医生，面对生死，他们对每一位患者都尽心尽力。有时候，若是能感受到患者家属与患者间深深的爱和牵绊，更是对医生工作的一种鼓励，让他们觉得任何辛苦都是值得的。可是有的时候，看到家属的纠结、患者的痛苦，医生们便会倍感无奈。我想这也就是医生这种职业的特别所在吧。

    第六个疗程

    匿名/口述 王斓/整理

    真真（化名）是一个三岁的小女孩，急性白血病患者，年轻的爸爸妈妈开着一辆破旧的面包车，把唯一的女儿送到这里。

    患有这种病的标准治疗有六个疗程，大约得花费30万元。和其他很多白血病患者家属一样，父母是借钱来为孩子治病的。

    真真一直是我的病人，很乖，平时话语不多，但有时候会说出超越她年龄的话，让我的内心难于言表。

    半年多的时间，五个疗程，爸爸做饭，妈妈护理，非常到位。

    化疗过程中病人的身体状况有时会有一个波动期，白细胞降得很低，抵抗力也随之下降，就像黎明前的黑暗。然而如果能够度过那几天，一切都可能好起来。虽说这种情况常常在大夫的意料之中，但父母的紧张程度依然远胜于我们，并且在心理上甚至是行为上都会有过度反应。例如我们让父母给孩子多喝点儿水，父母就会每日给8杯水；当治疗有效的时候，哪怕只是稍微好了一点，体温降1度，在我们看来离问题的解决还不到一半，未敢放松警惕、解除戒备时，父母们就如同看到曙光，会去小小地喝酒、庆贺一番。孩子尚在治疗期间，这酒如何饮得下去呢？后来我明白了，他们太压抑了！需要放松一下。父亲们会相互交流，你在护理几床，我在护理几床，这几天孩子没事儿，咱们去喝两杯……那晚，他们会喝醉，但第二天一早还是该做什么就做什么。

    前几个疗程并非顺利，但真真一关一关地闯过来了。    

    第六个疗程。

    像有预感似的，妈妈犹豫了：“这个疗（程）不上了吧，受了不少罪了，现在也没事，孩子做到现在，也不容易了。”

    “要上，听大夫的。”爸爸说。

    最终决定让孩子上的，是我。我说：“就按计划行事吧。”因为我没有理由让她不上，计划就是这样的。从医生的角度讲，只有做完所有的疗程，疗效才可能有保障，治愈的机会才能达到60%。孩子已经坚持到最后一关了，尽管每一个疗程都是一道“鬼门关”，就像走钢丝一样，你不知道下一段她会不会掉下来。这一疗程之后，当然还有复发的可能，但这或许是很久以后的事了。

    第六个疗程开始后两周左右，真真出现了感染，是肛周和会阴部蜂窝组织炎。孩子的妈妈感到，这次感染和以往的不一样。其实在我看来，那个时候孩子和以往没有什么不一样，之前的疗程，真真的感染是在肺部或患脓毒症，这次只是位置的变化，从临床角度，肛周感染在这种患者中出现得挺多的，不一定会比之前的那些更严重、更致命。如果再坚持5天，等白细胞恢复上来了，有抵抗力了，孩子就真的见到曙光了。    

    妈妈开始懊悔了：“要是不上这个疗（程）就好了。”真的，父母的感觉有时会比医生更准确，感染渐渐加重了。尽管和前几次一样，我们会诊、诊断、治疗，几乎彻夜不眠，但病情没有出现被控制的迹象。从医学角度讲，目前的我们有些束手无策，因为我们已经判断病情为最严重的状况了，用药也很到位了。现在，面对真真，我只能用心祈祷，心却在一步步下沉，沉重的心灵里却仍存一丝侥幸心理。

    感染加重一两天后，真真的白细胞接近于0，各种治疗都不见效了。我们向家长报了病危，妈妈哭了，她觉得自己曾经是一个决策非常正确的人，通过她的潜意识，本可能规避这种风险，但为什么不坚持、不坚决呢？

    感染加重的第五天，感染扩散到了中枢（大脑）。

    从昏迷、抽搐、到心肺功能衰竭，大约持续了半天的时间，最后，真真走了。我想真真走的时候应该不是十分的疼痛，但肯定是痛苦的。这个幼小的生命，经历了常人没有经历的苦难，顽强地闯过了五关，在第六个关头耗尽了生命中最后一点能量，第六关，难道位于真真的生死之间吗？在痛苦之余，我对这个幼小的天使肃然起敬。

    那一刻，妈妈疯狂地抽打爸爸：“我让你别上了，你偏要上。”之后，她呆呆地坐了很久很久。之后，妈妈抱着真真，脸贴着脸恸哭了几个小时，谁都不许碰。爸爸站着、忍着，没哭出声。之后，妈妈为孩子梳头、擦洗、更衣，并喃喃自语：好了以后带你上哪儿玩儿啊，给你买啥玩具啊。可能都是没来得及给真真兑现的小小愿望，真的是一些很小很小的愿望。

    真真父母离开北京那天，病友和亲属们都去送行。

    三个月后的一天，我在查房，又见到了真真的父母，他们也看到了我。我百感交集，却不知说什么抚慰这对不幸的心灵。

    我跟他们打了招呼。

    他们轻声地说：“我们来看看其他的孩子。”

    [口述者感悟]

    回过头来看，虽然决策不一定有错，但我却觉得特别遗憾，就好像这个孩子在就快游到岸边的时刻又被激流卷走了。你能明白吗？病人死于治疗本身，跟他（她）死于疾病的复发，医生的感受是不一样的……医学上，有时候，追求一种极致，也会得到一个相反的结果。比方说手术，一个肿瘤切得差不多，可能能多活两年，但医生想做得更完美一点，想切得更干净些，却发生了手术意外。其实治疗越充分，复发概率就越低，但发生治疗相关事件的概率也就越大。如何平衡，这个度怎么把握，确实很难。

    [整理者手记]

    描述孩子走的场景时，坐在我面前的这个七尺男儿哽咽了。

    采访最后，他说：“后来，病房里来了两个类似的孩子，在第六个疗程的时候，我们没有上……”

    （摘自《死亡如此多情》，中信出版社2013年7月版，定价：38.00元）

    （本版编辑 石佳 联系电话：010-67078727）