高耀洁，女，山东曹县人，生于1927年，1954年毕业于河南大学医学院。河南省第七届人大代表、九三学社成员、河南省文史研究馆研究员、河南中医学院退休教授、妇科肿瘤病专家。多年来共花费近百万元自费印刷防艾宣传资料、救助艾滋病患者和艾滋孤儿，被媒体誉为“中国民间防艾第一人” 。
2006年12月下旬，我先后两次收到美国一个叫做“生命之音”的组织发来的信函，通知我获得了2006年度的女权活动人士奖，邀请我到美国去领奖。我不知道这个组织是什么性质的，就打听了一下，才知道这是一个维护妇女权益的慈善组织，在美国和世界上有一定的影响力。他们给我颁奖，是为了表彰我在维护被艾滋病感染的病人权利和防治艾滋病方面做出的贡献，美国前第一夫人、时任民主党纽约州联邦参议员希拉里·克林顿是这个组织的荣誉主席。颁奖仪式定于2007年3月14日在美国首都华盛顿举行。
一些艾滋病人、防艾志愿者和朋友们听说了这个消息，都为我高兴，还为我准备了出席颁奖仪式的礼服。有人送来漂亮的大红色衣服，我拒绝了，而几位艾滋病人一针一线缝制的一件中式外套，我接受了。这件外套用普通布料缝制，黑底白花——我是代表中国的艾滋病感染者去的，我要为那些艾滋病的死难者服丧。
我准备了有关艾滋病的照片、光碟以及文字资料，这是个让全世界了解中国艾滋病现状和问题的大好机会。
2006年底，网络上有了些新名堂。我的博客上来了几个莫名其妙的新访客，网名是“天涯一方”、“白痴不是一般白痴”和“双眼皮老鼠”，这三个家伙(也许是同一人)共同的特点是说三道四，一会说我写的艾滋病人是假的，病例也是假的，都是我为了诋毁河南而编造出来的。镜头不会撒谎，我有上千张艾滋病疫区的照片，能会是假的吗?我最生气的是，他说我 “因家庭贫穷，幼年卖到青楼，是妓女出身”等等。我在博客发布了两次严正声明，对这种行为进行了强烈谴责。
后来我才知道，一直不让我的名字在郑州出现的那个女干部，她在多个场合说高耀洁自幼家贫，卖给青楼，是妓女出身。
本人出生于山东曹县苏集镇高新庄，高氏在当地是名门望族，仅田地就有36顷(3600亩)，高新庄是独庄独寨，世代相传，全村只有一户高姓，其他人家均为高氏的佃户。这并非是自炫家门，原本是用来回击那些诽谤谣言的。如此的造谣中伤，不但侮辱我本人，而且侮辱了高氏先祖。
在北京与卫生部王副部长会面
春节过后，2月20日，我正准备行装，又有人来敲门了，是省里某基金会的两个人。他们先是给我送上一大堆礼品，然后从包里掏出一份事先打印好的文件，让我签字。他们说，我要去美国了，我在外面名气很大，领导让他们来找我，商量用我的名字成立一个基金会，委托他们管理。他们让我到美国后，想办法多搞些捐款来。
我一口拒绝了。
我早就多次发表声明，并立下遗嘱，无论生前死后，不承认任何以我名义成立的基金会和募捐活动。我不想成为某些人牟取名利的工具。
2月22日，我离开郑州去北京，十几个人到机场送行。有省政府副秘书长、卫生厅副厅长、中医学院领导、第一附属医院的领导等，欢送仪式搞得很隆重。我注意到，一个人紧紧跟着我上了飞机，看上去不像普通乘客，就坐在我身后。
走出机场，防艾志愿者小曾来接我。我们乘车前往赛特饭店。到了饭店，从郑州跟着我来的那个人不见了，但隔壁的房间里住进了几个北京人。我一进房间，记者就蜂拥而至。房间里挤满了，楼道里还排着队。我发现，来的都是境外媒体的记者，没有一个内地媒体的记者。
我问他们：“我到北京的消息你们是怎么知道的?”
他们说是中国朋友告诉他们的，说着拿出朋友的名片让我看。有北京的记者，也有河南的记者，我心里一热：原来中国的记者们没有瞎，也没有聋，大家都还在关注着我。
2月22日晚上，刚走出餐厅，突然遇到卫生部王副部长，他说是代表吴仪副总理来看望我的，同行的还有一位卫生部疾病控制司副司长。他们到我的房间谈了一个半小时，气氛非常融洽。王副部长说希望能多从我这里获得基层真实的情况。
王副部长和我谈了三个问题：
第一，他承认，中国的艾滋病主要是“血传播”，主要是因为穷而卖血、因为病而输血所造成的。我说，艾滋病不是河南的专利，是全国性的问题。
第二，他承认现在的防艾宣传力度不够。
第三，他承认现在对艾滋病人的救助还很不普遍。少数人得到了“四免一关怀”，多数因为害怕受歧视，不敢暴露身份，因此没有得到救助。
我补充道：还有地方当局怕影响政绩和形象，不愿意承认艾滋病疫情的原因。
王副部长所说的三个问题如果都能落实，就是中国艾滋病人的幸福，也是中华民族的幸福，所有问题将迎刃而解。看来，官场还是有明智健康的声音的。我对王副部长说，我这个老婆子80岁了，就图一句真话，如果干部都像你这样说话，就真的不会有那么多矛盾了。临走时，我把我的书《一万封信》和《中国艾滋病调查》送给了他们。
王副部长承认这三条是非常了不起的，但是能不能落实，我很担心。艾滋病的问题是无法悄悄地解决的，首先需要的是把真相公开化。现在主要是信息不透明，宣传不到位，妨碍了知情权。我希望各级官员能回头去做点实际工作，一定要说真话，一定要实事求是，不能掩耳盗铃。
平生第一次出国
生于斯，长于斯，老于斯；奉献于斯，受难于斯，拼搏于斯，我在这片土地上已经生活了整整80年，不管是在战乱年代、和平年代，还是在那个被叫做“十年浩劫”的年代，我都没有跨出过国门一步。
现在，我这个垂垂老者就要第一次登上越洋旅途，迈着幼年被裹过的小脚，拖着被“文革”伤残了的身体，飞向大洋彼岸那个陌生的国度。
我为何而去?
去领奖，这只是由头，我有更重要的使命。
我不是一个人去的，和我同行的有无数中国艾滋病受难者的灵魂，我是他们的“使节”——如今“代表”这个词往往被滥用，谁都可以一厢情愿地自称是别人的代表，也不管人家同意不同意，我可没有这份僭越之心。
我原定于2007年2月25日从北京国际机场登机赴美，但负责安排行程的朋友24日下午告诉我，届时将有大批境外记者聚集在机场，要对我进行采访，为了减少麻烦，避免混乱，需要变更出发时间，改在26日下午5点起飞。
26日吃过午饭，我们一行悄悄离开了赛特饭店，怕被人发现，连房都没有退。打了辆出租车，在城里胡乱转了几个圈，到下午4点才来到机场。那举动可真有点像搞地下工作。
不料，刚进出发大厅，就被美联社记者堵住了。他讲一口流利的汉语。他说：“昨天有很多记者在这里等你，他们想见你，采访你，特别想跟你留张合影。一直等到深夜，有人说你已经走过去了，大家才回去了。”然后他得意地说：“我想不可能。今天又来等你，终于等到你了!”然后，他指着前面说，还有两家电视台的记者也来了。
我坐在轮椅上，服务生推得很快，他就追着我们采访。我耳朵聋，听不清其他的问题，也没法回答，不一会儿就到了安检入口，只听着四个记者开心地大笑：“咱们终于等到了高医生，胜利了!抢到了独家新闻。”这些外国记者真敬业，为抢到独家新闻是不惜力气的。
纽约时间2月26日7时许，飞机在纽约的肯尼迪国际机场降落了。这天，纽约正下着漫天大雪，天地一片洁白，空气特别清新，我的心情也好了起来。
住在饭店，会务组的工作人员怕我寂寞，每天上街去买六七份当地的华文报纸给我看。这时我才知道那些日子自己已经成了“头版老太太”。
参观美国的艾滋病救助组织
休息了几天之后，在等待“生命之音”颁奖仪式的日子里，我开始在美国奔忙。
我从2月26日入境，到4月1日离境，共在美国访问了38天。除了参加颁奖仪式之外，我还参观救助组织、与来访者会面，日程相当紧张。
根据我的专业和兴趣，接待方为我安排了到一个艾滋病救助组织Housng Works去访问，那是一次难忘的经历。
这个救助组织是个慈善机构，工作人员都是义工(即志愿者)，其中有许多人本身就是艾滋病病毒携带者，他们自愿帮助那些已经进入发病期的人。这个特殊的社区规模很大，环境也很优美，他们有自己的面包房、书店、杂志社，有三处店铺和住宅楼，光工作人员就有四百多人，免费收容那些无家可归的艾滋病人，经费靠社会慈善捐助和他们自己经营项目的营利。
我觉得美国的情况好多了。整个美国社会对艾滋病人相当宽容和开放，大家谈起艾滋病没有什么歧视的意味，像是在谈论一种普通的慢性病，如癌症、糖尿病一样。
我演讲后，一位女士走上前来，很坦率地说，她是在上大学时，一天夜里在回校的路上被人强奸，感染上了艾滋病。现在她在防艾组织的杂志社当编辑。说这些的时候，非常坦然。这在国内是难以想象的。
中午，我在他们的餐厅里和艾滋病人一起吃了一顿饭。饭后，一个艾滋病晚期患者一定要来见我，他患有食道癌，已不能进食，全靠胃管喂食，骨瘦如柴，行走困难，他好不容易走到我跟前，用手撑住桌子，费力地和我贴贴脸，说：“我的伴侣也是得这个病，已经走了，我能够在活着的时候见到您老人家，感到非常高兴、非常满足!”
在国内，我没少跟艾滋病患者打交道，中原大地上的艾滋病疫区我几乎都走遍了，我家里也经常有艾滋病人来访，但是在美国和艾滋病人在一起，总觉得和在国内的感觉不同，这不同是在哪里呢?回来的路上我一直在想这个问题。
美国的艾滋病人，他们的目光和常人没有区别，看不出有任何的自卑，他们还是个有尊严的人，只是得一种病而已。
可我在中国看到的艾滋病人的目光呢?有痛苦的回避，有绝望的悲哀，有时也爆出疯狂的愤怒，唯独缺少像那位杂志社女编辑一样的坦然，缺少和那位濒死的病人一样的自尊。
生命的健康，不仅仅是生物学意义的概念，而且是和“人权”这个概念紧密联系在一起的。当一个人失去了人的基本权利时，健康还有什么意义呢?中国艾滋病人缺少的不仅是健康，还有最基本的权利。
在美国的几次演讲
我在美国纽约、华盛顿、芝加哥三个城市和附近地区进行了六场演讲，有美国国务院、亚洲协会、乔治城大学、哥伦比亚大学、卫斯理大学等部门和学校，都是以真实的图片为主，尽量少讲话，我相信我的镜头不会撒谎。去报道的媒体记者很多，演讲后的提问有些问题比较敏感，我坚持一个原则：只谈艾滋病，不谈其他。因为我是个医生，不愿超越我熟悉的领域和个人经历以外随便发言。
我说从事艾滋病预防工作快十一年了。我认为我是个医生，这是我的分内工作，在国际上多次获奖，大家给我这么多的荣誉，这是大家对我的关怀和爱护，但我感觉很惭愧，因为我是个失败者，我的工作等于“杯水车薪”，我没有解决多大的问题。
谈到河南艾滋病的情况时，我说：“我认为艾滋病的问题并不是仅在河南，其实最早很多河南的农民都是跑到邻省山西去卖血的。现在，卖血问题或输血感染的问题是全中国的问题。”
有听众问：艾滋孤儿除了被祖父母收养之外，有没有其他方式被照料?我回答：我现在觉得，和血源问题比起来，艾滋孤儿还是一个小问题，血源问题才是大问题。血源不解决，还是继续这样输血的话，还会有更多的人感染艾滋病，还会有更多的艾滋孤儿出现。我已八十多岁了，体弱多病，我当年得了8万美元的奖金，那些钱也全花在这上面了。艾滋孤儿现在也不是我照顾，我也照顾不了，我把孤儿全部交给香港智行基金会的杜聪先生管理，这个基金会经济实力比较好，员工较多，收养的孩子比较多。
我在美国的几次演讲中都提到，中国有不少患者是因为在医院里输血感染艾滋病的。经常有美国听众问：“那他们为什么不到法院打官司呀?”这在他们看来，应该是天经地义的事情。
在美国的辞典里，是没有“上访”一词的，权利受损就打官司。美国人怎么能理解这个 “中国特色”的概念呢?
我回答说，你去问李喜阁吧，她在河南宁陵县某妇幼保健院做剖宫产时，因输血导致母女三人感染了艾滋病。现在一个女儿已经发病死亡，而法院根本就不受理她的诉状。她本人还因到卫生部上访而被当地政府拘留了二十多天，软禁在家一年多。
我无法对美国听众说明白，他们也没法听得懂，我们之间隔着的可不仅仅是“文化差异”。
我还先后两次到美国国会演讲。国会的欢迎词中给了我一个特殊的评价，说我是“唯一一个在美国没有反对声音的中国大陆人”。
希拉里接见时好奇的目光
颁奖典礼开始前的当天(3月14日)下午，主办方安排我去见联邦参议员希拉里。这是早就安排好的议程。希拉里此前曾说过：“我期待着能有机会与高医生见面，并从她那里学习经验。”
在纽约时，当地的朋友多次劝我，要为我多准备几件礼服，说美国上层社会的习俗是在不同的场合，见不同的贵客，应该穿不同的服装，佩戴不同的饰物。我婉言拒绝了。
这天下午，华盛顿的朋友又劝我：“你来美国出席活动总是穿这一件衣服。下午要见希拉里了，晚上还要参加大典，该换件像样的礼服了。”
我又一次向他们说明这件衣服不寻常的来历和其中包含的意义，他们听了，表情凝重，不再坚持了。
下午，希拉里在她的办公室里单独约见了我。希拉里办公室工作人员告诉我，听到我不能来美国的消息之后，希拉里非常着急，命令她赶紧起草信件，2月初那几天，她先后起草了好几封信，送希拉里签字后一一发出。直到北京有了肯定的答复，她们才松了一口气，接着就准备迎接我的到来。
希拉里微笑着出来迎接。她把我请到里间，坐在沙发上，开始拉家常。
说话间，她一直上下打量着我，目光不时地扫过我的黑底白花衣服和那双穿着自制布鞋的小脚，脸上现出好奇的微笑。
我告诉希拉里，我这小脚是中国妇女千百年来苦难的缩影，现在已经不多了，我是最后一批了。她很礼貌地把话题转移到艾滋病问题上。言谈中我发现，希拉里是个中国通，对中国的情况相当了解。
见过了希拉里，当晚，我在隆重的颁奖典礼上接过了“生命之音”颁发的“2007年环球领袖奖”。给我颁奖的是美国资深女记者朱莉·伍德若夫，她向全体与会者讲述了我十多年来为调查艾滋病疫情，救助艾滋病受难者和艾滋孤儿，以及揭露艾滋病“血祸”真相所作的艰苦努力，全场来宾深受感动，以长时间的热烈掌声献给了缓缓走上台的我。
从郑州、北京，再到华盛顿有多少里程，人们可以很容易地计算出来。可是，谁能计算出我为此所冒的风险，以及付出的血汗和泪水?谁能知道当我带着这个荣誉回到河南以后，等待我的命运又会是什么?
那一刻，我的眼眶充满了泪水。
聚光灯下的一切，转瞬即逝，我难以一一记清，但有一件小事令我终生难忘：
大会后的酒宴上，有人领着一位年纪与我相仿的老太太走到我面前，翻译向我介绍说，这位女士自费买机票，乘了四个小时的飞机来到华盛顿，又花了300美元买了张门票，目的只有一个：亲眼看一看你，并和你拍张合影。我当然要满足她的愿望了，拍好合影后，她说：“你是个善良的人，你救了很多人，你的工作很不容易，你比特蕾莎修女的工作还要困难，你是个英雄。”
另一位老太太说，她希望我能留下来，把80岁以后的日子交给她，由她来照顾我的晚年。她保证给我一个安静的、幸福的晚年。
拳拳真情，感人肺腑。但是，我的家在中国，我的事业在中国，我的病人在中国……
我不是英雄
在返程的飞机上，那两位老太太的话一直在我耳边回响。
我真的是个英雄吗?
我从来就没有想当个什么英雄。我早说过，我走上防艾之路是骑虎难下。
这大概就是命运吧。
谁让我是个医生?谁让医生的天职是治病救人?谁让我从小就在孔孟的教育下长大?谁让我见了受苦难折磨的病人就难以冷漠?谁让我见了黑暗和罪恶就怒发冲冠?……
先贤说，三十而立，四十不惑，五十知天命，六十耳顺……我已经整80岁了，怎么听到百姓的哭声，还是不能做到耳顺，还要心有戚戚焉?
这一切都是命定的吧!
我不是英雄，只是个平常的人。与多数人稍有不同的是，在别人转身走开的时候，我没有放弃；在多数人弯腰难过的时候，我挺起腰杆；在多数人自觉不自觉地说假话的时候，我像《皇帝的新装》里的小孩子一样选择了说真话。
如果把这叫做英雄的话，那英雄的标准也未免太低了，我的选择，是一个健康的社会里，每一个正常人都该做出的选择。这不是个英雄，只是个正常的人——本来意义上的人。
除此之外，岂有他哉!
(摘自《我的防艾路》，广东人民出版社2011年4月版，定价：35.00元)
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