医疗保障是儿童福利的重要组成部分。建议各级政府以及社会加大对儿童医保的投入，加强针对困境儿童的医疗保障覆盖力度，对儿童大病进行托底保障。孩子罹患重大疾病，是当事儿童及家庭的不幸，但不幸是可以分担的。
问诊歧途
因为剃了“小光头”，很难一眼看出三岁九个月的美美是个女孩。
在她右锁骨下3厘米处，有个一元硬币大小的肉包突兀而起。这个“小瓶盖”似的物体叫植入式静脉输液港。两年前，美美妈咬着牙，花一万多元为美美装上它。循着它，会发现她左侧脖子下方，有个隐约的刀口，里面埋着一根像血管一样的输液管。她，是一个尤文氏肉瘤患者。2014年9月，医生在一岁的美美腹腔内取出一个17.8厘米的恶性肿瘤。
2014年8月，即将一岁的美美肚子胀大起来，还伴随着反复低烧。
美美妈带她去了北京通州区一家医院。大夫诊断为胀气，开了药。但药品并没阻止美美肚子左侧越发鼓胀，越来越硬。随之而来的是严重腹泻，呕吐也越来越频繁。
一个月内，美美妈先后带她去了三次医院，三位不同的医生按照胀气、积食和发烧来给美美治疗。直到9月13日凌晨，美美因疼痛在床上不停翻滚，气若游丝。
美美爸妈带她赶到首都儿研所挂了急诊。做CT后，医生说，美美肚子里有颗肿瘤，长度约15厘米。这是一颗尤文氏肿瘤，属于恶性肿瘤的一种。发现时，已经处于中晚期。
“一些病人辗转来到我们医院的时候，我们总会感慨，怎么耽误这么长时间？”北京儿童医院儿童肿瘤科主任王焕民说。
在各地讲课时，王焕民会给学员展示几张恶性肿瘤发展至晚期而出现严重畸形的照片，以期让各地的医生学员们直观地了解到，延误诊断给患儿带去的痛苦。
“每个省都有儿童医院，每个市的医院都有儿科。虽然让他们都开展儿童肿瘤的诊疗是不现实的，但即使不做，不能不懂”。
王焕民说，许多儿科医生对儿童肿瘤了解太少，这是发生误诊的重要原因之一。儿童肿瘤早期症状多表现为：上腹部肿块、腹痛、发热、血尿、高血压等。
求医遇挫
去年7月，一岁九个月的女孩琳琳被陕西汉中的一家医院确认体内长了肿瘤。随后她转至西安一所三甲医院就诊。然而，这所医院的肿瘤科不接收儿童，儿科说不能治疗肿瘤。
在朋友帮助下，他们来到北京儿童医院。住院后，琳琳接受了化疗、肿瘤切除、术后化疗。如今，她正在进行第13次化疗，迹象转好。
奔波多个医院，屡吃“闭门羹”。这样的波折是许多儿童恶性肿瘤家庭在求医时的共同经历。天津市肿瘤医院儿童肿瘤科主任阎杰说，在该科室收治的病儿中，外地病儿占到75%左右。
她说，许多地方儿童医院对儿童实体肿瘤束手无策，遇到儿童恶性肿瘤只能往外推。儿童肿瘤治疗方面的医疗资源不均，因而病人集中在几所医院内。
在北京儿童医院儿童肿瘤科，外地患儿所占的比例更高。王焕民说，科室里收治的患儿来自全国各地，收治的患儿以疑难重症的为主。
医生短缺
儿童恶性肿瘤主要分血液系统肿瘤（白血病）和实体瘤两大类。其中儿童实体瘤占比较大，如神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等。
神经母细胞瘤被称为儿童“癌王”，被认为是最复杂难治的儿童恶性肿瘤之一。它是神经来源的肿瘤，挨着大血管生长，很容易包绕着大血管。
做手术切除，这就需要“劈开”肿瘤，小心深入，准确地找到大血管，又不能碰到和损失。主刀医生既要把肿瘤一点一点地切走，又要保持血管完好。手术刀不能有毫厘偏差，一旦血管破了，患儿就会大出血，危及生命。
去年，北京儿童医院儿童肿瘤科进行了约400台疑难杂症的外科手术，其中神经母细胞瘤占一半。平均一台外科手术的时间是5-6个小时，有的可能持续十几个小时。
因此无论临床手术，抑或治疗方案，都对医生的临床经验提出极高要求。在我国儿科医生普遍短缺的背景下，儿科肿瘤人才的稀缺矛盾更是凸显，能独立主刀切除肿瘤的儿科医生更少。
天津市肿瘤医院儿童肿瘤科主任阎杰说，每年招聘时，第一志愿就奔着儿童肿瘤科来的几乎没有。因为成人肿瘤比较多见，病例多，而儿科病例少，很难做学术研究、写出文章。
报销困境
5岁半的欣欣是一个神经母细胞瘤患者。2015年春节后，欣欣爸妈带着3岁的女儿来京求医。她们一家来自宁夏固原市西吉县，祖辈都在庄稼地里刨食。家里的积蓄早就用光了。欣欣爸在北京做零工，出苦力，搬家具，搬货物。实在凑不到钱时，欣欣爸还曾去乞讨。
这是一个特殊的“北漂”群体，因医疗资源分配不均而被迫跨区域就医。他们为给孩子治病，没有固定工作，只能靠发传单、做小时工、出苦力赚的微薄收入维生。
王焕民说，大约一半儿童恶性肿瘤在2岁左右发病。这意味着，患儿的父母可能是刚结婚不久，积蓄很少。很多病人家庭承受不起费用，放弃治疗的情况很多。然而，儿童肿瘤的治愈率是比较高的，普遍认为国外有80%的治愈率，国内也能达到70%。
“一些患儿的家庭原本是中产，一旦孩子患病后，家长就辞职在北京租房子陪孩子看病，一住就是一两年，没有经济收入，不少家庭为救治孩子倾家荡产。”
来自宁夏、河南、四川、陕西等地的多个患儿家庭表示，由于异地就医，儿童恶性肿瘤的报销比例占30%左右，还不包括一些价格高昂的进口药物。每月一次的化疗花费大约一万多元，报销周期长，难解“燃眉之急”。
其实，国家层面曾出台多个文件为大病家庭以及困境儿童“兜底”。然而，多位患儿家长表示，并不见地方政府落实文件精神。
目前，我国各省市已将白血病纳入大、特病医保报销范围，报销比例在70%-90%不等。但对儿童恶性实体瘤，医保机构并未将其列入大病保险范围，报销比例不到40%。
（《新京报》5.31 李丹丹)
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