紧急状况下，他们更需要关爱

    【法眼观】    

    新冠肺炎疫情暴发后，张文的妈妈、奶奶陆续出现了发烧等症状，2月5日进行核酸检测后，9日得到确诊，住进医院。张文的爸爸一直在低烧，等待隔离。在武汉，确诊的病人能够住院、疑似病例能够到隔离点隔离是最好的安排，但张文一家却陷入了两难境地——张文是一名脑瘫患者，家人被隔离后，他将无人照料。

    幸运的是，张文的境遇进入了更多人关注的视线。

公益组织启动紧急救助网络响应

    1月29日，湖北红安17岁的脑瘫患者鄢成，因父亲确诊治疗后无人照料最终死亡，引发广泛关注。“很多有残障孩子的家庭，家长担心家庭突发变故后孩子会没有着落。”北京市晓更助残基金会理事戴榕说。

    北京市晓更助残基金会融合中国项目网络（以下简称“融合中国”）汇集了全国100多个城市200多个家长组织和互助小组。2月3日，“融合中国”决定启动特殊需求困难家庭疫情期间紧急救助网络响应机制。“我们的优势是能直达心智障碍者的家庭。但在这个过程中，我们感到原来的网格还不够完善。”戴榕说，“我们真正能服务的家庭只有5万~10万个，而心智障碍者大约有1200万~2000万人。所以我们现在不限于家长组织，其他能够触达这个人群的社会服务机构也吸纳了进来。到2月13号，共有276个组织加入进来，收到了14个求助个案，8个来自湖北。”

    其中就包括张文爸爸发来的求助。张文爸爸不会使用网络求助，“融合中国”的一名志愿者负责跟进。“一般情况下，我们可以请一名社工暂时负责照顾张文，但是在疫情期间武汉的家长组织也处于自顾不暇的状态。如果他爸爸需要去隔离点，我们会一直跟进，请社区将张文作为密切接触者送进隔离点。张文可以自己行动，在隔离点至少生存不是问题。”戴榕解释。

一些普通人想不到的需求

    受到鄢成事件的影响，紧急启动应急响应的还有“抗击疫情残障支持网络”（以下简称“残障支持”）。

    他们一开始聚焦的也是有生存问题的残障伙伴，“但是后来发现绝大多数残障伙伴还是有人照顾的，他们更多面临获得信息、物资等困难。”“残障支持”发起人之一韩青介绍，他们目前召集了170位义工，提供调研需求、整合捐赠物资、与社区对接、心理疏导等服务。

    有一些需求是普通人想不到的。比如很多听力障碍者是有文字阅读障碍的，需要把疫情的权威信息翻译成手语视频发布在公众号里；有了读屏软件后，视力障碍者可以阅读一些网上信息，但是动态版或者图片与读屏软件不兼容。他们中还有很多人使用微信、网购、快递时需要帮助。

    武汉专门服务听力障碍者的公益组织“守语者”联合创始人崔竞，最近最繁重的任务是制作手语视频，向听力障碍群体发布最新信息。“他们都懂得尽量待在家里不出去。我们联系的80位听力障碍者中只有1位是疑似病例。”崔竞补充，“目前还有3个人没有口罩。”采访时，崔竞正期待社区能够开一张通行证出来，她将捐赠的消毒棉片和口罩按照申请人登记的需要分配好，有了通行证，就可以将物资送到申请者楼前。

    “残障伙伴或不好意思打扰社区，或不太愿意和外人打交道，他们更多求助于公益组织。”参与“残障支持”的志愿者赵洁说，“在武汉，很多小区甚至街道完全封闭，义工很难上门。我们鼓励要积极和社区联系，之前已经将所有求助人所在社区的联系方式整理出来，发了下去，并帮助他们联系社区。”

有原则规定，更需程序保障

    鄢成事件发生后，民政部、国家卫健委印发紧急通知，提出有成员接受隔离治疗的家庭，特别是对生活不能自理且子女亲属已接受隔离治疗的老年人等，加强关心帮扶，解决实际的困难。

    “希望能建立起针对残障群体的应急机制。”戴榕指出，村（居）委会掌握信息比较多，可以做需要特殊照料家庭的登记、评估、反馈，并鼓励就近帮扶。公益组织可以起到快速响应、就近陪伴、传递信息、向有关部门报告、持续跟进作用。戴榕强调，心智障碍孩子家长可以为孩子准备一份详细的照顾清单，包括既往病史、作息安排、特殊的行为、出现情绪问题表现如何等。

    在紧急情况下对于残障群体的社会救助制度，北京百行宜众助残法律服务与研究中心律师范晓红认为：“原则性的规定是有的，但分则没有细节条款。弱势群体的脆弱性决定他们对细节保障的要求超过常人，所以针对这个群体的立法应该非常严密。”

    她举例，民法总则第28条规定，对于无民事行为能力或者限制民事行为能力的成年人，其他愿意担任监护人的个人或者组织，须经被监护人住所地的居民委员会、村民委员会或者民政部门同意。“这个条款针对的应该是社会监护，但在实践中没有被激活，很多家庭不知道怎么使用。比如在紧急情况下怎么申请，申请如果不作为是否有投诉渠道。”

    以鄢成的情况为例，当他的父母没有监护能力时，他又没有兄、姐、祖父母、外祖父母，属于没有依法具有监护资格的人的情况，民法总则规定，监护人由民政部门担任，也可以由具备履行监护职责条件的被监护人住所地的居民委员会、村民委员会担任。但对于必须要担当这个责任的主体是谁、不作为怎么办，没有明确规定。

    “在鄢成事件中，县残联、镇政府、村委会等多方都了解他的情况，也都到场了，但监护责任到底是谁的？如果都觉得不作为也没有太严重的后果，就容易酿成悲剧。”范晓红说。

    此外，“关于政府兜底的紧急监护，目前设置的门槛过高，比如说撤销监护人的情况出现了，才有政府临时监护现身，但其实不见得要出现虐待这么严重的情况，而应该是只要出现失于照顾的情况，就激活社会监护的措施。”范晓红说。

    目前一线城市有一些很好的探索。例如上海有一个家长组织正在申请注册成为社会监护人组织，专门做社会监护人服务。范晓红认为，除了政府重视，有了明确的程序立法，才能对残障群体有一个普惠性质的保障。

    （本报记者 陈慧娟 安胜蓝）