冰冻的微笑

    【品书录】

    翻开《因为爱，所以坚持》，我被一群渐冻症患者的自我书写所打动，也由此得知了公众号“冰语阁”。在“冰语阁”中，冰与火是相容的——冰期待着火，冰总是在一次次失望之后心生希望。他们深信，期待总是美好的，火，或许正走在路上。

    “冰语阁”的发起者葛敏——一个曾经的舞者，集芭蕾、民族、现代舞于一身，假如有人为舞蹈而生，那就是葛敏。然而，她眼看曾经拥有的一切美好都在和自己说再见。葛敏这样描述渐冻者的生存状态：“渐冻者每天醒来，都能清晰地感受到，身体被病魔悄无声息地拿走本该属于自己的一样样功能……”冻结生命的顺序是这样的：“先是双手，接着双腿，然后声音，再后吞咽，最后是呼吸，只给你留一双能眨的眼睛，一对能听的耳朵，以及可以随时感受到整个肌体被吞噬过程的大脑。”葛敏就这样眼睁睁地、思维清晰地感觉着身体一点一点地被冻结，一点一点地萎缩、僵硬、弯曲、枯萎、凋谢。

    “我真的一无所有了吗？”多少次自问自答，葛敏得出的结论是，她还有爱，家人朋友的爱，渐冻人群体的爱，这爱有光亮、有温度，哪怕这光亮与温度是微弱的，也是渐冻人在尚未全部冻结之前的余温，是他们的生命之火。葛敏爱听复旦大学陈果的讲座，一句“再微弱的生命都有发光的机会”使葛敏感动，于是开始付诸行动。“冰语阁”公众号诞生了，葛敏统筹，并且有了笔名：“暖禾”——能生出火花的禾，可以温暖别人的禾。

    病友天堂鸟任管理员，用眼控仪为新老病友答疑5年，只是，“不久前，他真的被派往了天堂”。杭州陈炳旗老中医自己治病抗病20多年，自创了一套渐冻人锻炼法，如今花甲之年仍奔赴各地。陌尘的右手已经“冻结”了，便用左手艰难地爬格子，为病友查资料、剪视频、找音乐、改文章。爱，渐冻症病人仅剩的可以奉献的爱，微小绵薄到他人可以忽略不计的爱，因为真诚因为集结因为坚持，能放出光来，成为火，化作信念。信念使葛敏实现了只身一人北上看望孩子的心愿，信念让秋月熬过了被“冰冻”的7年，信念使墨香、水一方、勇锅、刘春和等病友坦然地面对“冰冻”，面对残疾，面对死亡，决不轻言放弃，等待解药等待火。

    葛敏的美，“冰语阁”的美，是沉重的美，是让人心碎的美，是随时都有可能被“冻结”之前，火、光、信念、正能量的传输。在“冰语阁”，“你能感受平等、关切的目光，享受轻松无碍的交流，重获真挚的尊重和赞美。”他们谈论死亡，他们无惧死亡，他们学会了“与痛苦和解，和苦难共处”，“疾病面前人人平等，唯一不同的是你想用什么姿态告别世界”。

    葛敏经常因为沉浸在做事的投入中而忽略了病魔的可怕，她不仅是智者，并且有着哲人的思想：“我对自己奄奄一息的生命充满了自信……我甚至想这不仅是一次灾难，是上天还要降大任于我。”“我坚信人的精神力量，是医学乃至科学无法预估和解释的，与其坐着等待遥遥无期的解药，不如此刻行动起来，尽力完成自己的心愿。……无论什么结果，只求在奄奄一息的那一刻可以微笑地闭上双眼，然后告诉所有人，我幸福地度过了一生。”

    我想告诉葛敏，你的关于信念和精神力量的叙述，“冰语阁”人情感的真诚美丽，和历史上的某些伟人相遇了，梁启超说：“心力是宇宙间最伟大的东西，而且含有不可思议的神秘性。”他在《人生观与科学》中直言：“人类生活，固然离不了理智，但不能说理智包括尽人类生活的全部内容。此外还有极重要的一部分——或者可以说是生活的原动力，就是情感。情感表现出来的方向很多，内中最少有两件的的确确带有神秘性的，就是爱和美。”爱和美，人生倘能得其一便属幸运，可是在葛敏及“冰语阁”中人身上，却兼而有之了！

    中国人忌言死亡，渐冻人却时刻面对着死亡。《因为爱，所以坚持》中，有墨香的散文《致我未来的儿媳妇》。已经卧床手指僵硬的墨香“把手机支在床上，侧着身，用小拇指艰难地书写文字，虽肩膀剧痛却感觉无比的幸福”，“我仿佛看到你穿着婚纱的样子，忘却了所有的病痛折磨。”她告诉未来的儿媳，她发病时儿子刚9岁，却承担起了一个男子汉的责任，“你爸爸不在家时，他帮我按摩捶背上厕所，晚上坚持陪我睡，给我盖被子，帮我翻身。”结尾是“我只能远远地祝福你们”，落款是“不曾谋面的妈妈”。正是源于爱的力量，她写下了这封写给未来的信，带着微笑的信。

    那是期待火光的微笑，向往美好的微笑，直面人生的微笑，冰冻的微笑，冰清玉洁的微笑。

    （作者：徐 刚）