血友病治疗率低 医患均需提高认知

    每年的4月17日是“世界血友病日”。该病属于罕见病，但又是罕见病中的“大病种”，全球患病人数约有40万例。

    这是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，患者由于血液中先天缺乏一种凝血因子，所以容易出血不止。只要轻微磕碰，患者的关节、肌肉就可能长时间出血，甚至突然自发性出血。据统计，目前我国约有10万例血友病患者，绝大部分患者因为缺乏早期治疗，造成了身体残疾。而在欧美等发达国家，血友病人从小就能接受预防治疗，减少了出血频次和畸形概率，因而，他们可以像正常人一样生活、工作并参与运动。

    研究发现，导致国内血友病患者诊疗率低、致残率高的主要原因有两个：一是公众对该病缺乏认识，使得很多患者错过了早期诊断和治疗的机会；二是因为该病相对少见，很多医生也缺乏相应的知识，容易造成误诊、漏诊。同时，由于血友病需要综合治疗，需要跨学科的专业医护队伍，为患者提供全面的医疗服务和疾病管理，但多数医院无法提供，这也是我国血友病诊疗困难的主要原因。加之该病需要终身治疗，医疗费用高昂，很多患者家庭无力支付，使患者难以得到充分治疗。

    要改变我国血友病治疗现状，医患双方均需提高认知。此外，特别需要更多人对血友病患者的关爱，帮助他们获得正规治疗。日前，全国血友病协作组、北京血友之家罕见病关爱中心联合发起的“同关注·友奇迹”2016年血友病诊疗中心公益筛查项目启动，将覆盖43家血友病诊疗中心，为新老血友病患者提供相应的免费检测服务。

    （作者分别为北京协和医院血液科主任医师、中国医学科学院血液病医院教授、北京儿童医院血液病中心主任）