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    光明日报 2015年11月22日 星期日

    纵深报道

    别让B612星球的小王子哭泣

    ——孤独症儿童康复训练技术发展之路

    作者:本报记者 李盛明 《光明日报》( 2015年11月22日 06版)
    CFP
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    引言

     

        据说孤独症的孩子来自星星,他们思想遨游在另外一个宇宙里。或许,他们都是曾住在B612星球的小王子吧!如今,他们从遥远的星星落入凡尘,肉身虽在现世,灵魂却似乎还在那个我们不理解的星球上。人们花了许久才认识到,孤独症是一种疾病。对于那些被现实抛向绝望之中的家长来说,养育一个孤独症的儿童意味着最大耐性。虽然孤独症难以治愈,但是帮助这些儿童融入社会,是医生和家长们一直的不懈努力。对于这样一种没有现成解药的病来说,高强度、科学的康复训练是目前我们唯一能做的。

     

        在许多影视作品里,孤独症患者都是以天才的身份出现的,比如《雨人》《美丽心灵》。好多人都觉得,孤独症就意味着天才。可实际上,绝大多数的孤独症患者都不是天才,他们不仅与人进行交流和表达都非常困难,而且有的完全无法融入社会。特别是,孤独症是一种没有找到病因,根本无药可医的疾病。不过研究表明,通过高强度地、科学的康复训练,可以激发孤独症患者的潜能,帮助他们融入社会。据了解,我国患有孤独症人数达160余万,且近年来人数有上升趋势,孤独症的康复已成为一个社会问题。比如,大多数的孤独症孩子现在就已经遇到了上不了幼儿园,不能正常入学的情况,未来他们就业的可能性就更低。对于生活自理都有一定困难的孩子来说,他们的父母未来上了年纪,身体变差,就很有可能照顾不了他们了。与此同时,孤独症的孩子自己也长大了,老年家长照顾壮年患者,难度更是可想而知。可以说,对于孤独症的孩子,从诊疗到康复训练,从上学到就业,都需要社会的关注和支持。特别是,社会和政府应当以人类尊严的高度去促进孤独症困境的改进,让孤独症的孩子交朋友,让他们成为社会人,他们才能真的不再孤独。

     

        日前,由中国宋庆龄基金会主办、北京星希望孤独症康复中心承办的首届孤独症康复技术国际研讨会在京举办。为期四天的研讨会邀请了美国、英国、日本及两岸四地多位顶级专家学者参加。英国北爱尔兰阿尔斯特大学心理学院教授、荣誉院士麦克尔·基南(Michael Keenan),美国印第安纳大学特殊教育国际教育博士海伦·麦凯博(Helen McCabe),日本东京学艺大学教育学研究科博士吕晓彤等专家作了精彩的演讲,他们分别介绍了海外一些发达国家孤独症康复技术发展及孤独症患儿诊疗的一些情况。与会人员进一步交流探讨孤独症康复的有效手段,进一步分享语言行为教学、TEACHH结构化教学、ALSO(郭延庆)、ALP主动式学习方案(罗一凯)等各种先进技术。研讨会有助于提升国内孤独症康复技术的研究水平,探索适合中国国情的孤独症康复技术发展之路。

     

        孤独症患儿的家庭需要更多的关爱,面对孤独症患儿家长们往往束手无策,他们有的变卖家产,常年奔波于全国各地寻求医治,常年生活在巨大的精神压力和疾病压力之下,使他们自己身心疲惫,痛苦不堪。这需要我们在物质上、精神上给予他们更多的帮助。我们要更多地关注、更多地关爱、更多地关心这个群体。

     

        ABA(全称是Applied Behavior Analysis,翻译为“应用行业分析法”),目前是孤独症孩子进行康复训练最为重要的武器。ABA属于行为主义心理学流派,运用行为的基本原理以及由此发展的行为改变反过来对人类的种种行为进行改变,从而让更多期望的行为出现,更多不期望的行为消退。简言之,ABA康复训练希望医生和家长可以通过耐心和努力来塑造孤独症儿童的行为,让他们做我们期望的行为,不做我们不期望的行为。20世纪中期,美国加州大学心理学家洛瓦斯(Lovass)将ABA行为改变技术凝练成了一套教学方法,叫“回合试验”教学法(简称DTT)。1962年,洛瓦斯开始用DTT对孤独症儿童进行早期康复训练,之后他的训练成果轰动了世界。目前,世界上的康复训练方法有许多,但是ABA注重数据的收集和系统的分析,因而被认可和推崇。

     

        (本报记者 李盛明)

     

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