蓝唇天使

    2014年10月10日，黄欢再次与死神擦肩而过，这是她成功进行第二次肺移植手术的第二天。黄欢是一名肺动脉高压患者，但她更是北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心创始人和主任。尽管手术成功，此刻躺在ICU病房中的黄欢心里很清楚，手术的成功并不代表之后的一切都会顺利。

    9年前，黄欢患上了肺动脉高压病。肺动脉高压是一种不容易被发现和确诊的非常致命的病症，患者外表看上去很好，但因为缺氧，嘴唇呈蓝紫色，爬两层楼梯就好像攀登珠穆朗玛峰一样困难。

    在求医的过程中，黄欢结识了更多的病友。她了解到，中国至少有3万名以上像她一样的肺动脉高压患者。伤心之余，她下定决心要为肺动脉高压这个群体做点事。之后，她与纪录片导演李融合作开办了北京爱稀客文化中心，爱稀客成为肺动脉高压患者的希望之家。

    在爱稀客成立之初缺少注册资金和启动经费，为了筹到这笔钱，黄欢带着病友走上了2013年中国梦想秀的舞台；当她发现肺移植病人的抗排异药物不在医保报销范围后，身患重病的她在北京四处奔走；在她坚持不懈的努力下，2013年4月1日，他克莫司和骁悉这两类抗排异药物，终于在北京被纳入医保报销范畴。

    “去马尔代夫潜水，去西藏看蓝天白云；去泡吧、K歌；穿上高跟鞋，披上雪白的婚纱，再生一个可爱的宝宝；去爬一次长城，带着父母去旅游。”这些最简单不过的事情成了“黄欢们”最遥不可及的梦想。

    这是肺动脉高压病患者的心声，每一天，“蓝嘴唇”都带着沉重的呼吸行走在生死的交界线上。节目筹备的同时，“CCTV慈善之夜”联合爱稀客、新浪“微公益”发起了“蓝唇之吻因爱新生”的活动，由央视知名主持人孙小梅、元元、潮东、王筱磊等人和影视明星接力涂上蓝唇，呼吁关注肺动脉高压。一时间，为隐性罕见病呐喊的呼声在网络上掀起热潮。

    “我们只是看上去很好”，在“黄欢们”和所有爱心人士的努力下，目前爱稀客已经集结了全国肺动脉高压患者、家属、医学专家、爱心人士共3000余人，并与世界30多个国家的肺动脉高压公益组织建立了合作关系，成为国际肺动脉高压协会的成员组织。