上一版
毫不夸张地说，主流正统医学史几乎可以和医学功德录画上等号，翻开这样的历史记录，我们可以认识那些被人们讴歌且铭记的医学家和科学家，领略他们的卓越才识和伟大贡献。但是，法国全科医生兼作家吕克·佩里诺（Luc Perino）却反其道而行之，他将那些被历史隐藏的“零号病人”（原属于感染病学的范畴，意指第一个感染病原体且可以将其传播给其他人的病例或健康携带者。佩里诺将该术语泛用到医学的各个领域，来代指为医学发展提供新病种研究样本的人），从久负盛名的医学名流身后，从成果卓然的医学科学角落中拉出来，并使他们升格为故事的主角，以他们的疾病遭遇作为第一视角，将贯穿19世纪初至21世纪的18则故事按照年代远近汇集起来，反写出一部非歌功颂德式的现代医学史，以纪念那些在医学正史中不被正眼相看的病人。
“医学是一门忘恩负义的科学”
医学往往以拯救者的身份出现在人们的生命中，至少它总是高举着治病救人的光荣旗号，而身为全科医生的佩里诺，缘何能说出“医学是一门忘恩负义的科学”如此“大逆不道”的话？ 这首先要回到《零号病人》中一则令人唏嘘的故事，它的主角是艾滋病史上唯一一例被宣布治愈的病人蒂莫西·布朗。1996至2006年，蒂莫西“幸运”地接受了第一批抗病毒药物和之后新兴的三联疗法。病毒的确得到了大规模清除，但是蒂莫西的身体却一再出现警告，他先是被查出患有一种致命的白血病，后又因化疗得了肺炎。脑洞大开的肿瘤医生为蒂莫西设计了一项双管齐下的治疗方案——在针对白血病的骨髓移植术中，选取携带CCR5Δ32基因突变的捐赠者的骨髓，因为研究认为该突变可以阻止病毒进入细胞，进而有望消除病人体内的HIV。由于病情恶化，原本不想当小白鼠的蒂莫西还是无奈接受了治疗。三个月后，HIV神奇般消失了。但是好景不长，肺炎和白血病卷土重来，蒂莫西再次接受了骨髓移植术。现实依旧残酷，谵妄和脑炎又一次使他命悬一线。厄运总是伴随希望侵蚀着千疮百孔的蒂莫西，不过这些痛苦没有令医学产生同情，它只顾着向世界宣布成功消灭了蒂莫西体内的HIV。讽刺的是，病毒清零并非得益于CCR5Δ32基因突变，而是骨髓移植术产生的极其罕见的移植物抗宿主反应。蒂莫西之后的病例，无一例外都失败了。医学不会对这些白骨过多在意，他们还需要更多病例来试验。
饱受疾病和治疗蹂躏的蒂莫西，最终在2020年黯然离世。除此之外，还有23名在外科学、精神病学和药理学等多个领域沦为小白鼠的小人物或无名氏，他们或奇迹般病愈，或不幸死于治疗，或幸存后却不得不面对痛苦的余生，他们的故事在不同程度上反映了医学的“忘恩负义”，也激发了佩里诺的表达诉求。对于这些有着独特遭遇的零号病人，佩里诺称自己尽力保持客观去刻画，因为故事本身无需编造就已足够荒唐。例如提到精神分析，祖师爷西格蒙德·弗洛伊德享尽了盛誉，但他的“理想病人”贝尔塔·帕彭海姆，却仅仅以安娜·O的身份在他那份真假未可知的临床病例报告中得到了成功治疗，现实中的贝尔塔则反复遭受精神疾病的折磨而始终未被治愈过。
医学为了显示它的高明，既不情愿把荣誉分给那些提供了宝贵生命和疾病样本的病人，也不情愿面对前脚宣告成功、后脚就全面溃败的尬尴局面。于是，它一边无情地忽视有功劳的病人，将成果据为己有；一边肆意地框选那部分看起来成功的事实，甚至不惜编造谎言来掩盖实际的无能。令人沮丧的是，在医学的发展中，成果只是偶然事件，而“无能”才是老朋友。
更有甚者，医学的对象是人，并不是纯粹的物理世界、数学世界抑或化学世界，科学在面对这个极其复杂的社会生命体时，常常比面对其他门类更加束手无策。所以，医学科学的发展过程中，充斥着大量的失败案例，成功总是转瞬即逝，昨天高调宣称的某某特效药，今天就被证明会导致种种不良反应。其实这才是科学实践的常态，但医学习惯了背叛自己的失败过往，只摘取极其微量、极其有限的成功来自证伟大。
生意兴隆的健康产业
医学为何要这么迫切地背叛失败、高举成功呢？ 不妨在此引入两份医疗账单：2009年，美国每年的医疗卫生费用高达20000亿美元，占国内生产总值的17%；2011年，日本国民医疗费用为38兆5850亿日元，相当于国家总体预算的40%。随着社会经济的发展，人类对健康的渴求正在无限膨胀，而自认为是健康守护神的医学，借着科学之威，“底气十足”地包揽下整个健康事业，前提是这里面有巨大的利益可图。试问如果医学实事求是地承认，大部分时候它很无能，那么这些超级红利还会如此眷顾它吗？ 答案昭然若揭。虽然佩里诺在这本书里并没有大费口舌地指出健康产业化所带来的问题，但是他却处处留心，恰如他在前言中所述：
但我忍不住要借题发挥，利用他们来延伸我对医学技术及其误区、对日益扩张的健康产业市场的思考。他们曾经是医学的小白鼠，现在又成了我关于诊断和治疗的认识论的小白鼠。借助他们，我得以对医学的某些偏差发泄我的“医学情绪”，这些偏差一直存在，但任凭人们念经般地呼吁遵守医学伦理，始终无法阻止它们肆虐。
沙利度胺事件不算新鲜，但因其掀起的波澜够大，足以用来说明制药行业在贪婪的市场扩张面前，完全可以罔顾性命和真相。佩里诺讲述了受害者格雷戈尔的故事：自出生起，糟糕的健康状况就一直纠缠着发育畸形的格雷戈尔。起初医生只将其病因视作偶然，但是随着同时期越来越多的与格雷戈尔情状况相似的畸形新生儿出生，专家们逐渐意识到此事并不简单，真相也被艰难地揭开——孕妇用来防治孕吐的常备药沙利度胺正是损害胎儿神经系统的罪魁祸首。
1957年，以“反应停”为商品名上市的沙利度胺很快就取得了辉煌的业绩，成为欧洲排名第三的畅销药，生产商格兰泰自然是赚得盆满钵满。因此，当面对外界质疑时，格兰泰用尽各种狡辩招数，同时发挥财力操控媒体，以防止它所鼓吹的这款“有效而无害”的神药从市场中消失。然而悲剧在持续上演，20000多名新生儿受到影响，忍无可忍的受害者家庭将格兰泰告上了法庭。但是格兰泰的恶招从不缺席，它以破产会导致无法支付赔偿的可能性来要挟受害者。最终，在一番运作后，格兰泰签下了和解协议，时至今日它还运营良好，偶尔出来摆平一下对它不利的言论和指控即可。而包括格雷戈尔在内的无辜的“沙利度胺”宝宝及其家庭，只能默默承受着药物催生的恶果，他们的苦难阻止了“反应停”的横行，却没能阻挡沙利度胺重出江湖的野心——新的适应症和病人正在被不断制造出来。
除了“反应停”，佩里诺在“乔瓦尼的载脂蛋白”中也提示出，健康产业的主要驱动力是白花花的银两。降胆固醇的他汀类药物与沙利度胺相比，最大的优势是没有引发明确的大规模灾难，因此它还可以正大光明地每年为行业带来200亿美元的创收。至于降低胆固醇这个说法，佩里诺则指出：“任何人在里瓦道上步行一小时，体内的糖和胆固醇水平自然会下降。健康有时候就是这么简单。”
究竟是患者还是病人？
在健康产业的贪婪扩张之下，病人的主体感受被各种诊断取而代之，自然患者逐渐异化为诊断病人，自然疾痛逐渐演变为强制疾病，自然死亡逐渐转向为证明死亡。反观书里引用的法国思想家乔治·冈吉莱姆所发出的感慨：“是因为有人觉得自己生病才诞生了医学，而不是因为有了医生，人们才知道自己生病。”今时早已不同于往日，现代主流医学不再需要那样的患者，它可以主动挖掘人们生病的潜力，通过各式各样的筛查手段，揪出一大堆不符合“正常指标”的人，即便这些人感受不到身体的任何异样，他们照样被划分为病人。于是，为了治疗或预防这些人为建构的疾病，人们心甘情愿地参与到这场荒唐的行动之中。毕竟为了健康，一切努力都值得尝试。
数量庞大的激进性医疗行为中，佩里诺讲述了一个由包皮环切术引发的系列悲剧。1966年，八个月大的布鲁斯·赖默因被诊断为包茎（包皮口狭小导致包皮无法缩回），而接受了包皮环切术。术中，外科医生冒进地选用了新工具电烧灼器，结果是操作不当导致布鲁斯的阴茎严重损伤。错上加错，医生想到了简单粗暴的办法，即切除阴茎，襁褓中的布鲁斯就这样被夺走了生殖器。而布鲁斯的同卵双胞胎兄弟布瑞恩·赖默，虽然也被诊断为包茎，但是在布鲁斯的惨痛教训下，他侥幸逃过手术这一劫，后来布瑞恩的包茎也自愈了。面对两个境遇全然不同的兄弟，父母愧疚不安，为布鲁斯四处寻医。不幸的是，他们遇到了比包皮环切术的医生更为可怕的心理医生约翰·莫尼，他建议布鲁斯的父母摘除孩子的睾丸，再按照女孩的方式将其抚养长大。于是，不满两岁的布鲁斯继失去阴茎后，又失去了睾丸。约翰·莫尼则利用布鲁斯，开展了包括乳房催生在内的魔鬼般的性别试验。当约翰·莫尼变本加厉地提出要对布鲁斯采取阴道形成术之后，后者强烈地抗拒了这个疯狂建议，并逃离了约翰·莫尼的魔窟。此后，布鲁斯便以男性的身份活下去，还写下了控诉故事。但是医学对他犯下的一连串错误已经无可挽回，最终他在38岁时选择了自杀。
从被诊断为包茎开始，布鲁斯就被推向了强制疾病和过度医疗的多米诺骨牌般的悲剧人生。实际上，真正的包茎是一种罕见的先天性疾病，布鲁斯身上的那个包皮只是一块普通皮肤，就像他的同卵双胞胎兄弟那样，不需要任何手术和药物就可以变得正常。在这场悄然无声的自然患者消亡史中，布鲁斯成了悲惨的牺牲品，而他的父母，是多么渴望自己的孩子可以健康成长，一旦那个幼小的生命被检查出任何问题，他们都无条件地相信医学能够解决这些问题。医学绑架着这份可怜的父爱母爱，一步一步地摧毁了布鲁斯。
佩里诺所记录的故事或许会令人对医学产生沮丧的情绪，但这并非他的本意。他本人也是医学事业中的一分子，正是怀着对医学最大的诚意，他才替那些曾经被医学论著高度概括了的病人，讨回一点公道。因为医学的本质是人学，医学关注的最终对象不应该是疾病，而应该是人。医学所做的一切努力，都应当回归到对人的关怀上来。这种关怀不是例行惯例的嘘寒问暖，不是虚情假意的骗取信任，而是源自心底对患者的悲悯和对生命的尊重。从这个意义上来说，佩里诺的叙事就是在践行医者的良知，而《零号病人》算得上是叙事医学的另类范本。
缩小
全文复制
上一篇