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    中华读书报 2021年07月07日 星期三

    在肿瘤面前,每一个人都是真实的自己

    《 中华读书报 》( 2021年07月07日   12 版)

        每一位肿瘤科医生都是一部生命故事存储器,《在人间:肿瘤科女医生亲历记录》讲述了病房里、生活里的人间真实,再现了“众病之王”的真实面目和“女医生”的温度与风度。    

        沈琳,主任医师、教授、博士生导师。现任北京大学肿瘤医院副院长。

        身为医生的无力感与挫败感

        1995年到1996年,我30多岁,遇到一名患者,和我是同龄人。这个男孩一米八几的个头,一表人才。他患了胃癌,在我们病房待了将近两年,从术后的辅助治疗到复发、转移,都在我们这里就医,反反复复入院出院,住了几十次。

        那时候的病房不像现在有那么多的病人,病床没那么紧张,病人可以很从容地在病房住上一两周甚至几个月,医生的很多时间都是在病房度过,和病人走得比较近。那时候我还是年轻大夫,经常值班。同龄人之间总是很聊得来,我值班的时候,他没事就来办公室找我们医生、护士聊天,开开玩笑,大家慢慢就熟悉起来。

        将近20年前的事了,我清楚地记得每一个细节,他看起来和健康人一样一样的。随着病情的发展,他出现了转移,先是腹腔转移,然后肝门淋巴结转移,还出现黄疸,而且对很多化疗药物都不敏感,治疗没有什么效果——那时候也没有现在那么多的治疗方法。

        我心里也越来越难受,甚至害怕见他,因为不知道该说什么才能给他希望,我给不了他希望。但我是他的主管医生,必须去面对他、去鼓励他,告诉他我们正在想办法。但我已经不像刚开始的时候那么自然、自信了,每次见完他,自己就会受到打击,就像自己家人生了病一样。一旦见到他情况不好了,我又束手无策,接下来几天都会非常难过。

        每次和他家人谈话时,看着他的父母,那种老年人即将失去孩子的压抑哭泣,都会对我造成一种特别大的冲击。他的孩子还很小,妻子每次来,在我面前说着说着就哭了,我几乎都是陪着一起流泪。后来我就很怕和他们交流,但我又必须去交流。

        在他不可避免要走向死亡的那几天,我已经不敢到他病床旁边去了。但作为他的主管医生,我不去谁去?硬着头皮,挤出笑容去面对他,其他时候能躲就躲。连路过他的病房,我都是快步走过去,但因为太熟悉了,只要我的脚步声一靠近,即使他本来是半躺着的,也会一下子坐起来,眼睛盯着门口。我不敢正眼看,但又忍不住用余光去看他,然后就会看到他那满眼的期盼。

        这种目光,刻在我心里很久很久。我很长一段时间走不出来,觉得自己很无能,这么阳光的年轻人,自己的同龄人,我却救不了他,只剩下深深的挫败感。

        他是在医院走的。他走的时候,我其实就在病房的办公室里,但我不敢到他跟前去。在交班时,其他医生说,他走了。

        作为医生,我们悲痛时不会像别人那样痛哭,但是对心理的影响会非常久。直到现在,我仍然记得他高高的个子,还有他最后的眼神,那时他的黄疸严重到连眼睛都是黄的,黄色的绝望和期盼,我永远都不会忘记。

        医生的悲痛与普通人不一样,知道他们去世,我没有痛哭,但这种死亡对心理的影响会非常久,作为医生的无力感、挫败感更是几年都摆脱不了。从那以后我就告诫自己,永远不能和病人走得太近。但是我身边的年轻医生,都还会经历这样的过程,这是每一个年轻医生的必经之路,不知不觉就扎了进去,共鸣、痛苦、惋惜,渐渐学会掩饰,然后内心强大到看起来有些“冷酷”。其实,我们只是把自己装进一个“壳”里,既是自我保护,也是让自己尽量保持客观理性,最大限度做出正确的医疗决策。

        就像一位医生说的那样:“这种事件会不断吞噬你,生命是很脆弱的,每一位我们救治的患者死去后,他们就像是变成一道又一道刻在我们身上的伤痕。这些痕迹不会消失,然后成就了现在的我。”

        医学发展到今天,肿瘤成了一种慢性病,我们会和病人并肩战斗不短的时间,也有越来越多的肿瘤患者可以被治愈。本来可能因为疾病而大大缩短的生命,因为我们的努力得以延长,病人甚至能够回归家庭、回归社会,这种“生命”的回报,正是支撑我和所有同行全力以赴的动力。

        病房里的人生百态

        生命极其复杂,我们肿瘤科医生所遇到的人生百态,是任何编剧都编不出来的。我们遇到病人,自然而然会去比较,尤其是遇到情况相似的两个人时,那就像在进行人生的对照研究。相同人生路,人生态度却大相径庭。

        患者C和D都是大学教授,而且都在国内颇有建树,学术成就不分伯仲,但是他们对待生命、学生、家庭、亲情却完全不一样。我常常说,在疾病面前,你不需对这个人的经历有多了解,就能知道他是个什么样的人。有的人给予你的全是正能量,你会在他身上看到人格魅力,一种生命的张力,你会敬重他,然后不由自主、不遗余力地去帮助他。

        C来的时候已经是胃癌晚期了,后来我们才知道,他的家庭是非常有底蕴的,书香门第,家学渊源。但C从来不说这些,不愿意麻烦别人,也从来不向医院提要求,连VIP病房都不愿意去住。他说,他只是普通人。

        每次医生查房时问他感觉怎么样,他都是说挺好的,要知道胃癌晚期时吃不下东西是很痛苦的。他还在带着学生改论文,也不跟人套近乎,从来都是安安静静、从从容容的。他的人格魅力感染了我们所有人,大大小小的医生护士都喜欢他。他完全信任我们,每次我们帮他做点什么,他都说谢谢谢谢、挺好挺好;我们说要做什么治疗,他都说都听医生的。如果他感觉有什么不好,他会说“前一段时间还挺好的,就最近有点不好,可能是我吃东西不注意”,其实跟他一点关系都没有,但他总是在自己身上找原因,特别考虑别人的感受。

        他就是这样一个人,我们医生特别愿意去帮助他,想尽一切办法给他治疗。他的治疗效果还算不错,但实在是发现得太晚,来我们这儿的时候就已经有大量腹水,最后只活了1年多。到快走时,已经气短了,他还跟我说:“沈大夫,我终于把学生的论文改好了。”大约一周之后他就走了。

        D也是大学教授,肝癌,来的时候就找了很多人打招呼,把他的头衔、背景、身份全部摆出来让我们知道。每个人在疾病面前都是最真实的样子,一旦得了癌症,所有的伪装就全部撕下来了,回归他本来的样子,有些人会骂人甚至打人,毫不掩饰,也毫无顾忌。这样的事,在D身上都发生了,你能很清楚地看到他每天都在纠结挣扎,甚至把对命运的怨恨撒到别人身上,永远无法坦然地面对死亡。

        所以在癌症面前,当每个人都回归到本来的样子时,你就可以看到社会上有两种人,C这样的是真圣人,还有一种是社会培养的假圣人。所谓“假圣人”,其实并不是说他品质不好,而是他本人其实并不具备当圣人的品质,却硬被社会塑造成圣人,结果一遇上癌症,就被打回原形。

        人与人的区别就在人性上。没有发生极端的事情时,我们是看不出人性的原本面目的,而真正能试探出人性的往往是一生中只有一次的考验,比如患癌症。当走到生命尽头的时候,人往往就没有任何顾忌了,想做什么就会做什么,平时刻意隐瞒的,或者被称为“修养”的东西都会剥离,真正暴露出本性。所以在医生面前,显露的都是真实的善和真实的恶。一个人在生命即将走到尽头的时候,几乎就像一个五六岁的孩子,他不再掩饰自己。我们觉得这很正常,这是医生这个职业最独特的视角。

        当得知自己患病后

        俗话说,“没有穿过人家的鞋子走二里地,就不要认为自己理解别人”。身为医生,旁观别人的时候,和面对自己的事情是不一样的。如果自己处于癌症晚期,你会怎么想?我觉得谁也不敢预测,没有真正面对过这种情况,谁也说不准自己会怎么样。

        前段时间我肺里发现一个小结节,其实3年前就查出有了,只是这3年一直没变化,现在发现它长了半厘米,从以前的七八毫米长到了12毫米,所以就必须得切了。不过还不知道性质,要等切下来做完病理才知道。同事们都很紧张,说先不要告诉别人,我说:“为什么不要告诉人家?生病又不丢人,有什么不能告诉人家的,但我就一个条件,你们别来看我,别来骚扰我,我要去做手术,这是我自己的事情。”

        我一边等着医生给出手术方案,一边继续正常的工作和生活,上班、开会、出差一点没耽误。我周日从新疆出差回来,周二住院,周三早上做手术。手术前一天晚上我呼呼大睡,比平时睡得都好,从晚上11点一直睡到第二天早上7点被人叫醒,说要进手术室了。

        当然,这也许是人遇到重大打击的时候,会有的一种本能的自我保护。在做手术以前,我什么都没想,也没担心过,我没想过如果是肺癌怎么办,是好是坏做完再说,不就是个结节吗,切了就没事了。

        就像任何一个病人刚查出来问题时,他也首先想到可能是良性的,如果真是恶性的,家人瞒着他时,他就真信了,也许不是真信,而是一种本能的心理保护,认为“我没事”,人总是愿意相信自己能够接受的那个说法。

        我做手术前真的认为自己没事,后来开了刀病理结果出来,他们说“是结核,你高兴吧”,我也没觉得有多高兴,就觉得这是理所当然的结果,没什么特别的感觉。让我很烦躁的是我要吃半年抗痨药(抗结核药),好麻烦。

        生病这件事,我能接受现实,但我知道我母亲肯定承受不了,所以我瞒着她。去住院时,告诉她我要出差,然后拿着东西就走了。等我出院回家的时候,我才发现瞒不住,因为伤口疼。母亲突然被接走,心里很不愿意,觉得我不要她了。我等病理结果出来之后,确认没事,才给她打电话告诉了她真实的情况。

        所以,我们每个人在自己的家庭里,都不能不考虑别人的感受,母亲已经86岁了,她承受不了女儿生病的事,孩子就是她的天,如果告诉她,除了增加她的负担,还会把她的负担又转化成我的负担,所以我觉得这样处理是对她最好的,也是对我最好的方式。

        这个经历给我的最大收获就是,在疾病面前,有时候就是要认命。“知足常乐”的人就是认命,必须面对时,就要去接受,强迫自己去接受。谁也不愿意生病,但生了病就要认命,因为不认命也改变不了事实,认命反而会觉得舒服一点,然后在自己能承受的范围内去治疗就好。

        医生会比普通人多一种遗憾

        都说时间能医治一切伤痛,但我觉得未必。

        2000年,我38岁,正准备去美国留学。当时我父亲才七十出头,身体很健康,在北京给我带孩子。

        父亲是一个凡事很想得开、很豁达又意志坚强的人,但不知为什么我走的时候,他特别伤感,以前从来没这样过。他说:“你这一走去那么远(的地方),也不知道还能不能(再)见到。”我当时也没有多想,还和他开玩笑说:“爸,您说啥呢,以前去美国要坐三个半月的船,现在飞机一天就回来了。再说,我一年就回来了,我不喜欢待在美国。就算不回来,我也一定带着您一起走,也让您出去转转。”

        我走的时候是2000年6月,按计划2001年7月回来,但由于课题还没做完,需要办延期,正在办理的过程中,父亲病了。但事先谁也不知道,“五一”节时,我给家里打电话,父亲耳朵不太好,平时打电话都是母亲接。母亲说父亲记忆力明显下降,现在回过头去想,其实是因为他病了。母亲说:“你爸想跟你说几句。”然后把电话交给了父亲,父亲拿着电话,哽咽得说不出话来。我心里特别难受,母亲见状就接过电话说:“还是我来说吧,你爸肯定又胡思乱想了。”

        父亲并不是一个细腻的人,平时也不是多愁善感的。他之所以这样,现在回过头去想,我觉得当时他一定是有预感,但又不好对家人诉说,包括我去美国之前他的情绪异常。我爷爷、大伯都是在73岁时去世,所以父亲对这个时间点有很大的心理负担。我去美国的时候,父亲正好72岁,所以在我走时他表现得这么异常。一语成谶,父亲走的那年也是73岁,所以,有时候我不得不相信,也许这就是宿命。

        “五一”这通电话,父亲一句话也说不出来,我心里很难过,却故作轻松地跟他说笑。后来母亲也安慰我说:“没事没事,你爸挺好的,最近可能有点多愁善感。”然而,没过几天,父亲就脑出血,紧急做了手术,做完手术我哥才给我打电话。他说,出了120毫升血,我一听就蒙了,脑出血120毫升很少能抢救过来。但他马上告诉我,现在生命体征平稳,应该是缓过来了。我说我抓紧把美国的事处理完尽快回来。

        从那天开始,我拼命抓紧时间往回赶,我哥也觉得父亲能等到我回来,父亲也是在拼命撑啊撑啊等着我。我是6月29日下午回的北京,那时还没有高铁、动车、航班随时可以回去,只有夕发朝至的火车。我回到北京已身无分文,回医院向主任借了2万块钱后直奔火车站回徐州,路上需要14个小时,第二天早上7点多才能到家。

        但是,就在我快到家的时候,我先生告诉我,父亲走了,凌晨2点多。就差5个小时。他终究没等到我。我哭了两天两夜,根本无法接受这个事实。不仅是父亲的离世让我悲伤,还有深深的自责、内疚、后悔,各种感情全部涌上来。

        自从我学医,我一直很自信我能照顾好父亲,能照顾好家人。父亲突然离开之后,我一直陷在“要是我在的话,如果我不出国的话,父亲可能就不会走”,或者“即使我不能完全逆转或阻止病情的发展,但是至少他还能有清醒着和家人道别的机会”这种自责之中。那种自责啊,一辈子都缓不过来。尽管家人都在安慰我说,就算我早一点回来,也改变不了什么。

        父亲其实是梗死后出血——他先是突发脑梗死,然后在医院紧急做溶栓时发生了脑出血。我们都知道,血管堵塞其实是一种保护性的反应,因为血管坏掉了,所以堵住了,如果强行通血管,是存在出血的风险的。

        父亲的后事办完后,我还是接受不了这个结果,觉得当地医院的治疗决策有问题,我心里很不平衡,去找医院的领导。实际上这是我嫂子工作的医院,她是护士,院长和我们家人都熟悉,他们已经尽力去抢救我父亲了,只是他们在当初决策的时候也许有那么一点点问题。现在我冷静下来想,当时出现决策上的偏差也是难免的,但那个时候我想不通。

        所以我有的时候挺理解我的患者家属,当陷入这种心境当中的时候,真的是无法排解的。

        我找了院长,但没有吵。耐心地等我说完,院长只对我说了几句话,他说:“你现在来找了?你爸爸病了又不是一天两天,那段时间我们都在抢救室,你在哪儿呢?你现在来质疑我们了,你有什么资格质疑我们?”院长这些话,和后来我经常对患者家属说的话是一样的。

        听完后,我什么也没说,我很羞愧,虽然院长的话挺残忍的,但我觉得他说得很对。我知道,院长是因为和我们家比较熟才这么说的。他说得对,确实在父亲最需要我的时候,我不在身边,我没有帮上一点忙,我应该先回来照顾爸爸的身体,大不了再回美国补做课题。我以为我抓紧时间结束工作还来得及,如果我知道是这样的结果,我一定会不顾一切地扔掉所有的事赶回来。

        但世间所有发生的事,都是没有“如果”的。之所以没有这么做,最主要的原因还是,当这件事发生在自己家人身上的时候,我们常常不会往坏处想,所以虽然我觉得父亲可能病得很重,但我从来没有想到他会离开我。这是人类一种自我安慰的本能,我就觉得父亲病情稳定,他不会走的,家人一直在安慰我,说父亲的去世跟我在不在身边没什么关系,我也不是这个专业的医生,大家都已经尽最大努力,也找到了当地最好的医疗资源,我在不在都无法改变这个结果。当你最擅长的事情,你最强的技能,却不能为家人服务,不能为家人做贡献,不能为自己最亲的人尽一点点责任时,这种伤痛会贯穿你的一生,无法排解。

        我母亲也是医生,我从小就见过很多车祸、疾病致死致残后,导致的家庭的崩塌。在母亲的言传身教下,我对这样的病人一直都是比较心疼的,只是有时候对病人家属不太能够理解。经历过我父亲的事以后,我常常会想,病人家属钻牛角尖没地方排解的时候,是需要一个排解出口的,需要有人能和他们沟通。但是在我们国家的医疗系统里,并没有配套这方面的心理医生,中国人也没有求助心理医生的习惯。

        我觉得这就是人生的缺憾,无法重来,一旦错过就是永远错过了。我常常安慰自己:这就是人生,本来就不会事事如意。这些我做不到的事,就是命运给我的枷锁,必须承受,要让我的人生有缺憾。

        父亲去世后的那几年,也是我一生当中最艰难的日子。母亲患上了抑郁症,我将她接到北京带在身边;孩子跟着我从美国回来,上初中入学的事不顺利;我自己的工作也一直不顺。

        但也是我真正成长起来的时候,作为家庭的顶梁柱成长起来。以前父亲是家里的顶梁柱、是顶天立地的父亲。他一走,所有的重担都压到了我身上,当我从那几年的艰难中走出来以后,我一下子就豁达了。

        经历了这些事以后,我就觉得再没有比这些事更难的了,这世界上的事太小了,还有哪一件事比至亲离开大?哪还有什么事情比得上你孩子的成长和她的未来重要?生扛过来之后,我真正成熟了,那时候差不多40岁,我又恢复到以前那种做什么事情都自己决定的自信中。

        这是父亲给我的力量。父亲所给予我的财富,是任何人都无法比拟的。从小,父亲对人、对事、对工作、对家庭、对子女的无私奉献,是我的榜样和财富,甚至他最后离开,都要让我得到东西。他用离开告诉我,人生是不可能处处都随心所欲的,他让我经历生命中一个永远不会磨灭的烙印,然后我才能长大成熟。虽然这个过程很痛苦,但如果没有这样的烙印,我可能永远不会长大。

        每个人的一生都会经历这样的蜕变,只是可能我经历得稍微早一点。所以,尽孝是一件很幸福的事,现在我照顾起母亲、婆婆来都毫无怨言,她们一生病,一定是我来照顾,这是我应该尽的责任和义务。尽孝,不等于天天给他们多少钱,买多少东西,有的时候就是关键时刻你能够全力以赴尽那份责任,这个关键时刻一旦错失了,便会后悔终生。

        亲人的离开,我们每个人都要经历。我们从出生的那一天起,就是在向死而生,但我们永远想不到亲人会在什么时候离开,有些人见不到就是见不到了,你所见到的他,就是当你离开时,他在家门口的样子;当你上车的时候,他在后面挥着手跟着你的车,或者连挥手都没有,就在后面默默地跟着你、看着你的样子。

        你可能想不到,这就是告别,因为这样的情景,你从来不把它当作一种离别。尤其像我这种16岁就离开家上学的人,天天都是在外面,总是认为我还要回去的,总认为我还能见着的,只要回去,父亲就在那里等我。

        面对亲人的离开,医生会比普通人多一种遗憾,就是觉得自己有能力救他但又没有使上劲儿,这是特别痛苦的。

        对病人的去世,医生也会有很多的遗憾,这种遗憾更多的是你想做却做不到的遗憾,医学的局限,会让医生有无力和无能感。无论自己曾帮患者延续了多长时间的生命,当患者走的时候,医生都会感到遗憾,甚至几乎会把自己之前获得的所有满足感都抹杀掉,所有努力就相当于没付出一样,所有的承诺都没有达成。这个时候,作为医生,我会逃避一些东西,比如,不愿意参加葬礼,不愿意再见患者家属,等等。

        我们才是彼此最好的见证

        我从母亲身上看到很多东西。她是医生,在我小时候,日子很困难,她总是小心翼翼地工作和生活,等后来日子好了,她又矫枉过正,喜欢直来直去,总是与同事们话不投机就发生争吵,从一个极端走到了另一个极端。

        但是,这样闹闹腾腾的一辈子,也没妨碍他们退休以后好得跟一个人一样,一说起来就是你曹叔叔、张阿姨,简直比亲人还亲。他们之间这种感情是真的好,不是虚情假意的好,比如来找我看病,总是要说“这是你王叔叔家的事,你必须得管”,我还心想,当初他们一天到晚欺负我们。但我后来一想,这就是他们的青春啊!那些吵吵闹闹、争名夺利,在当时可能恨得咬牙切齿,但等过去之后,真的就是过眼云烟。人这一辈子,越走到后面,留下的美好的东西就越多。

        看懂母亲之后,我对同事之间发生的事都释然了。我常常和同事们说,我们在一起的时间比和自己的丈夫、妻子、孩子在一起的时间还长,人生啊就是要看远一点。当我们离开工作岗位,彼此之间不再是工作关系的时候,我们就像是亲人,因为都是对方生命当中特别重要的人,几十年的职业生涯是生命里最重要的一段时光,同事都是彼此的见证者,这很重要。

        (本文摘自《在人间:肿瘤科女医生亲历记录》,沈琳、戴志悦主编,中信出版集团2021年6月第一版,定价:66.00元)

        (本版文字由燕婵整理)

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