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76岁的鲍白想申请住养老院，却没有一家养老院肯接受她，因为她要带上一位智力残疾的女儿。“老养残”难题折射出一个现实“缺口”——面向18至59岁心智障碍人士的专业服务非常稀缺，很多成年后的心智障碍人士只能常年待在家中，由日渐年迈的父母硬扛着。是否有一条探索路径，能让成年阶段的心智障碍人士得到一些支持，让他们的家长获得片刻喘息，也让他们慢慢适应没有父母照顾的生活？
“我们老了，孩子该怎么办”
时隔多年，凌云剑至今记得，当3岁的儿子被诊断为孤独症时，她的人生无奈地掀开新的一页。2014年，她辞职当起自由职业者，和几位家长共同成立一个叫“爱托付”的社会组织，通过组织家长定期前往养护机构探望，监督养护质量，给孩子带去心灵慰藉。
这应是目前国内唯一一家专心做探视的公益组织。这个由14个五人团组成的探望团队，意味着有70个家长志愿者是探视组成员，加上14个被探望对象的家长，共有84位家长。在凌云剑的设想中，这是一场爱心接力，“好几位家长已经80多岁了，今天我们代替他们去探望他们的孩子，将来也会有家长帮我们去探望我们的孩子”。
这份坚持的背后，是一群孤独症家长的照护恐慌和自我救赎——“如果有一天，我们不在了，我们的孩子能否得到妥善照顾？在那一天到来前，我们能做些什么？”
三年前，当自闭症儿子小Q从特殊学校毕业后，50岁的晓帆决定从外企提前退休，全身心照顾小Q的日常起居。然而，这个勉强维持的节奏在今年1月被打破。孩子父亲突发疾病住院，需要晓帆照护。分身乏术的她，不得不考虑小Q的日间照料问题。
多方问询，晓帆选择了位于闵行的上海慧灵。在民间基金会的资助下，自2021年开始，慧灵为全市30多位孤独症家庭提供个性化的喘息服务项目。
“有心智障碍的孩子一旦年满18岁，就面临无处可接收的困境，这对家庭而言是非常大的压力。”上海慧灵理事长陈戎东长期驻守心智障碍服务行业，看过太多长期处于精神紧绷状态的家长。“有些家长怀着‘我必须照顾好孩子’的执念，自己的生活完全被打乱。我们就是要给他们一个喘息的机会。”陈戎东告诉记者，除了全职服务人员，慧灵招募了大量志愿者，在专业的培训、督导和管理下，一起为特殊群体提供陪护服务。
接 纳
吃完午饭，日托中心的孩子们各做各的事：有人在冲洗自己的碗筷，洗完后放到固定位置；有人在大堂里来回走动；有人突然兴奋地大叫一声，其他人并未侧目，依旧做着手头的事……记者站着和陈戎东交谈，这些孩子并不拘束，只见“飞鱼”直接跑来递给陈戎东一个本子，让他立即看她今天的习作。
飞鱼患有智力发育障碍，一直由妈妈照护，特殊学校已不接收20岁出头的她，妈妈的工作要时常出差，外婆无力照护，妈妈就把她托付到慧灵。“飞鱼很不喜欢别人碰她，也不能动她的东西，不管是陌生还是熟悉的环境，碰到她或她的物品，她就会有情绪。”妈妈送飞鱼来慧灵时，特别关照了这些，慧灵的老师在照看中进行个性化安排。
“在其他地方，孩子们有些不太符合社交规范的行为，可能会被家长或老师纠正，但在这里，只要不影响他人，孩子们这些自然的举动通通被‘接纳’。”在陈戎东看来，孤独症的核心缺陷是社交障碍，不少孤独症人士还有述情障碍，又缺少社会应对经验，无法用语言表达。很多人还伴有重复刻板行为，如果不被周边人理解和接纳，他们会感到焦虑，甚至崩溃。
比如有个孩子乐感很好，喜欢上音乐课，但一旦发现你的音调唱错了，他就会狠狠地拍脑袋、咬手、大叫，这时，不熟悉他个性的人也会变得紧张、焦虑。一楼设有一间情绪舒缓室，一旦学员有情绪失控、崩溃征兆，服务人员就会把他带到这个房间，让他自己待一会儿，或是陪伴他平复情绪。
记者注意到，这家社会组织对每个学员的喜忌行为都做了“画像分析”，细致记录他们“衣食坐卧”的特点。在走廊的一处墙壁上，齐刷刷挂着所有学员的特点和喜好，方便老师随时了解孩子的个性。比如一凡喜欢汪峰的歌，一天听几十遍也听不厌，对电脑游戏也很痴迷；敏敏不吃冷的食物，不会主动添加食物，要在碗里放菜才会一起吃，高兴时会闻你的头发，拉你的手，有时候要求摸摸头。
“家人把孩子交到我们手里，我们不仅仅把他们当作照护对象，更重要的是帮助他们培养独立自主的能力，通过各种情景细节，让他们有参与和融入的机会，扩展融入社区的能力。”陈戎东强调“社区”理念，嵌入社区的慧灵向社区打开大门，一方面，欢迎各领域人士走近这些孩子，与他们互动；另一方面，一有机会就会带这些孩子走出去看世界。“把家里或社区里发生的每件事情，无论多么平凡，都视为互动参与的机会。”这句贴在慧灵走廊里的话，诠释了所有人的努力。
慧灵目前有15位全职服务人员。在与这些特殊孩子的相处中，慧灵的服务人员和志愿者也同样经历着心态转变。一位服务人员感慨：“一开始，你觉得你在‘接纳’这些孤独症孩子，到后面，你觉察到，是他们在接纳你，而且是无条件地接纳。无论我的社会身份是什么，有没有取得成功，他们对我始终如一。”
“孤独症孩子从小生长在被误解的环境里，缺乏周边环境的支持，所以会有创伤经历和心理应激反应；一旦获得支持，他们就能更好地融入社区。”对于这点，社区居民亦很有感触，一位住在附近的母亲说，开始她告诉儿子要绕开这里走，但几次接触下来，儿子很喜欢参加他们的活动，也变得更加平和、更富有爱心。
为未来托付做准备
慧灵的实践，给家长们带来了喘息空间，也引发了他们的思考。
“以前，我觉得只有我能给儿子最悉心的照护，就一个人硬扛，而这很可能阻挡儿子融入社会。”晓帆因为儿子小Q的改变，意识到专业的日间喘息照料服务，不仅能为照顾者减压，也将尽早培养孩子独立生活的能力。
在陈戎东看来，很多特殊孩子的家长会陷入一个怪圈，一方面总在担心孩子未来由谁照护，另一方面却几乎从未把孩子交给其他人照护。“当他们失去照护能力时，再考虑将孩子交给别人，对孩子、家长和机构来说都是一个很大的挑战，这无疑加剧了‘老养残’的困境。”
从发达国家多年的经验来看，对于成年心智障碍患者的照护，社区融合已经成为主流，也就是让这个群体尽可能在社区居住，而不是到床位式的集中托养机构。在美国，57%的成年心智障碍者和家人住在一起，25%的心智障碍者居住在团体家庭。团体家庭也正是慧灵在全国近50个城市坚持探索的照护模式，即让4到6名心智障碍者在专业人员的支持下在普通社区居住。白天，他们在一个15分钟步行距离的社区中心进行日间劳动或学习，晚上回到家庭，只不过这个家庭不是和家长在一起，而是和其他残障室友和照护人员在一起。
但这样的社区支持机构在上海数量很少。记者注意到，上海市人大工作研究会基层立法联系点多次开展养老服务条例实施情况的跟踪调研，尤其关注“老养残”家庭的社会支持。他们提出以下建议：“一方面，要提高‘老养残’家庭照护供给力度，在监护、照料和财产信托等养老问题上提供法治保障；另一方面，尽快发展喘息式照护的社区服务机构。”
“等我老了，我儿子怎么办，这在以前我是不敢多想的。现在我有了新的想法。”最近，晓帆开始正视“老养残”问题。“如果社区有这样的服务机构，应鼓励家长有计划性地喘息，让他们现在就开始体验什么叫作‘托付’，这也是在为未来的托付做准备。”
（《解放日报》4.12 王海燕 谢飞君）
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