说到“帕金森病”,大部分人脑海中第一印象是一位“手抖”的老人。复旦大学附属华山医院神经内科主治医师唐一麟说,作为最常见的神经系统退行性疾病之一,该病最核心的临床症状其实是动作缓慢,比如走路、系纽扣、打鸡蛋等会变得“慢吞吞”。
帕金森病就像一座冰山,看得见的运动症状只是“冰山一角”。帕金森病患者不仅有动作缓慢、静止性抖动、僵硬和姿势平衡障碍等运动症状,还会引起抑郁、嗅觉下降、便秘、快速眼动睡眠行为障碍、嗜睡、认知功能障碍等非运动症状,这部分患者漏诊、误诊概率更高。
尽管帕金森病好发于中老年人,但也可以发生于青少年。25岁的小林从没想过,自己这么年轻竟确诊了帕金森病。身体的变化发生在青春期,她开始出现情绪低落,全身乏力,辗转多家医院看病,做了一堆检查,几乎所有的医生最后都考虑她是抑郁症。小林服用了各种各样的药物,还接受了电休克治疗,病情毫无起色,并且进行性加重。后来,小林来到复旦大学附属华山医院神经内科王坚教授的门诊,通过询问病史和查体,王坚发现她动作迟缓,颈部不自主向左侧转动。经过检查,小林被确诊为帕金森病。在使用小剂量多巴类药物治疗后,她的症状改善明显,情绪也好转,生活逐步回到了正轨。
“目前尚无能真正阻断帕金森疾病进展、逆转疾病的手段。一旦出现运动症状,病情往往不可逆转。”唐一麟介绍,药物是帕金森病的主要治疗手段。但有人认为,长期服药会导致疗效下降,甚至导致运动并发症,所以不到迫不得已坚决不吃药。在这样的错误观念下,患者的生活质量很差。
“事实上,运动并发症产生的核心是疾病发展的结果。”唐一麟说,不服药并不能保持药物反应性,反而由于长期不服药,病人生活质量持续下降,浪费了疾病早期治疗的可能获益,当病人无法忍受严重症状开始服药,可能很短时间内就会出现运动并发症。所以,帕金森病一经诊断就应该尽早启动治疗。
王坚说,在诊断帕金森病的最初几年,很多人都会经历抗拒、自卑、沮丧这样的心理障碍。而长期随访,让他们慢慢对疾病有了更深的认识。“虽然病情会随着年龄增加而有所进展,会增加药量,药效也可能会有衰退,但还是有许多患者二三十年都能够维持不错的行动能力和生活质量。这需要医患共同参与管理、决策病情,也是一种医患‘双向奔赴’。”
(《新民晚报》4.11 左妍)