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    文摘报 2021年12月25日 星期六

    上海的“小家”

    《 文摘报 》( 2021年12月25日   01 版)

        不断有患儿家庭住进“小布家园”。

        上海西南角,闵行区疏影路1366号泊寓公寓,鲜亮的外墙上是“小布家园”四个字。温馨平凡的公寓,有不凡的意义。这里的住客是一个特殊群体——外地来沪就医的重病患儿家庭。“小布家园”是复旦大学附属儿科医院为他们搭建的临时家园,更是上海这座城市照入家庭的一束光。运行一年,“小布家园”已为全国各地400余个患儿家庭提供过免费住宿。

        一张床到一个家

        天还是黑的。

        童玉妹一家比整栋楼的人更早一点醒来。12月2日是每周一次的复查日,一家三口5时30分就从被窝里爬起来,梳洗完毕,打车去6公里外的复旦儿科。初冬清晨,气温降至3℃,刚走出宿舍的一瞬间,扑面而来的冷空气钻进脖子里,童玉妹给女儿小怡裹紧了羽绒服,戴上了毛线帽,还是冷得打了个哆嗦。20分钟的车程,童玉妹的脑子里一直在滚动着接下来要做的事:6时30分抽血,7时吃他克莫司胶囊……每一个环节都不能落下。

        两周前,小怡刚刚在长海医院做完肾移植手术。2018年,小怡被查出尿毒症,因为一时半会等不到肾源,孩子只能依靠透析治疗维持生命。

        因为透析治疗对环境的高度要求,童玉妹一家住过复旦儿科联系的免费宾馆。从2014年起,复旦儿科利用“生命源泉”肾衰儿童资助项目专项基金,与医院附近的宾馆合作,为患儿家庭提供免费住宿。

        但免费宾馆只能解决少数家庭的燃眉之急,更多的家庭不得不去医院附近找房子。更准确地说,是去找一张床位。

        一间屋子通常挤着好几家人,按天数付钱,一两百元一天,六七平方米的房间里只摆得下一张小床和一张桌子,脚稍微往外伸一点,就抵到了门。更有家长,为了省钱给孩子治病,只能在走廊的长椅上挨过日日夜夜。

        就在去年,北京同心圆慈善基金会找到复旦儿科,对于给异地患儿及家庭提供免费住宿的想法,双方不谋而合。他们立刻去医院附近寻找合适的地点。最终,找到了疏影路1366号的公寓。

        升级改造后,小家应运而生。每一间房除了最基本的床、衣柜,都配置有冰箱、洗衣机、锅碗瓢盆、消毒机等33件生活物品。

        有厨房才有家的感觉

        12时,饭菜的香味从窗户缝隙间冒了出来。这是一天里一楼最里头的屋子最热闹的时候。这间屋子是“小布家园”的公共厨房。每天11时左右,住在这里的各家家长,都会陆续到一楼的公共厨房忙活。盆里是锅碗瓢勺、调料和一餐的食材。

        306房间住着的孩子叫小柚子。10月14日这一天晚上,小柚子和小怡相继接受了肾脏移植手术,他们的肾源来自同一供体。手术后出院,他们又相继来到小家,住在上下楼。

        小柚子家的饭菜,由爸爸来做。炒藕片、肉炒土豆片、清蒸鲈鱼,这是这一天中午的菜式。鲈鱼是去超市买的,打完折后一条9元。每天17时左右,遇上超市活动,可以买来相对便宜的菜。住在这里的家长,除了孩子的病,钱是首先要考虑的要紧事,孩子生病后,花钱如同流水一般,每一笔开销都得仔细记下来。

        当患儿父母从医生、护士的口中得知,有免费的宿舍可以申请,第一反应都是意外和惊喜。小柚子一家就是如此,考虑到出院后孩子得定期复查,医生建议他们申请小家。小柚子爸爸试着填了表格,流程走得很快,前脚刚出院,一家三口后脚就住了进来。

        “上海外婆”的捐款

        考虑到异地求医患儿的困境,复旦儿科、同心圆基金会试图伸出援手解决他们的难处。从最初的3间宿舍,到眼下小家一共开辟出17间房间,供急难大病患儿家庭住宿。

        复旦儿科社工部主任傅丽丽告诉记者,小家特别考虑到异地家庭的“急、难、愁”,对于危急重症、住在ICU病房的患儿家庭,小家给予其优先入住的权利;需要反复入院出院、等待住院的家庭,也可申请入住。情况紧急的话,为避免烦琐流程,可以不用出示贫困证明。在各个部门通力配合下,小家宿舍周转率高达90%,几乎无缝衔接。

        感恩的暖流,自小家运营一开始就已涌动。小家运行一周年之际,第一位入住的家长给同心圆项目上海站负责人王英发来一段视频,画面里是去年差点儿救不回来的儿子,而今已能踉踉跄跄走路。原来,她离开小家不久后,孩子奇迹般地醒了过来,如今在慢慢康复中,视频里一段稚嫩的话语传来:“感谢在我最艰难的时候,遇到了小家!”

        还有一位退休的上海阿姨在电视上看到新闻,立刻给复旦儿科社工部打来电话,想要给小家捐款。当傅丽丽试图记下捐款人姓名时,电话那头的阿姨拒绝了,思考片刻,她说,“就写:一对爱宝宝的上海外公外婆!希望孩子们住进来,就像回到外公外婆家一样。”

        同心人、同行人

        王英时常会被很多小细节打动:家长们明明已经身处困境,却依然会惦念着把善意传递给别人。去年圣诞节,小家给每一个家庭都送了个苹果,有家长离开时,特意买了些水果放在宿舍,嘱咐工作人员提醒下一个住进来的家庭吃。

        曾在这里住了很久的一个家庭,最终孩子还是离开了。父母决定把孩子的眼角膜捐献出来。王英感慨,“他们说,孩子在生病期间得到了很多关爱,走的时候也希望能帮助到别人,让更多的人重获光明。”

        王英说,小家每周都会请来老师给家长提供一次正念减压课程。很多长期失眠、焦虑的家长都能在课程结束后,安心地睡上一觉。

        小家成立一周年之际,请来了上海视觉艺术学院、逸夫职业技术学校的师生,重新设计宿舍,涂上彩绘,住在这里的家长们总会主动去搭把手,给画手们送去下午茶。

        这正是复旦儿科、同心圆慈善基金会合作的初衷。“我们希望他们把这里真正当成家,就诊途中在上海这间宿舍里安身安心,成为同心、同行人。”王英最后表示。

        (《解放日报》12.12 张凌云 顾泳)

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