希望有尊严地活着

    被确诊为渐冻症的时候，51岁的李小中一眼望穿了自己的下半辈子。她做了几十年生意，很快给自己算清了“一笔账”：活着比死了更难过。李小中决定在失去对自己生命的掌控能力前死去。

    她在十个月内谋划了一次自杀和两次“雇凶杀己”，为此还差点花光积蓄。计划全部失败后，李小中痛苦地意识到，她已经无法决定自己的生死。

    轮椅上的李小中不得不继续平常的日子，从抵抗活着退为抵抗没有尊严地活着。这个执着、聪明又脆弱的人要保持干净、体面和礼貌，要睡得舒服一点，要不能被欺负、不能被饿肚子，要为自己接下来会遇到的呼吸困难做好准备。

    湖南益阳安化县317省道边一栋三层的房子就是李小中的家。李小中每天八九点起床，在保姆的帮助下从卧室移动到卫生间，最终停在客厅窗边的电脑前度过她的一天。这是一小块为李小中设计的角落，闲置的暖炉放在地上用作脚踏，电脑支架上搭着口水巾，两小片木块垫在轮椅后防滑。蕾丝窗帘让窗外的景物变得模糊，窗户外还嵌了一大块纸皮板，用来遮挡每天早上的阳光。

    李小中已经两年没有下楼了。如果你在白天的某个时刻走上她家的二楼，拨开防蚊的门帘，一定能看到她背对着你，坐在一台二手笔记本电脑前打字。

    这是一台安装了眼控仪的特殊电脑，屏幕中央是键盘的画面，每当李小中的眼神聚焦在一个字母上，眼控仪就会捕捉到并指示电脑敲下，发出“嘟、嘟、嘟”的声音。眼睛就是李小中的鼠标，每当输入完成一句话，她还可以控制电脑朗读出来，这是李小中和外界唯一的交流方式。她习惯了每天一个人静静地用眼睛控制一切，聊天、购物、刷视频。

    李小中身体的“失控”是从4年前开始的。

    2017年7月的一天，李小中在拖地时不小心滑倒，右腿膝盖狠狠摔在地上。恢复的过程中，李小中发现没有摔伤的左腿也变得有些无力，有时坐下就很难再站起来。等到开始辗转各家医院看病时，李小中走路已经有些飘忽了，害怕被人群碰倒。2018年5月她从北京回到湖南时，特意在手里拎了一只皮箱，得拿点什么走路才有安全感。

    声音的变化发生在五个月后。那是李小中的女儿结婚，其中一个环节是女婿在台上喊李小中，她得答应一声。主持人让李小中“哎——”的声音长一点，但她发现自己的声音戛然而止，没有办法再拖长了。

    一年多的时间里，李小中尝试了各种能想到的治疗办法，针灸、理疗、按摩、吃保健品。吃药最多的时候，她从下午6点开始吃，五种药每隔一个小时吃一种，吃到晚上11点。为了方便在脖子上打针治疗，她剪掉了自己喜欢的长卷发。

    2019年1月，李小中在武汉同济医院被确诊为渐冻症。这是一种渐进且致命的神经退行性疾病，患者会逐渐出现肌无力、肌萎缩、吞咽和呼吸困难等症状，并逐渐失去运动能力和生活自理能力，直至死亡，但智力、记忆力及感知能力不会受影响。医生告诉李小中，她大概还能活两到三年的时间。李小中知道，自己已经被判了“死刑”。但她一开始没有认命，继续尝试着各种治疗手段。一年后，李小中几乎无法走路了，彻底坐上了轮椅。

    李小中在心里算了一笔账，如果只能活两到三年，自己的积蓄大概是足够医疗费用的，但她知道晚期渐冻症病人离不开呼吸机，只能整日躺在床上熬着。她不想等到那个时候，在没有生命质量的情况下煎熬，决定在那之前结束生命，“要死就死，以免到时候人财两空，活受罪”。

    确诊时，李小中的女儿离预产期只有两个月，李小中还想看着外孙长大，还想活下去，她给自己的生命划定了期限，决心在自己失去自杀能力之前死去。

    李小中最常活跃在一个750人的QQ病友群里，大家有时会通过远程控制软件互相“串门”，解决彼此电脑上的技术问题，他们把电脑称作自己的“家”。关于死亡的想法，李小中从来只在群里讨论。在这里，想死是一种正常的情绪。李小中常看到有人抱怨“活不下去”，“如果我三天没发消息就是已经不在了”。群里有不少失去了自杀能力的人想尝试饿死，但是一般坚持三天就继续不下去了。

    现在，李小中不得不活下去，但对她来说，没有什么一定要活下去的理由。她平平常常过着每一天，坐在电脑前，时间也不是很难过，一天很快过去了。无聊时，她就去病友群和人聊聊天，甚至比和闺蜜聊得更多，她知道闺蜜各自都有家庭的烦心事，“和她们已经不是一个世界的人了”。李小中依然想掌控自己的生活。她有自己的主意，遇事就要去解决。

    为了减少上厕所的次数，她习惯了几乎不喝水。为了更快地打字，她自己琢磨出只打首字母这种更快的输入方法。为了每月省500块钱，她把保姆换成了不负责按摩的。家里出了什么问题，她就把朋友都拉到群里向大家咨询。她给自己提前准备好了呼吸机的配件，买了更舒适的海绵床垫，还希望以后能向政府申请一张养老院的床位。只是，她仍然期待着安乐死合法的消息，她说这是一些病友共同的愿望。在再次等到死亡的机会之前，李小中决定好好活着。

    （《北京青年报》9.22 张涵）