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    文摘报 2021年09月28日 星期二

    希望有尊严地活着

    《 文摘报 》( 2021年09月28日   08 版)

        每一天,李小中都要在电脑前度过。

        被确诊为渐冻症的时候,51岁的李小中一眼望穿了自己的下半辈子。她做了几十年生意,很快给自己算清了“一笔账”:活着比死了更难过。李小中决定在失去对自己生命的掌控能力前死去。

        她在十个月内谋划了一次自杀和两次“雇凶杀己”,为此还差点花光积蓄。计划全部失败后,李小中痛苦地意识到,她已经无法决定自己的生死。

        轮椅上的李小中不得不继续平常的日子,从抵抗活着退为抵抗没有尊严地活着。这个执着、聪明又脆弱的人要保持干净、体面和礼貌,要睡得舒服一点,要不能被欺负、不能被饿肚子,要为自己接下来会遇到的呼吸困难做好准备。

        湖南益阳安化县317省道边一栋三层的房子就是李小中的家。李小中每天八九点起床,在保姆的帮助下从卧室移动到卫生间,最终停在客厅窗边的电脑前度过她的一天。这是一小块为李小中设计的角落,闲置的暖炉放在地上用作脚踏,电脑支架上搭着口水巾,两小片木块垫在轮椅后防滑。蕾丝窗帘让窗外的景物变得模糊,窗户外还嵌了一大块纸皮板,用来遮挡每天早上的阳光。

        李小中已经两年没有下楼了。如果你在白天的某个时刻走上她家的二楼,拨开防蚊的门帘,一定能看到她背对着你,坐在一台二手笔记本电脑前打字。

        这是一台安装了眼控仪的特殊电脑,屏幕中央是键盘的画面,每当李小中的眼神聚焦在一个字母上,眼控仪就会捕捉到并指示电脑敲下,发出“嘟、嘟、嘟”的声音。眼睛就是李小中的鼠标,每当输入完成一句话,她还可以控制电脑朗读出来,这是李小中和外界唯一的交流方式。她习惯了每天一个人静静地用眼睛控制一切,聊天、购物、刷视频。

        李小中身体的“失控”是从4年前开始的。

        2017年7月的一天,李小中在拖地时不小心滑倒,右腿膝盖狠狠摔在地上。恢复的过程中,李小中发现没有摔伤的左腿也变得有些无力,有时坐下就很难再站起来。等到开始辗转各家医院看病时,李小中走路已经有些飘忽了,害怕被人群碰倒。2018年5月她从北京回到湖南时,特意在手里拎了一只皮箱,得拿点什么走路才有安全感。

        声音的变化发生在五个月后。那是李小中的女儿结婚,其中一个环节是女婿在台上喊李小中,她得答应一声。主持人让李小中“哎——”的声音长一点,但她发现自己的声音戛然而止,没有办法再拖长了。

        一年多的时间里,李小中尝试了各种能想到的治疗办法,针灸、理疗、按摩、吃保健品。吃药最多的时候,她从下午6点开始吃,五种药每隔一个小时吃一种,吃到晚上11点。为了方便在脖子上打针治疗,她剪掉了自己喜欢的长卷发。

        2019年1月,李小中在武汉同济医院被确诊为渐冻症。这是一种渐进且致命的神经退行性疾病,患者会逐渐出现肌无力、肌萎缩、吞咽和呼吸困难等症状,并逐渐失去运动能力和生活自理能力,直至死亡,但智力、记忆力及感知能力不会受影响。医生告诉李小中,她大概还能活两到三年的时间。李小中知道,自己已经被判了“死刑”。但她一开始没有认命,继续尝试着各种治疗手段。一年后,李小中几乎无法走路了,彻底坐上了轮椅。

        李小中在心里算了一笔账,如果只能活两到三年,自己的积蓄大概是足够医疗费用的,但她知道晚期渐冻症病人离不开呼吸机,只能整日躺在床上熬着。她不想等到那个时候,在没有生命质量的情况下煎熬,决定在那之前结束生命,“要死就死,以免到时候人财两空,活受罪”。

        确诊时,李小中的女儿离预产期只有两个月,李小中还想看着外孙长大,还想活下去,她给自己的生命划定了期限,决心在自己失去自杀能力之前死去。

        李小中最常活跃在一个750人的QQ病友群里,大家有时会通过远程控制软件互相“串门”,解决彼此电脑上的技术问题,他们把电脑称作自己的“家”。关于死亡的想法,李小中从来只在群里讨论。在这里,想死是一种正常的情绪。李小中常看到有人抱怨“活不下去”,“如果我三天没发消息就是已经不在了”。群里有不少失去了自杀能力的人想尝试饿死,但是一般坚持三天就继续不下去了。

        现在,李小中不得不活下去,但对她来说,没有什么一定要活下去的理由。她平平常常过着每一天,坐在电脑前,时间也不是很难过,一天很快过去了。无聊时,她就去病友群和人聊聊天,甚至比和闺蜜聊得更多,她知道闺蜜各自都有家庭的烦心事,“和她们已经不是一个世界的人了”。李小中依然想掌控自己的生活。她有自己的主意,遇事就要去解决。

        为了减少上厕所的次数,她习惯了几乎不喝水。为了更快地打字,她自己琢磨出只打首字母这种更快的输入方法。为了每月省500块钱,她把保姆换成了不负责按摩的。家里出了什么问题,她就把朋友都拉到群里向大家咨询。她给自己提前准备好了呼吸机的配件,买了更舒适的海绵床垫,还希望以后能向政府申请一张养老院的床位。只是,她仍然期待着安乐死合法的消息,她说这是一些病友共同的愿望。在再次等到死亡的机会之前,李小中决定好好活着。

        (《北京青年报》9.22 张涵)

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