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    文摘报 2021年05月25日 星期二

    一家四口,“冻”住了三个

    《 文摘报 》( 2021年05月25日   08 版)

        肖欢欢姐妹童年照

        35岁的肖欢欢坐在安顺市人民政府政务大厅的第二个服务窗口,手指灵活地在键盘上敲击社保编号。她把腰挺得笔直,看上去和其他同事没什么不同。其实,她是一个渐冻症患者。只有在午休时,她才起身上一次厕所。

        她和母亲、姐姐住在政府提供的公租房里。她的姐姐出生于1982年国庆后,取名“庆庆”,她出生在4年后的春节之前,母亲为她取名“欢欢”。从她懂事开始,父亲因渐冻症逐渐失去行动能力。比她成绩更好的姐姐,10岁就开始出现和父亲相同的症状。此后9年,这个家庭拥有健康的希望都寄托在肖欢欢身上。

        她帮母亲照顾姐姐和父亲,直到初三毕业,收到“意料之中”的检查结果,她患上和父亲、姐姐同样的疾病。因为疾病,肖欢欢选择在安顺本地上大学、工作。2016年,她们送别了瘫痪在床多年的父亲。

        熟悉她的同事能明显观察到,近几年,肖欢欢的背部弓得更厉害了,摔跤的次数也变多。每次摔跤,她需要旁人搀扶才能站起。姐姐肖庆庆也被身体越“困”越紧了。她的大腿肌肉已经萎缩,无法站立,只能蹲着,用双手撑着脚背,代替双脚一步一步移动。

        肖庆庆回忆小时候飞跑的日子:小学总逃学,和同学在公园爬山,被老师投诉后,一回家就被母亲打;每周日,她跟着母亲赶集,母亲摆摊卖毛线,她在旁边负责收钱。“5元5元,样样5元!”

        她还记得,最后一节物理课,是力学。那是2000年,她刚上高一。此后,因行动不便,她再也没有回到课堂。她喜欢物理,看过和霍金有关的影片,知道这个大科学家得了和她们一样的病。她还特意网购一本讲述物理学家的故事书。

        如今,她39岁了,身体越来越弯曲,但仍然爱美,她爱穿各种颜色的格子衬衣,她喜欢夏天,天热身体舒展一点。她喜欢天晴的日子母亲用轮椅推着她去公园,她给母亲拍照,母亲在花海里双手托着下巴笑。

        她和母亲睡上下铺,她像婴儿一样蜷缩在下铺,连睡觉也无法解放双脚。但这并不妨碍她知晓天下事。她熟悉当下流行的软件,常用语音听新闻,听播客,最近关注的新闻是印度疫情。她们和邻居没有来往,也不常和亲戚走动。一家人靠着母亲的退休金、姐姐的低保、妹妹的工资过日子。

        直到近几年,这个家庭的访客变多了,大多人为了妹妹而来。近两个月,有3家媒体记者想记录妹妹的故事;单位领导也经常拜访这个家庭;每周末,3个小学生自带零食来到这里,跟着妹妹学习绘画。零食和画笔都堆在铁炉子上,学生们一边吃零食一边画画。姐姐习惯了安静,嫌学生太闹,让母亲用轮椅推着她,去外面转转。

        几乎所有认识肖欢欢的同事都说,这是一个毅力很强的人。她曾每天步行两公里上班,从不迟到早退,即使在马路上摔倒。有一次,同事得知她肠胃不适,想帮她请假,她坚决不同意,“迟到一会就行。”

        单位领导看她步行不便,工作量大,想调剂她去离家更近、较清闲的岗位,她不愿意,担心给其他同事加重负担。当地残联曾购买一批电动轮椅,想赠送一台给她,方便上班,她却说,“自己还能走”。同事给她捐款,希望她去贵阳的医院看病,她不收,因为渐冻症不能根治。

        接受采访前,她嘱咐记者,绝不能提到捐款,否则拒绝受访,因为她每月工资是3000多元,够用。实际上,除去各类保险,她能拿到手的钱,只有1000多元。

        很难说服这个家庭单向地接受馈赠。过年了,同事送来坚果礼盒,她们马上回赠了一盒饼干。看到记者两手空空上门,她们反而松了一口气,“你这样好,我们就不用想着怎么回礼了。”肖欢欢的一群同事,慢慢找到能表达善意,又不被拒绝的方式:有人开车经过她小区,捎上她来单位;有人经过她的工位,顺手帮她倒上一杯水;女厕所原先全是蹲便位,有人找领导提议,改成坐便,并安装了无障碍装置。

        他们知道,肖欢欢从不主动请求帮助,总在她没开口前,提前把事情做好。作为回报,肖欢欢结束自己的工作后,也常帮同事完成工作。

        成年后,肖欢欢逐渐从母亲的肩上,接过了养家的责任。上大学时,她争当优秀学生干部,用奖学金和助学金贴补家用。近几年,她利用绘画特长,周末辅导3个小学生学习绘画,每月多收入200元。客厅的正墙上,挂着4幅她大学时临摹的画作。

        她喜欢学院派的油画,连一根头发丝也要画得清清楚楚。她喜欢法国画家保罗·高更的代表作《我们从何处来?我们是谁?我们向何处去?》,这幅画把人类诞生、成长和死亡浓缩在一片热带雨林中,勾勒出人的一生。

        跟着她学画画的3个小学生,经常自带零食来她家里。有学生把饼干掰成两半,自己吃一半,将另一半硬塞进老师嘴里。有时,她教学生画美少女战士等卡通人物。

        一位学生家长说,他请肖欢欢辅导孩子美术,更希望孩子从她身上,学会独立坚强。

        (《中国青年报》5.19 魏晞)

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