我只需要比孩子多活一天就好

    一位大龄自闭症患者母亲的自白:

    我只需要比孩子多活一天就好

    孙莉莉今年为“孩子们”准备的一首曲目是《好人一生平安》。说是“孩子”，其实大部分也已经成年，最大的孩子是孙莉莉自己的儿子贝贝，已经37岁。为了让这群“孩子”重返社会，孙莉莉于2013年成立了国内首个自闭症音乐团体——“深圳市爱特乐团”。

    到2021年，爱特乐团已经走到第8个年头。从孩子被诊断为自闭症以来，孙莉莉用了大半辈子为自闭症人群正名。她想要为这群来自外星球的孩子打造一条能够通回地球的天梯，让他们可以缓缓归来，仅凭自己的努力便可“平平安安地”生存下去。

    “星星”乐手

    孙寿宁今年37岁，身高1米86，体重接近200斤。很难将这样的一位男子与“贝贝”这个乳名联系起来。但听见孙莉莉如此喊他，大家也便跟着一起叫。“贝贝就是宝贝的意思。”孙莉莉不怯于承认。贝贝习惯埋头快走，加上时不时做出的重复小动作，在人群里并不低调。但当乐手贝贝来到排练室，高大的双排琴、架子鼓便将他隐了去，在其中也便不算显眼了。

    爱特乐团的排练室“蜗居”在南山阳光文体中心东边一角。需要通过一条没有灯光的长廊，才能看到排练厅的玻璃门；门里的空间并不大，随着乐团加入的孩子越来越多，已经显得有些拥挤。

    早上10点半，排练开始，乐声从门里传来。乐团固定的成员是13人。在演奏时，贝贝和他的伙伴们几乎和普通人一样专注。他一心扑在谱子上，只顾着下一秒要摁哪个琴键。但当一曲毕，贝贝放松下来，便回归了他的自然状态：抬起双手，拍了拍自己的耳朵，然后又站起来晃了一圈，最后走到孙莉莉专门买来供孩子们发泄情绪的拳击墙靶边，轻轻打上一拳再回去。

    21岁的涵涵有些焦虑，他挠挠头，自言自语地重复一句话：“我刚刚好像出了错，但大家都没有发现，我便装作若无其事了。”涵涵最近在看《大英儿童百科全书》，跟着里面的故事学了很多成语。听见里面没了声音，站在排练室外的母亲们涌了进来，各自走向自家孩子身边。涵涵妈妈走过来，轻声纠正涵涵：“你没有做错。”涵涵还是继续重复着：“我刚刚好像出了错，但大家都没有发现，我便装作若无其事了。”

    排练了几曲后，艺豪母子匆匆拐进排练厅。有家长赶紧上来迎接：“找到了？艺豪，你可把你妈妈吓死了！”她举起手来，想要打艺豪的头，落下去的时候还是卸了力道。22岁的艺豪没有什么反应，径自走向了他的琴。

    登台的机会

    乐团刚成立的时候，是杂乱无章的。为了能在民政局正式报备登记，依靠贝贝之前的知名度，孙莉莉临时组齐了附近5个大龄自闭症家庭，加上贝贝，6个有音乐基础的孩子便成为了乐团的首批成员。孙莉莉卖掉了贝贝之前的画作，又拿出之前爱心人士的善款当作乐团的启动资金。但乐团不能没有指导老师，预算算下来还是不够，孙莉莉厚着脸皮问，“学费减半行不行？”

    第一堂课的上课地点是孙莉莉家客厅。老师是贝贝的第二任钢琴老师陈辉玲，之前她并没有系统学习过电子琴，只是随口提了一句“电子琴音色丰富，还相对便携”，就被“赶鸭子上架”拉来做乐团指导老师。家长们一手拉扯着孩子，另一手提着二十多斤重、“老师说的那个型号的琴”赶来。

    陈辉玲在上课前好不容易积攒起的感动与信心，却在开始教学后一扫而净。自闭症孩子仿佛沉浸在自己的小世界，很难听别人的指挥。早先教贝贝钢琴时，陈辉玲为了让他理解强拍和弱拍，只好在琴谱上画上“大小圆”标记，“大的”是强拍，要用力，“小的”是弱拍，轻轻带过即可。

    可面对6个“贝贝”，还要让他们打配合，陈辉玲犯了难。第一节课的大部分时间里，陈辉玲都在重复，她心里犯嘀咕，也不知道这些孩子能吸收多少。几乎所有带过这个乐团的老师，都感受到“一盘散沙”的无奈。一声乐老师说，“我之所以能坚持下来，都是因为家长们还没有放弃。”

    一个星期后，当陈辉玲再次来到孙莉莉家，还没进门，她便听到了屋里的合奏声。她有些惊奇，一问才知道，孙莉莉作为最有经验的老家长，带着家长们先学会了她上节课教授的内容，再用一个星期的时间慢慢教给孩子，赶上了教学进度。贝贝练得最为刻苦，上午2小时，下午吃完饭后继续，有时孙莉莉在他身边一坐就是一天。

    孩子们的情绪控制也是一大难题。开始的时候，很少有孩子能坐下来安静排练2小时。一次，一个年纪较小的孩子突然“发作”，一把推倒琴站了起来。家长们和老师都愣住了，回过神来，才发现孙莉莉第一个冲了过去，拥抱住了他，低声安慰。陈辉玲只能把他们两两分组，拆成了四重奏。“这样能保证，如果有一个孩子无法演奏，另一个也能撑起来他们的部分，不至于让表演中断。”孙莉莉说。

    乐团刚成立，孩子们也没有正式登台机会。新鲜劲褪去后，不少家长也开始疲于奔波。孙莉莉也着急，跑上跑下，终于为乐团争取到了南山区残联的正规排练厅。她又借用贝贝以前弹钢琴的时候积攒的人气联系了几家企业，在其中一家的晚会上安排进了一个表演。

    在这次演奏上，家长们也第一次看到孩子在聚光灯下西装革履的样子。在鲜花与掌声的映衬下，他们甚至表达出了一些类似紧张、激动的情绪，有的甚至可以回答旁人的提问：“很好、很开心！”有两个孩子，在节目后仍然不愿离开，在礼堂的门口徘徊了很久。看到这些往日没有什么大表情的孩子做出这些几乎和普通人一样的举动，陈辉玲为之动容，“那一刻，孩子们的生命就是流动的、自然的。”

    “比孩子多活一天就好”

    乐团的职业化道路无疑是艰难的。自闭症的孩子可以做到完美记忆谱子，但他们就像个“精准的演奏机器”，不夹杂些许情感。“还是不够打动人。”一位乐团的指导老师坦言。但更多的妈妈，看到的是自己孩子可以有地方去、有事做。

    “就当是给他，也给我自己寻了个人生意义吧。”涵涵妈妈说，“看着乐团每个大事小事的倒计时日历，日子也算是有了盼头。”如今，涵涵妈妈是乐团的副团长，主动揽去了目前乐团所有的财务工作。她比孙莉莉小了十几岁，在8年的相处时间里，已经把她当作了自己的“大姐姐”。“没了孙姐，光凭我们自己，肯定让孩子走不了这么远。”

    但“大姐姐”孙莉莉今年67岁，刚染好的棕色头发没过几天又开始冒白尖。她包里装着一瓶硝酸甘油片，效用是治疗心绞痛。排练往往在上午进行，有一段时间，孙莉莉会在排练期间配水吞服掉一片。

    这是丈夫寿虹坚持让她带上的。乐团刚起步的时候，所有的资质手续都由孙莉莉亲自去跑，一次因为心脏不舒服，直接倒在了大街上。从此之后，寿虹便开始陪着妻儿一起排练。

    已经到了要认真考虑儿子未来养老问题的时刻。孙莉莉急切希望乐团在未来能够实现职业化，能真正成为一份工作，让贝贝在她和丈夫去世后，仍然有地可依、甚至解决生计。问题已经在眼前。孙莉莉却找不出来人“接班”。一些家庭选择了生二胎，不能像孙莉莉一样把全部精力扑在乐团；乐团里的其他孩子相比贝贝也年纪尚小，远不到需要家长操心养老的时候。

    “我确实也想过我死后孩子会怎样，但如今世界发展太快了。你看，深圳十年前根本不是这样子。”涵涵妈妈用这座城市举例，“他老还需要几十年，我现在考虑，也是自己给自己添堵。”在年轻一点的家长看来，未来还是光明的，也许这些自闭症孩子将来会有出路。

    孙莉莉可能等不及还没到来的“未来”了。她和丈夫为贝贝考察了几家私人开办的特殊养老机构，但结果都不好。乐团里的家长们还对孙莉莉寄予厚望：“我希望孙姐身体棒棒的，能在乐团做久一点。”孙莉莉只为自己设下了一个小目标：多一天。“我只需要比孩子多活一天就好。”

    （《新京报》4.3 李雨凝）