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    文摘报 2019年12月28日 星期六

    被脑瘫患儿选中的妈妈

    《 文摘报 》( 2019年12月28日   03 版)

        孙玥和儿子

      今年12月马晓天就7岁了,他因为早产窒息导致脑瘫。从他出生、抢救开始,母亲孙玥一刻也没耽误,就想给他最好的治疗。

      孙玥和丈夫去过国外顶尖的康复机构,也试过中医的针灸按摩。每次听说新的疗法,她就去试,到现在,扔了140多万元进去。

      每个脑瘫孩子的患病程度都不一样,让他们在各方面恢复得跟正常人一样是不可能的。死亡的脑细胞不能再生,只能通过旁边新生的细胞做代偿,恢复部分功能。马晓天的肢体、智力、语言都受到了脑瘫的影响,他还有斜视,算是脑瘫孩子中情况比较严重的。他几个月大的时候,孙玥在他面前敲锣打鼓,他眼珠都不动一下。孙玥跑了十几家医院,都说他没救了,可孙玥从没放弃他,带着他往返各地的医院和康复中心治疗。

      生完孩子不久,孙玥有了抑郁情绪。孙玥相信,很多家长都有这个疑问:为什么会是我们?为什么我这么倒霉?她在网上看过这样一段话,是一个挺美丽的答案:孩子在出生之前,会选择妈妈,凡是他选中的,都是他认为能够用一生时间去爱他,陪伴他,保护他,为他拼尽最后一口气的人。

      每个脑瘫患儿的妈妈都像一个苦行僧,带孩子走在康复的路上。康复对孩子来说也很辛苦,俯卧撑,一天要做1000个。拉腿、练腰,每项都上千个。小家伙刚去的时候累到哭,现在嘻嘻哈哈的,跟玩似的,小胳膊上的肌肉都练出来了。

      开始,他腿都掰不开,现在他能扶着助行器行走了。孙玥觉得,儿子恢复得这么好,算是个小奇迹了。

      老师给孙玥讲了一件事儿,前几天,马晓天练得身上青一块紫一块,训练时眼泪直在眼眶里打转,但一直忍着不哭,嘴里一直念叨:“不能哭不能哭,爸爸妈妈看见该心疼了。”

      马晓天康复后进步很多,他是一个有语言障碍的孩子,现在能把整本《大学》《论语》背下来。通过电视,他能获取讯息,然后告诉别人出了什么状况、怎么解决。比如他看到路上堵车的新闻,就会告诉孙玥早点打车出发,很有条理。

      儿子恢复的程度,已经超乎孙玥的预想。他甚至学会“溜须拍马”,说话“见人下菜碟儿”。“去年还是老实憨厚的一个孩子,今年就开始变得油嘴滑舌了。”孙玥笑着说。

      马晓天晚上跟孙玥一个床睡。今年五六月份的一天,孙玥睡得迷迷糊糊,感觉到背后儿子在动,她听到儿子压低声音对自己说,“妈妈你把被子盖上,别着凉”。他帮孙玥盖好被子,又小声说,“妈妈你睡吧,我也睡了,我爱你”。然后还在她脸上亲了一下,孙玥的眼泪哗哗哗地流了下来。

      还有一次,孙玥跟老公吵架。半夜儿子被她的哭声吵醒,就把小胳膊伸过来,让孙玥枕在小肩膀上,他摸着孙玥的脑袋说,“妈妈别哭啦,快睡”。

      孙玥说,这种感觉只有当了妈妈才能体会。当她抱住儿子,就像拥有了整个世界,她可以为了他放弃一切,什么功名利禄,都可以不要。

      孙玥当过记者,曾去歌厅卧底暗访、救助失学儿童,朋友们都说她像个“女侠”,2012年孩子出生后,她却成了无助的母亲。她的丈夫是东北人,来北京奋斗快20年了,终于有了车、有了房。两个多月前,他决定辞职,全职带儿子。跟孙玥说,即使自己挣一座金山给儿子,如果儿子连爬都不会,等他们老了,谁能真心管他?趁现在还有精力,教给儿子自立的能力,这也是孙玥发起“行者计划”的初衷。

      为了联合境遇相似的家庭一块对抗命运,2015年,孙玥启动了一个名为“行者计划”的项目,为像晓天这样的脑瘫孩子提供志愿服务。

      对于正常孩子的家长来说,白发人送黑发人是人间的一个悲剧,但在孙玥看来,对于他们这些家长来说,有时候白发人送黑发人,那是一种幸福。

      孙玥坦言,做“行者计划”,她自己有私心,她想让身边这些资源有效地调动起来,将来在她没了的时候,它能继续运转,代替她护佑着儿子。

      (《北京青年报》12.20 张帆)

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