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距离首都医科大学附属北京儿童医院不远的一栋酒店里，藏着一家“托儿所”。儿童桌椅、乐高玩具、故事绘本……若不是入口处挂着“儿童舒缓治疗活动中心”的招牌，很难看出它有什么特别之处。
“让能够痊愈的孩子活得更好，让无法治疗的孩子走得更平静。”做医生20余年，北京儿童医院血液肿瘤中心医生周翾见过许多病愈后的欢笑，也目睹了大量患儿因不当或过度治疗，承受巨大的生理和心理痛苦。2015年，周翾与相关基金会合作，建立起这间儿童舒缓治疗活动中心；两年后，她又通过众筹的方式，开办了北京第一家儿童临终关怀病房“雏菊之家”。
“舒缓治疗不是放弃治疗。”周翾不记得自己做了多少次类似的解释。不少经介绍而来的家长上门后的第一个问题都是：“这是不是表示我的孩子没救了？”
“所谓儿童舒缓治疗，就是让患有威胁生命的疾病或慢性疾病的儿童，从生理、心理等方面获得跨学科团队的帮助，这种帮助同时包括了对患儿家庭的帮助。”周翾说。
免费开放4年多来，儿童舒缓治疗活动中心几乎全年无休，由志愿者轮流值班。活动中心为患儿安排了花艺、剪纸、国学小课堂等课程。舒缓治疗活动中心负责人于瑛介绍，由于高敏感度的身体状况，患儿即使病情趋稳，短期内也不能到公共场所玩耍，更不能正常上学。“在这个特殊的‘幼儿园’，孩子们能学习、能社交，他们不会觉得自己和普通孩子有很大的不同。”
在舒缓治疗活动中心，患儿家庭可以在周六下午预约一对一心理辅导。“孩子病了，更煎熬的是大人。”于瑛告诉记者，儿童舒缓治疗与普通成人安宁疗护最主要的区别，是前者需要花费大量人力和时间对家长进行心理干预和疏导，“丧子对任何一个家庭来说都是巨大的打击”。对每一个前来舒缓治疗的孩子，志愿者们都不会主动询问病情。家长们会自发抱团取暖，从一开始分享租房、挂号等信息，到后来相互倾诉、安慰，“无意间，这也成了家长们的一种支撑”。
令周翾和于瑛感到迫在眉睫的，是要尽快募集资金给“雏菊之家”增加床位。据了解，目前，舒缓治疗活动中心和“雏菊之家”的运行、维护费用大部分依靠相关儿童基金会的捐款。要扩大规模，这些钱远远不够。
2017年，原国家卫生计生委曾出台了《安宁疗护中心基本标准(试行)》和《安宁疗护中心管理规范(试行)》，对于安宁疗护机构的建设标准等进行了规范。如北京市提出，在综合医院、专科医院、护理院、社区卫生服务中心等开设安宁疗护病区，增加服务资源，逐步提高安宁疗护床位数。
“具体到儿童舒缓治疗领域，无论是场地设施还是从业人员培训，乃至观念培养，我国都还有很大的提升空间。”据周翾介绍，目前除了北京、上海等一线城市，许多地区还没有儿童舒缓治疗和临终关怀机构。
“儿童舒缓治疗应贯穿于疾病治疗的全过程，第一步，就是让更多人接受这一理念。”今年7月，在一场公益活动中，周翾做了题为《让不被治愈的孩子走得更有尊严》的演讲。关于“为何要做舒缓治疗”等内容，她已经在不同的场合陈述了很多遍，但她说，这件事，她还要继续说下去，也要继续做下去。
(人民网 8.31 曲欣悦)
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