“部分回归”的救命药

　　10月底的一个清晨，余菲拿着医生开的处方，来到医院药房。药剂师看看处方单上的药品名——倍泰龙，在电脑上一搜，抬头对余菲说：“断货了。”

　　余菲的脸色煞白，这可是多发性硬化患者的“救命药”啊！她揣起处方，径直打车去了北京市东城区安定门附近的一家药店。一盒盒倍泰龙，摞在药店的冷藏箱里。她买了一盒，10天的药量，2950元，全部自费。她决定过几天再去医院药房问问，每天约300元的药费，如果不走医保，实在吃不消。

　　多发性硬化是一种罕见病，发生在中枢神经系统。这种疾病可能导致脊髓、大脑以及视神经功能损害，令患者失明、丧失自理能力，因此也被称为“死不了的癌症”。国内市场上只有两种药物能够降低这种疾病发作频率，余菲处方单上的倍泰龙是其中之一。去年7月，倍泰龙进入国家医保目录。按照北京市相关政策，报销比例约80%。但一年多过去了，北京绝大多数医院仍没有这种药，而有药的那一两家，也只能半公开半隐秘地服务零星几位患者。

　　余菲说，每次去医院配药都是心惊胆战。运气好的时候，开到过15天的量，不好的时候只是4天的量，更糟糕的时候，就像今天，没货。

　　药品为何进得了医保，却进不了医院？一个名为“药占比”的指标是症结所在。近两个月过去了，救命药从“失踪”到“部分回归”，中间发生了什么？

    一刀切的“药占比”

　　在这座城市，仅有约10人可以像余菲一样，从医院买药并由医保报销，而北京市的多发性硬化患者超过600人。这是记者通过医院和药商等多个渠道的统计。

　　中国目前还没有多发性硬化的流行病学资料，若按日本的发病率（十万分之一点四，低于全球平均水平）保守计算，中国多发性硬化患者约为2万人。绝大多数人只能选择自费（每年药费约10万元）或是停药。

　　25岁的北京女孩苗苗也是一名多发性硬化患者。7月的一天，看电影《我不是药神》的时候，她听到身边观众哭得呜呜咽咽，可是自己却没有落泪。为什么是这样？本身是患者，应该更有感触才对。后来，她想明白了：“我们的历程比电影更曲折。”

　　还记得电影里那个光明的结局吗？格列宁进医保了，春天终于来了。但苗苗知道，这只是另一个难题的开始。

　　一年前，当倍泰龙进医保时，多发性硬化病友何尝不是以为春天来了？可是，一个月、两个月、三个月……病友们跑遍北京各大医院寻找倍泰龙,明明进了医保，可就是在医院里找不到。

　　北京医院神经内科前主任许贤豪解释说，症结出在一个叫“药占比”的医院考核指标上。他是中国神经免疫学的奠基人，今年81岁，仍在医院坐诊。他给记者讲述了一段亲身经历。

　　“前几天，我照例去病房查房。病房主任私下问我‘这个月扣钱了您知道吗？’”许贤豪说，“我回答说，不知道啊，钱是我爱人管的。为什么扣钱？”

　　“因为药占比超标等原因，医院每个人都扣了几百元。”病房主任告诉他。

　　回家以后，许贤豪细细一想这番话，才明白其中深意：“我上个月刚刚给病人开了昂贵的倍泰龙，这可能是医院药占比超标的因素之一。”

　　所谓药占比，简单说来就是医院卖药的钱占整个收入的百分比。国家将降低药占比作为医改的一项重要任务。2015年国务院印发的《关于城市公立医院综合改革试点的指导意见》明确提出，力争在2017年将试点城市公立医院药占比（不含中药饮片）总体降到30%左右。去年发布的北京市《医药分开综合改革实施方案》也同样提出30%的目标。

　　药占比指标是对医疗机构长期以来“以药养医”的纠偏。过去，医院采购药品后，可以加价出售给患者。医院和医生为了多挣钱，往往倾向于多开药，尤其是利润高的辅助用药，因此形成“以药养医”的局面。

　　降低药占比既减轻了患者药费负担，也节约了有限的医保经费。一位医保系统人士说：“在合理的诊疗行为中，药占比本身并不重要，但由于药品耗费太大，所以强化药占比是一种必要的管理措施。”

　　然而，一刀切的药占比势必造成“误伤”。不同的疾病类型，药占比本来就有很大差别。苗苗等所患的多发性硬化即为一例——这种疾病只需要半年做一次核磁检查，此外就是终身服药，药占比接近100%。

　　一旦药占比超标，医院将被管理部门罚款。许贤豪说：“院长说了，‘这钱我从哪里弄？只能从每个医生身上扣’。所以，以后再有病人来，我也不能给他们开倍泰龙了。”

    在制度上破除一些障碍

　　苗苗开始了找药之旅，不过她不是去印度，而是向政府求助。7月，她致信北京市人力资源和社会保障局（以下简称人社局）局长信箱，开头写道：“我是一名多发性硬化患者。治疗这种疾病的药物倍泰龙已经进医保一年了，可是各大医院里都买不到。”与此同时，多位患者联名向北京市医院管理局（以下简称医管局）局长信箱致信，建议有关部门不要再用药占比限制倍泰龙使用。

　　媒体也开始关注这个群体，多方努力逐渐产生效果。据一位知情的神经内科医生透露：“因为患者来信、媒体报道，卫生、医保管理部门压力很大。”9月，人社局和医管局调研多家市属医院后，确定宣武医院和天坛医院为定点医院，为多发性硬化患者临时采购倍泰龙。

　　10月10日，17种抗癌药纳入医保报销目录，国家医保局局长胡静林表示，争取早日让群众买到降价后的抗癌药。他说：“我们准备与国家卫健委协商，肯定不占今年药占比的指标，使今年的抗癌药能够在制度上破除一些障碍。”

　　10月26日，北京市卫计委领导在12345政府服务热线接听电话。患者宁波在电话那头等候了20多分钟，终于接通了卫计委一位处长。这位处长曾经看过多发性硬化患者的信访材料，了解他们的困难。她表示，有关方面正在协调解决这一问题，今年已经在淡化药占比考核。

　　几天后，部分患者接到市医管局的电话：可以去北京医院就诊，那里有药了。他们在北京医院办完住院手续，做完一系列检查后，第一次用上了可以报销的倍泰龙。不久，苗苗也被北京医院收治。到目前为止，这家医院已接收八九名多发性硬化患者。

    边界在哪里

　　一位在其他医院治疗、自费购药的患者听说北京医院有药，想转院到这里，却遭拒绝。北京医院告诉他：“我们接收能力有限，只能满足长期治疗的几个患者，从其他医院转院过来的，特别是专为来开药的，就不能收了。我们只能这样平衡。”

　　“难道看病还分先来后到吗？大家不同样是病人吗？”这位患者质问。

　　“话是没错，但是要把病人都收进来，敞开门开药，药占比自然上升，这是我们承受不起的。”北京医院回答。

　　倍泰龙进了医保，医院却开不出药，这不仅难住了病人，也难住了医生。

　　各方沟通后，似乎形成一种默契：北京医院能开倍泰龙的消息，最好不宣传，目前状态下，这里使用倍泰龙的患者不能无限增加。

　　据有关人士介绍，医保解决北京600多个人的用药并不难，甚至把全国2万患者都解决了也不是什么大问题，问题是，罕见病种类很多，药物种类也很多，边界在哪里？北京医院主任医师张华说：“有一种叫依库珠单抗的药，一年约50万美元，要不要进医保？同样是罕见病用药，哪个进，哪个不进？”

　　目前，罕见病医疗保障尚无全国层面的解决方案。仅有上海、天津、浙江、宁夏、青岛等十几个省市，针对个别病种，推出了本地医保政策。今年5月，国家卫生健康委员会等五部门联合制定《第一批罕见病目录》（下文简称《目录》），纳入121种罕见病，为罕见病保障提供了依据。不过，业内人士表示，由于医保部门和卫生部门相互独立，《目录》难以促成罕见病纳入医保。而患者自己知道，即使纳入医保，也不等于用得上药。

　　（注：本文患者均使用化名）

　　(《解放日报》11.17 宰飞)