“消失”的病人

    控制的念头是和痛苦一起到来的。刘亦果每次想要这么做的时候都会把头别到一边，使劲往上翻眼珠，然后哼哧几下，将身体里翻腾的气流压下去。还有人要跑到没人的角落，拼命抽搐，甚至“手指变成了掰都掰不动的兰花指”。

 

    在很多场合，这是避免尴尬的唯一方式。否则，身体就不得不交给那个叫做妥瑞氏症（Tourette Syndrome）的疾病掌管。这种病因未明的精神障碍经常引发抽搐、痉挛等症状。刘亦果的其他病友中，还有大约15%的人有“秽语癖”的症状，会不分时间、场合说脏话，“就像大脑中的神经信号失控了”。

 

    在中国内地，没有妥瑞氏症患者的互助组织或者协会，他们的具体数量也无人知晓。如果按照美国妥瑞氏症协会医疗咨询委员会主席约翰·沃卡普给出的1‰的发病率，那么国内至少有超过100万名成年人遭受着妥瑞氏症的困扰。未成年人的数量则在10倍以上。

 

    最近上映的印度电影《嗝嗝老师》讲述了一名患有妥瑞氏症的女孩在经历多次失败后成为一名老师的故事。一些患者群因为这个电影热闹起来，有人特意赶在零点观看首映，有人连着看好几遍，写下长长的影评，还有人发起组团观影活动。  

 

    在此之前，患有妥瑞氏症的导演蒋云生拍摄了一部纪录片，叫做《妥妥的幸福》，也引起不少关注。  

 

    剩下的大多时候，上百万妥瑞氏症患者“消失”了。

 

    这些患者需要面临的不只是身体上的不适，他们还要面对旁人的不解，摆脱一些近似“污名化”的标签。比如，妥瑞氏症的中文名——抽动秽语症，有时被简称为抽动症，这容易让人想到一种会对别人造成严重干扰的疾病。

 

    隔离

 

    身体失控的时候，刘亦果经常感到有一股力量，从腰部往肩部迅速上窜，让她不停耸肩，抽动脖子，发出类似打嗝的声音。

 

    这位来自湖南的女孩儿8岁时被确诊患有抽动症。自此以后，她就一直羡慕别人可以端端正正地站着，自己却忍不住抽鼻子、动肩膀，“一副吊儿郎当的样子”。

 

    小时候，左邻右舍老是向她家人抱怨，“能不能别让她老跳霹雳舞。”更恼人的是，她会发出“汪汪”的声音，一次，街上的一只小狗回应了她，还有小朋友跑过来问，“你能不能别叫了？”

 

    为了避免这样的尴尬，13岁那年，刘亦果选择辍学，并在此后两年拒绝出现在大多公众场合。偶尔出门时，她的步子快到让人追不上，讲话也更喜欢一个个“反问”句式。她觉得，这是一种自我保护的行为，“我攻击你了，你就不会再靠近我。”

 

    她想看书，却忍不住将书页撕下来。她想交流，却和家人频繁争吵，为买糖水迟到这样的小事崩溃。

 

    直到最近几年，她才选择走出来。在蒋云生的纪录片里，她出镜讲出自己的故事，还把经历发表在微信公众号“妥友之家”上。

 

    这个微信公众号也是蒋云生运营的，里面记录了患者的各种经历。一位11岁的孩子1分钟扭颈62次，被同学戏称吃了“摇头丸”。一位大学生在考试时被举报，监考员判定他的抖动影响了考场秩序。还有年轻女孩因为频繁挑眉，被误认为“轻佻”……

 

    但是与患病者数量相比，通过这些渠道讲述自己经历的人只是少数。在运营“妥友之家”3年后，蒋云生认为，最多有1/3的患者，可以接纳自己的病情，能向他人坦白的更少。

 

    治疗

 

    为了控制自己，刘亦果曾经每天吃掉一大把药，让整个人迟钝到上厕所都不停打瞌睡，“一天睡23小时都会感到的累”。到了晚上，她又翻来覆去睡不着，越强迫自己抽搐得越厉害，喝安眠药都很难缓解。最多的时候，她喝3种助眠药物。

 

    她也曾想尽办法治病。江湖术士告诉她，这病是因为“被蛇精、蛤蟆精吓到”，妈妈则说“缺钙、基因不好、没长完全”。她见过的医生里，有的一开口就建议植入50多万元的进口电极，还有排队5小时，就诊2分钟，问也不问就一味开药。

 

    “一查这个病，出来的全是广告。混乱的治疗现状催生了悲剧。”赵云清说。她是一名妥瑞氏症患者的母亲，从2009年开始，她就用“海夫人”的笔名撰写相关博文，截止目前，已经分享了近千篇原创文章，还建起了13 个QQ群，将1万多名患儿家长和患者聚到一起。

 

    她听过许多混乱的治疗经历。有人为给孩子治病跑遍了全国顶级的神经内科，不停挂号不停换疗法，连房子都卖了，可病情还是越来越严重，有时连说话都含混不清。还有一个孩子在6岁被确诊为抽动症，8岁出现幻听，9岁被认定为精神分裂，一直在精神病院待到17岁，“真的就从妥瑞氏症变成了精神分裂。”甚至有人从医生那里听到的治疗方案是“开颅手术”。

 

    实际上，资料显示，无论国内还是国外，目前的医学手段只能治疗症状相对轻微的暂时性抽动障碍与慢性抽动障碍，对于表现更为复杂的妥瑞氏症束手无策。

 

    北京市回龙观医院心理科主治医生杨兴洁告诉记者，当前医生能做的只是提供一种综合干预，在药物治疗、心理治疗、家庭治疗、学校教育和饮食调整方面给出建议。通过提早的控制和治疗，增加疾病的自愈性。

 

    但自愈率终究几何？没有人给出一个确切的数字。在美国亚利桑那大学的一次讲座上，沃卡普说，虽然妥瑞氏症的流行程度超乎想象，但面对这种复杂的疾病，现有的科技和能力还远远不够。“至少需要6000个样本，才能进行初步研究。”

 

    出于大家“想要隐藏”的心态以及临床试验和数据分析所要耗费的高昂成本，关于这种复杂神经疾病的研究仍然处于空白状态。在国内外的学术网站上，大多呈现的也是某位医生的个案研究或某家医院的个案分析。

 

    和解

 

    了解疾病，只是与自己和解的第一步。对于不少患者来说，长久以来形成的被排斥、受歧视和羞耻的感觉依旧横亘在前进的路上。

 

    为了给自己一个交代，2015年蒋云生萌生了拍摄一部展现国内妥瑞氏症患者生存状态的纪录片的想法，并于同年创办了“妥友之家”。

 

    一开始，没有人愿意成为主角。蒋云生决定自己出镜。他找人拍摄了一个2分20秒的“预告片”，呼吁更多妥友“站出来，做自己。”

 

    刘亦果说她是被这句话打动的。“既然大家都嫌我抽起来丑，那我就在电视里抽给你看。”

 

    还有人在纪录片里说，“这个病又不是我与生俱来的，不是我造孽养成的，我为什么还要因为我的一个先天性的不足或缺陷，去为你们看我的眼神埋单。”

 

    2016年夏天，《妥妥的幸福》在一些视频网站上线，蒋云生也陆续将影片和拍摄花絮上传到了妥友之家。

 

    同为妥瑞氏症患者的上海高中生余波(化名)参加了这部纪录片的首映仪式。在现场，他决定向身边的老师同学坦白自己的病情，并将妥瑞氏症作为一个课题进行研究。

 

    整整一学期，他和来自全国各地的病友展开交流，又在自己的学校开展了心理实验与问卷调查。

 

    起初得到的反馈并不乐观，在受访的115名同学中，只有少数同学听说过妥瑞氏症。针对7名志愿者的心理实验显示，在分别面对正常人和妥瑞氏症患者的交谈中，大家对患者的接纳程度较低。

 

    第一次调查结束后，余波为填写问卷的同学播放了关于妥瑞氏症的视频、资料。普及后，大家的接纳程度明显提高。7名志愿者中有2人表示，愿意与妥瑞氏症患者建立伴侣关系。

 

    更让余波难忘的是一次谈话。在一次晚自习中，同宿舍的一位同学直接走过来跟他说：“你能不能不要发出那种声音？真的很令人恶心。”余波掐住自己的脖子度过了自习，其他人对那位同学进行了“声讨”。

 

    回寝室后，那位同学约余波去阳台聊聊，他告诉余波，这个环境中，大家会习惯并宽容，但是如果不找个办法把它控制住，以后必然会遭受很大的问题。

 

    “忍受，只是没能想出真正能够解决的办法。”余波说，他拥抱了那位同学，体会到另一种感同身受，“就像茨威格笔下，真正的同情。它毫无感伤的色彩，但富有积极的精神。”

 

    (《中国青年报》11.7 王豪)