60岁的病退电脑工程师魏和斩获首届“北京失智老人照护服务与管理论文大赛暨论坛”一等奖。当魏和颤巍巍、神情木讷地走上领奖台时,人们一度以为他是患者。
魏和的这篇论文有6000余字,从衣食起居、认知功能训练等方面详细阐述了一个家庭对失智患者的日常照顾经验,而他获得的成就是——极大延缓了母亲失智的过程,资料显示,如果没有药物干预和认知训练,一般的阿尔茨海默病患者甚至在3到5年内就不认识家人了。
其实,魏和本人正饱受帕金森症的折磨,也曾经治疗过抑郁症。他在论文中指出:“阿尔茨海默病的家属得不到正反馈,付出极大,但很少有成就感。”
记者:您怎么看待自己的论文获得了一等奖?
魏和:也许,获得这个奖有大家的同情和鼓励的因素在。但是,我就是奔着获奖去的。医疗专业知识我不懂,就家庭照护而言,没有人能超过我。
记者:您的家庭照护知识从何而来?
魏和:2002年老妈确诊为阿尔茨海默病,2003年,宣武医院组织了为期一年的“失智病人和家属认知功能训练班”,我带着母亲一起参加。后来听说,参加培训班的20多个家庭只有我坚持对患者进行认知训练,别的家庭都放弃了。我坚持14年了。
记者:认知训练都有哪些内容?
魏和:捡豆子、背古诗、看老照片、拼图、拆织毛线……从2004年开始,我就让老妈写日记,一直坚持到2014年。10年的日记有28本,我都留着呢。
记者:宣武医院怎么评价您的照护成果?
魏和:他们看了我老妈的情况后,只说了一句话:“训练和不训练真是不一样。”
记者:得知自己得了帕金森病什么心情?
魏和:天塌下来的感觉。怕死在老妈的前面。那一阵,我什么都干不了,一个可乐瓶子盖都拧不开。后来加入了几个“帕群”,看群里的人10年、20年都活得挺好,心情好多了。
记者:这是人生最难的时期吧?
魏和:还不是。人生最难的是明明知道机会来了却必须要放弃。2000年前后,老妈确诊痴呆症,89岁的老爸因膀胱癌病危住院。我接到病危通知书的当天,也接到了单位的通知,让我主持一个新产品的研发项目。当时真是想哭,想死。我通过各种关系借了一台笔记本电脑,硬是在病床上完成了产品开发。我的工作每上一个台阶,他们的病就加重一步。后来,我只能选择放弃工作,放弃机会。
记者:您后悔吗?
魏和:没有办法。我是家里的独子,照顾他们是我的责任。我原本有人生设想,比如读研、考博、出国留学。能力上一点问题都没有,但是路却越走离目标越远。
我老妈是协和医学院的行政干部,跟林巧稚大夫是同事,关系很好;我父亲是化学老师。“文革”后,我靠自学完成计算机大学学业,毕业后进入国企研发部门工作,共主持或参与了十余种型号计算机控制系统的设计开发,本来有很多机会,很好的未来……
(《北京晨报》12.6 崔红)