11月20日，李克强总理专门作出批示，要求有关部门“将心比心”“特事特办”，切实解决患儿家庭的“用药之痛”
这是一粒淡黄色的药片，指甲盖大小，没什么味道，吞咽起来有些困难，但5岁的笨笨（化名）已经习惯了。每天晚上8点，他都会从妈妈张芸（化名）手里接过药片，一口吞下。
过去两年多的时间里，他的生命都和这种名为“巯嘌呤片”的片剂紧紧拴在一起。这种药物是包括儿童急性淋巴细胞白血病在内的多种白血病的“救命药”，贯穿整个治疗过程。
从去年11月起，这种救命药在各地药房进入缺货状态，到今年3月，医院门诊都买不到它。“只有病情严重到住院了，医生才会给开几片救急。”张芸说。
“宁可涨价也别断货”
在上海儿童医学中心门诊室外，男孩子大多坐不住，在走廊里跑来跑去，还会逗别家的小朋友。只是他们很多戴着口罩，有的头发掉光了。
家长坐在椅子上，操着各地方言，交流着病情。他们一眼就能看出谁是新来的病友，然后七嘴八舌问病情、给建议、拉家常，然后拉进儿童白血病患者家属的微信群里。张芸加了好几个群，其中有专门购买药品、互换信息的群。群里问的最多的是哪里能买到救命药。
2016年底，医院门诊还能买到巯嘌呤片，张芸还帮福建老家的病友代购过，“那时供应就已经有些紧张了，挂一次号只能开出一瓶。”
到了今年三月，她只能通过外地药店，以80元一瓶的价格购买。直到最近，这个数字变成了163元一瓶，还不一定能买到。这款药品的定价是57.2元，够吃一个多月。
没有人会在乎具体的价格——对急性淋巴细胞白血病患儿来说，这是化疗后，抑制和杀灭体内残留的少量癌细胞的救命药。一旦停药，前期的治疗可能功亏一篑。“每次药瓶见底，都会慌得不得了。”张芸说。
市面上的巯嘌呤片主要由陕西兴邦药业和浙江浙北药业两家公司生产。2016年，两家公司均已停止相关生产线，后者的最后一批药物生产于2015年7月，有效期至2018年6月。
断药的恐慌笼罩着每一个患儿家庭。最近一年，病友陆续在广西、广东、安徽的药房里发现了巯嘌呤片，消息在各个群里转发，很快库存被清理掉。后来大家得知，药品断供是因为厂家停产，所有的家长都希望，“宁可涨价，也别断货”。
“每一分钱都要计较”
张芸和丈夫没怎么犹豫就辞了工作，带着孩子从福建老家到上海看病。
求医问药的生活并不轻松。笨笨第一期治疗时间是8个月，要时不时到医院检查，只能在医院附近租房子住。
每个月3600元的房租，换来的是不到30平方米的小房间，摆下一张床、一个衣柜和一个沙发后，就不再有转身的空间。每天晚上，张芸抱着笨笨睡在床上，丈夫只能睡沙发。8个月时间里，家里的支出超过20万元，因为异地治疗，报销额度不到2万元。
在和病魔的战斗中，笨笨先取得了小胜利，进入维持期。除了每两个月去上海做一次检查，笨笨只需要按时服药就能控制病情。对每一个家庭来说，这是旷日持久的消耗战。
和化疗期动辄上万元的支出相比，购买巯嘌呤片的费用可以忽略不计，张芸都没在意这种药。但到了维持后期，“花钱的地方太多了，每一分钱都要计较。”
除了价格上涨数倍的巯嘌呤片，原本需要一周服用一次的甲氨蝶呤，价格从17.6元100片，上涨到40元16片，原本10元一支的长春新碱只能用100多元一支、用量翻倍的长春地辛替代。
国内共有6家药企具有巯嘌呤片的生产批准文号，批准日期均在2015年。记者逐个联系后得知，除浙江浙北药业外，其它药企均未生产巯嘌呤片。
浙江奥托康制药集团负责人告诉记者，公司停产巯嘌呤片已经20多年，主要原因是原材料供应不足，难以购得。虽然公司具备生产批文，但恢复生产至少需要半年时间。
一位家长称，她今年6月联系陕西兴邦药业被告知，停产是因为无法购得原料药，已向当地相关部门申请生产资质。后来她多次联络，每次得到的回复都是“快了快了”。
陕西省食药监局表示，目前陕西兴邦药业有限公司巯嘌呤原料药在GMP认证过程中遇到技术问题，需要经过技术专家论证，一旦国家审批通过，陕西省食药监局将积极协调相关工作。
也有家长因为缺国产药而从境外代购替代药品，价格是国内的40倍左右。“特别麻烦，现在管理非常严格，德国方面需要国内医生开的处方才能购买。”张芸说。
消失的廉价药回来了
笨笨体重对应的巯嘌呤片剂量是一次3/4粒。张芸切药片的时候非常小心，即使切坏了，也会把碎末搜集起来，攒几次一起让笨笨吃掉。
她清楚这些药有多珍贵，“在群里看到焦急的家长说孩子快断药了，囤了药的会赶紧匀一些给他们救急。”不久前有个病友实在没办法了，逢人就借药，几颗几颗地借，才勉强渡过难关。
浙江浙北药业谭梓骏经理介绍，除了原材料缺乏，生产成本高也是药厂纷纷选择停产的原因，巯嘌呤片生产工艺复杂，需要启用新车间、使用单独的生产设备。他估算，这部分成本在600万元左右，近年巯嘌呤片原材料价格也上涨了3倍。另一方面，巯嘌呤片的市场需求不大，每年约5万瓶即可满足需求，其他时间这条生产线只能空着。
近年来，消失的廉价药不止巯嘌呤片一种。今年两会期间，一份《关于解决廉价药短缺问题的提案》写道，“一项对全国12个城市42家医院临床用药情况的抽样调查显示，在基层医疗机构，医院廉价药缺口已高达342种，且情况还在恶化。”其中包括公众熟知的银翘冲、板蓝根等。
浙江浙北药业已于11月17日获得国家食品药品监督管理总局颁发的药品GPM证书。11月22日，记者获悉，该药业公司加急生产的15000瓶巯嘌呤片已发货，约一周后可供应到全国各医药公司和医院。
（《中国青年报》11.21 王嘉兴）
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