家有失智老人

    9月21日是“世界阿尔茨海默症日”。当人们关怀那些失智老人时，也别忘了关注这群照护者。

    上海合宝路上，一家咖啡店的2楼，67岁的杨世琴（化名）拿着话筒正在分享她照护丈夫14年的经验。听者中有人频频点头，有人提笔记下。这种极其细微的成就感，或许只有同处“记忆咖啡馆”的人才能懂。

    记忆咖啡馆，并非实体咖啡馆，而是提供给失智症患者和照顾者的安全社交场所，近年在欧洲逐渐流行。今年7月，上海尽美长者服务中心开始在上海的记忆咖啡馆活动。尽美的创始人顾春玲说，他们做过调查，90%的失智老人患病后没有接触到专业的养老院和医院，而是由家属默默承受照护压力。“这是一个庞大而隐蔽的群体，像一个个无助的孤岛，急需专业力量支持。”

    煎熬

    记忆咖啡馆的特别之处在于，氛围确实比以往在医院要好多了。棕色的木制墙面，水晶吊灯，皮质沙发，橙汁与咖啡……在咖啡馆落座的人中有的已照护十多年。一个个话筒传过去——

    “我父亲80岁，他发展很快，今年3月从国外回来变成中度，一个月后变成重度……我们很焦虑。”

    “我母亲67岁，患病4年。现在大小便不能控制。我有一天帮她洗澡就想，这真是我的巨婴。”

    “我婆婆以前待人特实在，现在却很刻薄，看我们来了，常说‘又来吃饭了，滚走’。”

    有经验者接过话说：“老年痴呆症是不傻，只是部分遗忘，以自己的想法乱联系。他们脑中的事情不是真实的，但由此引发的感受却百分之百真实。所以要肯定他，让他有安全感。”

    “家属是令人心疼的。”顾春玲说，她的外婆就是失智症患者。“我们看到太多被照顾的老人们气色很好，但家属们一个个都很憔悴。我妈也是这样。我很心疼她。”

    顾春玲举办过几次“喘息一小时”活动——由志愿者帮忙看管老人一小时，让照护者们有时间去理发、去办办杂事，“让他们绷紧的神经可以休息一下”。但有的家属，只是在这一小时从头到尾哭一场。“你们有权利偶尔软弱，偶尔依靠别人，偶尔喘口气。”顾春玲对家属们说。

    面对

    杨世琴还记得把丈夫送进医院前的那晚，脾气温和的丈夫在家狂砸一气、大喊大叫，把隔壁楼栋的邻居都惊醒，拨了110。她哭着对上门的警察说：“他不是故意的。明天我保证把他送进医院。”杨世琴是护士，所以她发现丈夫老严不对劲是算早的。

    杨世琴说，从绝望到面对，这是一个艰难的过程——我很痛苦，整夜整夜睡不着。我把女儿叫过来，说：“从今天开始，你爸爸就是一个吃奶的孩子，但他还不是讨人喜欢的孩子，可能会越来越古怪，我们要打一场漫长的仗。我们要尽自己最大的努力去照料他。这样，日后他哪一天走了，我们都能没有遗憾。”

    杨世琴是4年前把老严送进医院的。那时的她到了临近崩溃的边缘。她去找精神卫生中心的医生李霞，李霞从事老年精神科研究多年，接待过很多照护者。她说：“失智症的照护者，不仅要照顾自己，还要负担另一个人。所以专业的医生，除了看眼前的病人，还会去和照顾者说说话，问问他是否能坚持住。”

    陪伴

    照护者究竟要不要与患者分开？这番纠结，89岁的树锋也感同身受。他照顾老伴味芳10年了。他们的故事被纪录片导演赵青和制片人冯都拍成纪录片《我只认识你》。

    跟踪拍摄了3年的影片，有无数的照护细节。味芳把鞋套戴在头上，以为是帽子；常常找不到发夹，甚至把手伸到马桶里去捞；树锋生病去医院，她转眼就忘记，在家里几个房间疯找树锋……树锋回想那些焦虑，摆摆手说：“这么多年，早就习惯了，没啥可抱怨的。”他现在和味芳住在徐汇区一家养老院。院方照顾他们住一间。

    树锋对老年生活质量有要求。他学习能力很强，无论用微信，还是用电视播硬盘里的视频，都操作熟练。所以他倔强地选择周一到周五住养老院，周末回家，有一点自己的空间。

    久居国外的儿子对他说：“你对她好，我不反对，但你不能把自己的生活都搭进去。”“于理，儿子是对的；但于情，我不忍心。”其实树锋也在慢慢明白，总有一天，失智症患者会连最亲的人都不再认识，“我感觉跟她分别的时候快到了。”

    支持

    李霞说，目前全球有4千多万阿尔茨海默症患者，上海2014年的数据显示患者人数已达40万。而更多的家庭不愿承认“老年痴呆”这个名称，因此更多的照护者是隐蔽的，缺乏社会支持。

    李霞认为，目前很多针对阿尔茨海默症的公益服务不够专业，而好的服务应该是有专业支持且因人而异的。她记得一位家属谈起志愿者上门，“来了好多人，帮助却不是我要的”。有些外人，甚至会对照护者指手画脚，说你不应该怎样、应该怎样，“那位家属说，这么多年他特别迫切的，就是希望有人知道照顾者也需要被照顾。”

    “这些家属，对病症缺乏了解，对自身压力也缺乏管理。”让李霞印象尤为深刻的是，有位女性家属照护母亲多年，有天看见邻床患者被插鼻饲管，紧张地问她：“我妈妈以后不会也这样吧？”“这令我相当惊讶。我理所当然认为她早知道了这个疾病的后续结局，她却不知道。”

    在李霞看来，照护者自身的压力管理也是专业问题。有些焦虑症状由患者引起，那暂时把患者交给专业机构，照护者的焦虑很可能会减轻。

    “术业有专攻。往往就是因为我们跨不出那一步，或者觉得这个事情我们应该放在家里。但如果找对了人，钥匙刚好就开了，打开之后可能就会相对轻松。”顾春玲常用这样的比喻安慰照护者。

    （《解放日报》9.20 王潇）