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安徽12岁女孩小雪罹患罕见病——卵巢恶性生殖细胞肿瘤，但廉价救命药平阳霉素生产厂家停产，全国遍寻不着，最终还是医生通过微博求助，各个医院跨省通力合作，小雪的药近日才有了着落。
如此曲折、揪心的寻药过程，近年来反复上演：前几年有过心脏手术必需药鱼精蛋白短缺，临床药品甲巯咪唑断货，今年又有放线菌素D、注射用促皮质素供应吃紧，大都在患者等着救命的关口上，药没了。亲属、医生苦寻不得，只能借助网络求救，往往还得渲染悲情，以求关注。
罕见病患者少，药品需求量小，药厂生产入不敷出，自然纷纷停产。更何况，患病还有可能是低收入群体，买进口药难以负担。目前有些常用经典老药日渐消失，是因为药企间竞争激烈，大伙都变着花样给老药重新包装申报新药，定高价，导致低价老药“断顿”。
要保障救命药的供给，光靠市场逻辑，单用提价办法未必行得通，还得动动政府这只“看得见的手”，从常规储备、信息共享和调配运输几个方面入手。
具体来讲，先得保证有药。对临床必需、用量小、市场供应短缺的药品，得国家招标定点生产、议价采购、给予补贴，形成储备。其次，要确保药品供求信息及时传递，建立全国短缺药平台，让医生、家属一查就知道哪里有，再求助。再次，供需双方身份清晰后，还要有统一调配机制和运输通道，开辟物流绿色通道，专人运送。
（《人民日报》12.15 商旸）
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