一个人出生的时候,睁开眼睛看到的都是笑脸,走的时候却有可能冷冰冰的一个人,身心俱痛。一群年轻人,走进绝症病房做“临终关怀”的志愿者。他们希望,让每个人走的时候都平静安详、有尊严。
他坚持到过了元宵
2008年5月汶川地震时,我在华东师大进修心理学专业。同学黄卫平跑来问我,愿不愿意去汶川做志愿者?
在这之前,我从未接触过公益。
9月,我们刚从汶川回来,想做点儿什么,以为懂一点心理知识就可以做“临终关怀”志愿者,来替病人解决心理问题了。
病人并不接受。有些志愿者被拒绝,很受挫,一波一波地离开,只有我和搭档黄卫平一直坚持下来。2008年底,我们组建了“手牵手生命关爱发展中心”。
上海肿瘤医院有一个姑息治疗科,现在叫综合治疗科,是专门收治癌症末期病人的。姑息科主任成文武在国外学习过,他说,绝症病人国内目前只有早期诊断、治疗,没有末期的关怀,这是不完整的,违反人文的。
原先上海只有闸北临汾社区卫生服务中心、上海浦东新区老年医院收治末期病人。2005年,成主任建议医院开设这个科,有十张床。我说我们先合作3年吧。他非常支持。
对于一个家庭来说,我们就是陌生人。我们的介入,要让家属和病人同时感觉到被支援,而不是被入侵。病人愿意跟我们接触,心就会打开,强行介入没有用。如果家庭关系和谐,经常有人探望,我们就退到一边。
最近医院里有一个案例。一个三十多岁的单身男士,之前像浪荡公子一样,每天无所事事,父母为他操碎了心。他是肺癌晚期。一开始他很不愿意跟我们接触,觉得我们虚情假意。后来经常看见我们在病区搞一些活动,开始愿意跟我们聊聊心里话。他坦言对不起父母,说自己只有一个愿望,希望能活过春节,他不希望以后每年过年都变成父母的哀悼日。我们和医生护士一起鼓励他坚持,他真的就坚持到过了元宵才走。
心开始变得安定平和
2006年底,我27岁,妈妈被查出癌症。问医生,还能活多久?医生说一年不到。我感觉自己掉到一个深渊里,很恍惚。妈妈变得沉默,不愿意配合治疗。
我有个亲戚是医生,到病房来探望,走的时候说:你多活一天,你老公女儿就多开心一天。
妈妈突然意识到,她的存在对我和爸爸来说很重要,这给了她坚持的勇气。化疗、开刀、康复……医生说活不到一年,可妈妈大半年就出院了,到现在各项指标都很好。
因为当时对癌症不够了解,我也会恐惧。有段时间,一有不舒服,就怀疑自己得了什么不治之症。这种担忧和恐惧不断地加深。
所以,做临终关怀,一开始觉得是在帮助别人。后来意识到,其实他们也在帮助我。我从死亡的恐惧中慢慢走出来。心开始变得安定平和,学会了接受很多的不完美,包括接纳自己的不完美。
最好的慰藉
2012年,一位四十多岁的先生,肝癌转移到胃。医院反馈给我们,说他家人不怎么出现,住院费都是以划账的形式打到医院。他很孤单,需要关怀。
我们了解到他有一个姐姐,就找到他姐姐。姐姐跟我们抱怨,说弟媳如何不好,没人情味。
我们和病人聊天,了解到他生病已经好几年了,现在是复发转移到末期。他觉得这几年对家庭也没什么贡献,反而消耗家庭的财产,虽然很渴望太太能来看他,但不来他也理解。
我们约他太太在医院见面聊了一个小时,主要是听她讲。
现在家里的支柱就靠她了,孩子正在读高三,上有老下有小。老板很迷信,员工生病都很忌讳,她做财务,更不敢让同事老板知道,如果她每天医院单位两头跑,饭碗可能就不保了。每天上班很辛苦,下了班还要照顾八十多岁患青光眼的妈妈,要给孩子烧饭。另外,她还对医院的消毒药水过敏。这是真的,那天她多待了一会儿,我看她脸色都变了。
我问她大家知道这些情况吗?她说没人问,她也不想解释,所有人都骂她没良心。
我说,你先生希望每周都能见到你,时间不需要长,只要看到你,他就很开心。
我又跟她商量,怎么跟女儿讲爸爸的病情。
后来,她带女儿来看爸爸,我和他姐姐退出去,看见他们三个人在里面抱头痛哭。
圣诞节,我们送了个苹果给他,寓意平安。当时,他已经插管了。
每天早上,他拿着苹果闻闻香味,心情就很好。
那天,我去病房,他说你帮我把这个苹果送到家里去,送给我女儿。今天他太太来过了,说女儿成绩下滑严重,他很焦急。他想了很久才想到这个办法。要我把苹果送到他家看着女儿吃下去,并告诉女儿,把这个苹果吃下去,就是把爸爸的勇气吃下去。我和搭档横穿整个上海,去了杨浦区他家里,他太太很开心。
我们和他女儿聊,看着她把苹果吃完。女儿说,我还好啊,是我妈妈太紧张了。
我们还策划了一次采访,让他的同事们聊聊,在他们眼中他是怎样的人,拍下来,拿到医院放给他看。
他看了三分之一就看不下去了,感动得泪流满面,晚上兴奋得睡不着。原来他是那么了不起的一个人,心地善良,浪漫幽默,每个人都喜欢他。
让一个人走得安心和平静,能让他看到自己一生的价值,别人对自己的认可,这是最好的慰藉。
一个多月后,他弥留之际,我们去病房,他姐姐在。他姐姐一直在抱怨弟媳不关心弟弟,他几次想说话都提不起气。
他对我眨眨眼睛,我知道他有话想说。
他狠狠地提了一下气,几乎用尽全身的力气说了句:我不恨她的。
那一瞬间,我心里的一块石头落地了,觉得这个人太伟大了。他在生命的最后阶段解脱了自己,解脱了别人。
参加他的葬礼,我去花市买了束花,选了他喜欢的英文报纸做包装纸。
2013年,遇到一个三口之家,夫妻两人都是癌症,已经两三年了。儿子正谈女朋友呢,所以生病治疗的过程都瞒着儿子。
遇到他们时,那个妈妈很伤心,觉得被儿子漠视。问她为什么不告诉儿子,她说怕影响儿子的心情,影响他的婚姻,她要保护儿子。
我们给儿子打电话。儿子很奇怪,怎么父母有话不说,要叫一个外人来说?我说,你父母的病情可能比你知道的要严重很多。儿子当时眼眶就湿了。我说父母接下来需要你多一些的关心,他说他知道怎么做了。
为自己的生命开一扇窗
2012年,深圳深慈会展会,我们做的活动标题是:如果你知道自己的生命还有3个月,你是选择抢救到底,还是放弃治疗,过自己想过的日子?
两个大展板,由现场观众来投票,写下自己的选择和原因。
291票选择了抢救,262票选择放弃治疗。
这已经进步很多了,以前我们做调查,有80%的人说要抢救到底。
有些人说要抢救到底,放弃生命是一种耻辱。其实没经历过生命末期的状态,是没有真实感受的,他们不知道放弃治疗也是珍惜生命的一种。
“临终关怀”是跟每个人都相关的事业。能接受“临终关怀”服务,接受这种理念,也是为自己的生命开了一扇窗。
“手牵手”现在已经帮助了将近6000户家庭,上海的临终病床从60张增加到了1000张。上海市政府承诺到2015年所有社区卫生服务中心都能为末期病人服务,床位还会大幅增加。
我们只有一个目的,让每个人,包括自己,走的时候平静安详,有尊严地离开。
(《羊城晚报》7.12 王莹口述 王燕整理)


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