“雨人”的另一面

    自闭症患者和正常人的不同无法消弭，但平常心却能够填平两者共处于同一个世界的鸿沟。

    4月2日，是第七个“世界自闭症日”。尽管直到上世纪中叶，世界上才确诊了第一例自闭症病例，但患者数量的增长却惊人地迅速。根据美国疾控中心在3月27日公布的数据，自闭症儿童的比例约在1.5%，即每68名美国儿童中就有一名自闭症患者，比2012年公布的数据高出近20%。而我国自闭症患者的数量已经超百万。

    许多人对这一群体的认知，来自于巴里·莱文森导演的电影《雨人》。影片中，患有自闭症的主角虽然行为异于常人，却拥有惊人的记忆和心算能力。

    然而，“特殊才能”并非自闭症患者的全部特征，它甚至掩盖了这一群体所面临的真正困境。

    希望如风中烛火

    宁宁6岁，眉清目秀，和人对视的时候，目光里总是透着一股怯意。在奶奶的鼓励下，他会带着颤音向人打招呼，如果相处的时间长一点，他还能在你面前轻轻地背一首儿歌。

    这让宁宁的奶奶很骄傲。宁宁是在3岁零4个月的时候被诊断为自闭症的。这个自闭症孩子的到来，总让全家人时刻处在战斗的状态。带出门坐地铁，车厢里人太多，孩子就会感觉烦躁，并通过频繁地转圈、晃腿和发出奇怪的声音来发泄情绪，旁边的人瞪他一眼，嘴里嘟哝一句“没教养”。家长连忙道歉，暗地里生气半天：“现在的人怎么那么没有爱心？”

    一般人分不出自闭症孩子和正常孩子的区别。奶奶曾经鼓起勇气解释过一次，结果得到的回应很不友好：“小孩有病还带出来干嘛？”她当场拉着孩子下了车，从那以后就再也没跟人解释过，因为觉得自闭症这个标签比“没教养”更不堪。

    只有每周到“青聪泉”培训的时候，她才觉得，自己能够脱下这层坚硬的外壳，稍微喘息一会儿。“青聪泉”全称上海青聪泉儿童智能训练中心，是一家针对2-6岁的自闭症儿童的服务机构。在外边，宁宁是一个不受欢迎的特殊儿童，但在这里，他的康复程度却是最好的：他很快学会了开口说话、介绍自己、数数字、唱儿歌，甚至能用富有想象力的语言向老师描述昨天的经历：“爸爸带我去了长风公园，看到了孔雀，孔雀在云彩里飞。”老师每天会依照表现给孩子发红花，宁宁是榜上的“常胜将军”。

    这些改变，总让家里人又燃起希望。爷爷喜欢把孙子抱在膝盖上，让他一遍又一遍地唱儿歌，总也听不够的样子。

    戳破“希望的泡泡”

    许多康复机构给家长这样的承诺：“一切都会好的。”自闭症患者还有一个很美的名字：“来自星星的孩子”。他们时常被外界描述为天才、“雨人”。

    许多人都喜欢这样的描述——对于家长来说，这让他们看到了希望；而在旁人看来，这个充满梦幻色彩的词语，更能激发人的爱心。但这两年，有一位患者家长却坚持在做一件惹人不快的事情，就是戳破这个“希望的泡泡”，她认为：“将自闭症患者和特殊才能联系在一起，只会使家长和社会失去平常心，希望破灭以后，艰辛的就更加艰辛。”

    她的儿子叫嘉伟，今年24岁，是上海最早一批被确诊为自闭症的患者之一。最初的许多年，嘉伟的家人也曾逃避过这个事实：“医生诊断出是自闭症，我们还望文生义，以为是上班太忙没顾上陪孩子。这孩子怎么可能是傻的呢？我还觉得他很厉害。”嘉伟很小的时候就喜欢玩圆形的锅盖，一手一个，将它们立在桌面上旋转，可以转半小时不倒，“就像杂技演员一样”。

    长大一点后，嘉伟又拥有了更多让人惊讶的能力：他能记住见过的每一个人，背出母亲通讯录里所有的电话号码。但在另一些方面，嘉伟却从未进步过：他无法自我习得任何生活能力，基本的穿衣、吃饭和过马路等动作，都要靠一遍遍地训练才能学会；他无法应变生活中的任何变化，新事物会让他手足无措，甚至情绪崩溃。用母亲的话来说：“嘉伟就像是一个机器人，每学一件事前，需要录入一段长长的程序。录入完以后，他就再也不会忘记，并把它刻板化。”

    但刻板化也带来了新的问题。家里人曾花了很长时间，教嘉伟怎样整齐地挂毛巾，但这个行为在几个月后竟然被刻板化为一种强迫症：每次洗完脸后，嘉伟都要在毛巾架前折腾十多分钟，直到毛巾的四个角都整整齐齐一丝不苟。

    这样的问题层出不穷，由于自闭症患者缺乏理解社交的能力，只能在重复的训练中习得每一个具体的社会规则。导致“每次扑灭一个问题，就有新的问题冒出来”，和自闭症孩子共同的生活就像一场战争，家长们“要在战争中学会战争”。

    由于没有经济能力将孩子送去培训机构，当幼年的嘉伟被诊断出患有自闭症后，家人们只能自行摸索，试图用父母的爱心和敏感取代专业教师的力量。他们将日常生活的每个步骤拆分出来，变成一种程序，再通过反复的强化训练“输入”给儿子。

    这种训练方式有时过于残酷。嘉伟四五岁的时候，喜欢到处乱跑，甚至打开家门就跑得没影。家人不敢追他，担心儿子会习惯这种“奔跑-追逐”的模式。因此，只要出门，母亲就用力抓住嘉伟的胳膊，嘉伟越想跑，她就拉得越紧，有时甚至令儿子发出痛呼。最后，这样的坚持，终于让嘉伟改掉了这个毛病。

    随着嘉伟的长大、成年，他的妈妈越来越觉得，孩子真正需要的，并不是那些所谓的特殊才能。“英国有个自闭症患者能把听过的演讲稿一字不差地背出来，中国也有自闭症孩子可以在不识五线谱的情况下弹出听过一遍的钢琴曲。可是那有什么用？如果离开父母，他们连基本的自理能力都不会。生存不下去，谈何才能？”

    真正的希望

    自闭症患者和正常人的不同无法消弭，但平常心却能够填平两者共处于同一个世界的鸿沟。在上海上万名已被确诊的自闭症患者中，有极个别人幸运地得到了这样的对待，并改变了自己的命运，小欧就是其中一个。

    小欧曾在一所普通小学里读到毕业，但终于在初中的第一个学期里，因为青春期的伤人行为被劝退。离开学校后，他无所事事，到处游荡，偶尔发现捡垃圾可以卖钱，便在城市里以捡垃圾为生。母亲看不住他，也没有办法整天跟着他，教会儿子如何坐地铁回家后，便任他每天离家乱逛。

    “每一次回到家，这孩子的行为都会变得更加怪异。”小欧的母亲说。她不知道小欧在外面遭遇了什么，但孩子越来越经常地佝偻着身体，双臂交叉挡住自己的头，仿佛抵抗着并不存在的挨打者，有一回，她甚至看到小欧的脸上被人吐了一口唾沫，“他恐惧、畏光，说话越来越不利索。”

    就在这家人几乎要放弃希望的时候，去年，有一家外企提出，愿意给自闭症患者提供一些就业岗位。在数十名符合年龄的患者中，最终入选了5名进入这家外企工作，小欧就是其中之一。

    工作的性质很简单：只要在仓库中，将不同型号的衣服放到对应的架子上——这是一项简单重复的工作，非常适合自闭症患者。更重要的是，在这里，没有人在乎他的异常。小欧的同事小艾说，头一回见面时，她也有些担心，生怕自己会因为行为不当刺激到对方，但见面后，小欧温和而有礼貌地向她打了招呼，“最初，他能说的话不多，一来一去总是那么几句：你好，我叫小欧，你叫什么名字？后来我们常常跟他聊天，他能说的句子就越来越长了。最厉害的是，他能记得全公司几百个人的名字，包括已经离职的同事。

    随着仓库的门缓缓打开，记者看到了小欧。在这间几十平米、堆满衣物的仓库里，小欧神情轻松、怡然自得，伴随着他表达高兴时特有的奇怪声音，将衣服一件件地挂在架子上。陌生人的到来并没有让他停止工作：“你好，我叫小欧，很高兴认识你。但我现在很忙，结束工作了我们才能聊天……”

    这样的场景，或许是大部分自闭症患者和他们家庭真正的希望所在。但一个美好的世界，并非凭空而来，需要社会中每一个人的参与和努力。

    (《文汇报》4.2 张小叶)