呼吁罕见病儿童平等入学

    2月28日是国际罕见病日，当天，21位罕见病患者联合撰写的“关注罕见病儿童平等受教育权”的倡议信，送至北京16个区县的近千所小学校长手中。他们希望通过这种方式引起各界重视，帮助罕见病儿童平等入学，接受教育。

    家住北京的小伟（化名）是一名脆骨病患者，在入学时，由于疾病原因，被学校以各种理由拒收。直到签订了一份免责协议，约定小伟在校期间发生任何状况学校不承担责任，学校才勉强同意小伟入学。但要升初中时，家长才发现小伟一直没有学籍。没有学籍则意味着无法升初中，于是，开始了漫长的学籍交涉。

    我国《义务教育法》第十九条规定：普通学校应接收具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读。

    “罕见病患者在多数情况下不能被认定为残疾人，更不会影响入学。”律师丁宏学表示。

    但现实情况却不乐观。“每年八九月开学前，都会接到不少家长来电，表示自己的孩子被学校拒收。”北京瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥说，理由多是不能保障患儿安全以及其他家长反对接收，担心白化病等罕见病会传染等。

    丁宏学表示，在没有罕见病立法的情况下，只能由各相关部门在医疗药品、特殊护理等方面探索有效治疗途径，以减少学校顾虑。在赔偿方面，北京市采取的财政拨款为学生购买学校责任险，是个很好的方案，应该积极仿效推广。

    （《京华时报》3.3 李晋）