站在北大百年讲堂的演讲台上,肖周(化名)看起来有些紧张。相比罗瑞卿之女罗点点、肿瘤学家乔友林等其他嘉宾,肖周的简介只有光秃秃的5个字:职业试药者。
在这场由一家网站举办的活动中,肖周被选作“中国医疗健康领域最具典型意义的传播者”之一,讲述一个试药人的困惑。
这个自称从小就百毒不侵的人自2011年至今参加了近20次药物试验,拿到的报酬有三四万元。然而,随着参加试验的次数越来越多,最初的那种轻松感不见了,取而代之的是各种痛苦。
让他产生动摇的是2011年做的一次胰岛素试验。一开始对方通知他没有通过体检,但过了一个礼拜后又说,“不合格就凑合来吧”。进行药物临床试验时弄虚作假,在试药者这个群体中,已是见怪不怪了。
各种试药经历,听起来更是可怕。第二天早上7点,护士给扎了两根静脉留置针。8点,护士又在肚皮上打了一针胰岛素,接下来就是5分钟一次的抽血,持续了24个小时,其间不许吃饭喝水。肖周回忆说,“那感觉就像囚徒一样”。
事实上,这种做法并不符合规范。按照规定,受试者在参加药物试验之前,应签署一份《知情同意书》。对于大多数文化水平不高的试药者群体来讲,很多人可能根本看不懂《知情同意书》。“圈内流行一个公式,钱数÷天数=药物危险性,很多人就按这个来计算要不要来参加试验。给钱多的,反而不敢来。”
据肖周介绍,一些中介抓住了受试者这种心理。本来风险性高的药物试验,悄悄把试验报酬压低。
一次试验中,在医生电脑上无意看到一份文件,肖周发现药厂准备给试药者的钱是3万元一个人,但是那次试验他只拿到了2500块钱。
据无锡和邦生物医药公司董事长杨建良透露,他们研发的新药在国外进行药物临床试验时,给受试者支付的费用少则几千美元,多则上万美元。但在中国,从药企到外包公司,再到医院、中介,存在着一个利益分配链层层盘剥。
受试者在药物临床试验过程中遭受伤害的例子也并不鲜见。一名先天性血友病患者,在参与一家医院的新药试验后身体产生抗体,只能使用价格更昂贵的药来治病。
而那些“为了金钱,出卖身体”等字眼出现在新闻报道中,更使肖周觉得“尊严受到了伤害”。
就在今年4月份,肖周的母亲不幸去世。站在母亲的病床前,肖周想:“如果那时候自己多试一些药,没有拒绝那些感觉有些别扭的药,说不定妈妈就能用上儿子验证过的安全有效的药物。那么她就不会这么早离开了。”
如今,他从一个默默无闻者,走到聚光灯下,“就是要推动社会对这一群体的了解,更希望医生首先避免对受试者的歧视”。
(《中国青年报》8.21 宣金学)