提要:《死亡如此多情:百位临床医生口述的临终事件》是一部由百位医护人员共同完成的文学作品。它用叙事医学的手法,描述了医者亲身经历的临终故事。我们借此可以重新认识身体和心灵,痛苦和疾病,以及生命和死亡。中国自古避讳谈论死亡,但只有了解疾病、参悟生死,才能更加珍惜生命,热爱生活,过好每一天。
一句话
在说这个故事之前,我想先说另一个小故事。前几天我见到一个患者的家属,他的妻子是一位肠癌终末期的患者,这个50多岁的大男人,当着我的面掉眼泪。我一问缘由,他说:“我的妻子原来特别贤惠温柔、知书达理,但现在却完全变了一个人。我每天累死累活地照顾她、陪伴她,她倒好,每天抱怨我饭做得不好吃,没有照顾好她,这不好那不好……我简直无法理解,都快活不下去了。她为什么对我这样?她怎么像变了一个人一样?”我告诉他:“在我见过的肿瘤患者中,有90%,甚至99%都是这样的心态。到了肿瘤晚期,身体的不适和对治疗的失望,造成病人的性格完全扭曲,这是非常正常的,我们老北京有句话叫‘病拿的’,你不要介意。即使她以前再温柔,也很难回到过去了,你只能接受这个现实,慢慢地陪她走完最后一程。”
说实在的,能够在生命最后一刻仍然坦然面对,仍能惦记着家人,能够照顾周围人的感受,这种非常通情达理的患者,我只见过一位。那是快十年前的事了。
她是一位30岁出头的女性患者,是我们北大的学生,研究生在读。她的孩子很小,老公对她也很好。这位患者为人通情达理,在读书期间和老师、同学的关系都相处得非常好。她是晚期胰腺癌。
从一收入院开始,我们就给她进行化疗。一开始疗效挺好,肿瘤有所缩小,但随着时间的推移,她的病情越来越严重。但不管治疗效果如何,她都非常信任我,把医嘱执行得非常好,和我们沟通起来也很愉快。恶心、呕吐、腹泻……这些严重的化疗毒性反应并没有让她和其他患者一样,对医师和治疗失去信心。她对他老公说话也是轻声细语的,充满了感激。
随着病情的进展,终于到了那一天,我感觉她可能撑不过那晚。于是我下班没有走,陪着她。到了晚上大概七八点,我到床边看她的时候,她呼吸已经很困难了,说话声音也特别微弱。但我看她的样子,似乎是要和我说些什么。于是我探过身去,将耳朵贴在她的嘴边,她的声音像细丝一样,若有若无:“太晚了……你孩子还小……你快回去吧。”那一刻,我的心似乎被什么东西揪住了,嗓子发紧,一句话也说不上来。说完这句话后两个多小时,她永远地离开了这个世界。那一晚,我彻夜未眠。都到了生命的最后一刻,她居然还想着别人。
在我这些年的从医生涯中,见过了太多患者和家属。许多肿瘤患者及家属由于医学知识的匮乏,对治疗的期望值过高,一旦治疗失败,轻则埋怨,重则咒骂,甚至拳脚相向。造成这种状况的原因与我国长期只注重“生”,避讳“死”的文化传统有关。一直以来,人们接受的都是如何“养生保健”、“延年益寿”等信息,没有人告诉我们如何面对死亡。所以老百姓一提到“死”,提到生病,就恐惧得不得了,失去了理智。谁都不能长生不老,疾病和死亡是人类生命长河中的一部分,是必然的过程,我们要理智地看待它。
(口述者:张晓东,整理者:君德)
望路
2011年1月5日,一个晴朗的下午,张女士按照预约的时间带着母亲李阿姨来办理入院,同来的还有李阿姨的老伴张大爷。李阿姨有些瘦,头发花白,很整齐地梳在脑后,张大爷忙来忙去地收拾东西。老两口看到我来冲我笑了笑,我走上前问:“阿姨,我是您的管床医生,您是哪儿不舒服过来住院的啊?”
“我这病啊,是三年多之前……”李阿姨用手比划了一下左胸,“这不,这边长了个瘤子,全切下去了,这回说肺上也长了,总是压气,这阵子还老恶心、吐……”
在我回办公室的路上,张大爷跟了过来,悄悄问:“大夫,能过这个年不?”每次面对家属的这类询问,我只能抱歉地笑笑,“我们得看病情的发展,现在看阿姨之前拍的CT,两侧肺病变都很重,预后特别不好……”李阿姨之前的CT显示高密度的结节影像棉絮一般遍布双肺,“而且还有胸腔积液,我们只能尽量做,但不敢保证能活多长时间。”
几天下来,我们彼此都熟悉了,发现老两口总是笑呵呵地面对医生和护士,就像自家慈祥的长辈一样,还挺喜欢跟我们开玩笑。李阿姨的病还是不断进展着,渐渐开始出现呼吸困难,排出胸水后仍然不见好转,我们只得用上了激素改善呼吸。状态好一点儿的时候,李阿姨愿意让老伴搀着在屋里到处走走,看看窗外的景色,老两口笑称这叫“望路”。看到我茫然的目光,李阿姨让老伴给我这个“不懂老话儿的孩儿”讲讲,“望路啊,就是说人快走了,到处看看,找一找到时候走的路,先认认道儿。”
再后来,李阿姨就很少起身了,大部分时间都躺在床上,我每次去看她,都半趴在床头跟她说说话,两个月的相处,我们已经越来越像一家人。2011年3月26日下午,李阿姨开始出现持续喘息,激素治疗已经毫无效果,我去看她的时候,家人都围在身旁,老伴和女儿握着她的手,不住地安慰她,她却已经说不出话来。我走过去在她耳边轻轻地问“阿姨,怕吗?”李阿姨直直地看向我,摇摇头,慢慢伸手够我胸前的签字笔,我连忙把笔塞到她手里,又把兜里揣的小本放在她手边,看着李阿姨颤抖着写下“谢谢你大夫,你是白衣天使,接我来又送我走……”看到这,李阿姨的女儿一下子背过身去,我也第一次忍不住在患者面前落泪,抱了抱李阿姨,想了又想,只说了四个字:别怕,很快。李阿姨点点头,又拉过女儿,眼里没有恐惧,只有平静。
2011年3月27日凌晨5点,李阿姨在家人的陪伴下平静地走了,女儿和老伴没有呼天抢地,没有悲痛欲绝,只是默默地收拾了东西,把一个干净的病房留给我们。直到现在,每次有患者提到“望路”的话题,我都会想起李阿姨。面对生死,从容是一种多么难得的品质,它让一个普通的老人高贵地离开人世,留给周围人的都是美好的回忆。
(口述者:崔檬,整理者:刘端祺等)
死是生的开始
老金是我门诊接诊的病人,初次见他,我根本没有想到他是一个病人。一个五十多岁,衣着讲究的中年男人拿着CT结果让我看。“这是你父亲的片子吗?估计是左肺癌,病变的范围挺广的,要入院治疗。”我一边看片子一边对他说。“病人是我本人。”他不好意思地说。我惊讶地看看他,又核对一下报告单的名字,一般来门诊咨询的都是患者的家属,我习惯性地认为他也是病人家属。“没关系,我知道自己是什么病,听别人说您看肺癌挺有经验的,我就来找你了。”他不好意思地笑笑。这是我们第一次见面,老金给我的印象是非常的礼貌。
以后的时间里,随着治疗的深入进行,我对他的了解越来越多。老金家境富裕,自己和爱人都是白领一族。夫妻二人平时对我们医护人员非常的友善,是难得的容易沟通的患者。
老金虽然是个晚期的肺癌病人,但是反复的治疗、休息、再治疗,也延长了三年多的生命。终于有一天,老金的肺部病灶再次进展,双肺的转移灶使他的呼吸变得十分艰难。也许是预感到时间不多了,有一天查房,他对我说:“罗医生,非常感谢你,让我多在爱人身边三年,现在我可能真的不行了,我和爱人商量过了,我的肺、肝都是肿瘤,不能用了,但是角膜能用,我想在死后能够把它捐献给需要的人。”那一刻,我一下子愣住了,从业这么多年了,我还没有遇到过这样的病人。人在生命的尽头,能够放下愤怒、怨恨,看淡生死已经很不容易了,老金却在这一刻,还能够想到别人,想到用自己仅存的宝贵的东西帮助别人,我心中的敬意油然而生。
我在门外静静地看着监护仪,屋内的话语声越来越低,心电图最终变成一条直线。“你们开始吧”,老金的爱人擦拭完泪水,安静地说。我们的心情无比的沉重,在眼科的同事们开始工作前,所有的人不约而同地向老金的遗体深鞠一躬,这是对生命的敬畏,对逝者的尊重。
(口述者:罗素霞,整理者:刘端祺)
(《死亡如此多情:百位临床医生口述的临终事件》罗点点策划 中信出版社出版)