钢的肾

    像电影《钢的琴》里自制钢琴的下岗工人一样，尿毒症患者胡颂文用厨具、容器和简单的仪器自制了一台“血透机”，一次自助透析的费用不到60元，仅为医院费用的八分之一。

    江苏省海安县曲塘镇小学东面的一条胡同里，住着母子俩，母亲已经八十多岁，儿子正值壮年。

    他们极少出门，但经常成车的桶装纯净水拉到家门口。儿子没有力气，得靠女送水工帮忙将一桶水放在一个木架上。木架上挂着一些管子，旁边有一堆盐水瓶，有一台蓝色的机器，还有三个不锈钢锅。床前横着一杆大木杆秤——这样的木杆秤如今已经很少见。

    有一次，女送水工终于忍不住了，“用这些水做什么用呢？”她小心地问。

    “配药。”男的沉下脸，只说了两个字。

    这个用纯净水“配药”的男人叫胡颂文，是一个终末期肾衰（俗称尿毒症，一种公认无法治愈的疾病）患者。他自制了一台血液透析机，并奇迹般地存活了13年，远超过尿毒症病人的平均透析生存期。

昂贵的血透

    血透，是针对尿毒症病人的一种延长生命的常规有效措施。虽然血透技术在医学上已相当成熟，但却极为昂贵。在中国，一次透析的收费在400元以上，一个病人每周需要做三次透析。2008年的一份研究报告指出，中国的透析患者总数已超过十万人，每年用于透析治疗的费用接近一百亿元。

    然而，他们只占需要透析的病人总数的10%，大部分病人因为经济原因被挡在医院血透室之外。

    1993年，在南京气象学院读大三的胡颂文被确诊尿毒症后，在医院接受了6年血透治疗。尽管学校、社会、亲友等均提供了帮助，但还是花光了家里的积蓄。

    像胡颂文这样的尿毒症患者，除了少数幸运者可以换肾，绝大多数都靠透析（包括血透和腹透，以血透为主）维持生命。一旦离开了透析，他们最多活不过一个月。

    当年在医院做血透期间，胡颂文曾目睹多个尿毒症患者的悲剧。

    如果没有后来的自救，胡颂文的命运将和他们一样：“我从来没想到能活这么久。”

造“肾”

    在家做透析的想法，最早产生于1996年。那时，胡颂文认真看了著名肾内科专家王质刚编写的《血液净化学》，发现血透其实一点也不神秘，只不过将他高中时学过的一些科学原理用在了人身上。而国外也早就有了家庭血透。

    “血透中真正起作用的，其实是透析器而不是血透机。血透机不过是辅助透析器工作。”胡颂文说，“但这个基本道理，大部分病人都不懂。”

    一个进口透析器的价格大约一百元。但一台进口血透机的价格却高达几十万——它是支撑血透高价位的重要因素。此外，一次性耗材是血透价格居高不下的原因之一。

    胡颂文的做法是：自己购买透析器，尽可能重复使用（通常是8次），把单次成本降到10元左右；自己购买粉剂和纯净水配制透析液；自己购买盐水冲洗管路，自己购买肝素。这三项加起来是五十元左右。

    此外再加上近年来大幅降低的输血器、皮管的费用，总共算下来，一次自助透析的费用不到60元，仅为在医院做血透的八分之一。一个月需做13次血透，总共算下来也不到一千元。

    5000元的血泵是胡颂文最贵重的一个设备。为了节省成本，胡颂文甚至还曾试图自己造一台，但最终发现超出能力。

    胡颂文最初将他的想法告诉医生时，几乎所有人都认为这个年轻人疯了。

    在中国透析界，一直有一个根深蒂固的观念：透析治疗高深莫测且充满风险，只能在医院且主要是大医院内开展。

    胡颂文想活命，但他没有钱。他所能借助的条件是：一台血泵、一个空心纤维透析器、两个穿刺针、数根管路、数桶纯净水、巴氏消毒液、福尔马林消毒液，外加他81岁高龄的母亲。

    1999年3月31日下午，酝酿已久的胡颂文开始了他的首次血透试验。

    惟一担心的是血管穿刺。当初在医院透析时，大部分操作都由胡颂文自己完成，只有穿刺需护士帮忙。出乎意料，首次穿刺即告成功。看着自己的血液瞬间通过管路进入透析器，胡颂文知道：他可以活下去了。

刀尖上跳舞？

    除了用以提供动力的血泵和圆柱状的透析器，胡氏血透机的其他组成部分均用土办法：胡颂文自己购买透析粉剂，用三个不锈钢锅配制成透析液；他用电磁炉加热，用那杆大秤称重；他自己穿刺，自己插管，自己配制A、B透析液，自己注射肝素，自己冲洗消毒，自己控制脱水量。

    让透析患者们极好奇的是最后一点，每个病人透析时的脱水量都被血透机严格控制，过多或过少均会让病人感觉不适。然而胡颂文却是人工调节——通常是当他感觉头晕、耳鸣时，便意识到脱水量已足够。

    胡颂文的血透土办法，让天津医科大学第二医院泌尿科原副主任医师周光达想起三十年前的情形。那时的血透机没现在先进。有些小医院的透析室与胡颂文的做法类似。如今，血透的大部分操作由仪器自动控制，各种先进而昂贵的药物也纷纷面世。

    在上海某三甲医院肾内科主任医师孙华（化名）眼中，胡颂文是“刀尖上跳舞”。在她看来，做血透时，因为需要在体外建立血管通道，透析液又要模拟人体内环境精确配制，因此透析过程充满风险，稍有闪失便可能有意外发生。    

    孙华所不解的是，假如真的是在“刀尖上跳舞”，胡颂文何以能一跳13年？“太牛了！”她只能如此解释。

    13年透析生涯中，胡颂文仅出过一次事故。有一次透析开始后，他突然感觉针眼处刺痛，再一看，管子中的血液变了葡萄酒般颜色。胡颂文意识到，他碰到了透析中最危险的并发症：透析液浓度异常所导致的溶血症。于是立即停止透析，更换了透析液。

    胡颂文后来回想，他可能是把A、B透析液的浓度搞混了。

    类似的事故，周光达当年在医院中也遇到过一次。当时，正在透析的病人们突然惊叫、全身痉挛。后来查出，原来是血透机用于自动配置透析液浓度的比例泵失调所致。

难在利益垄断

    为了避免让自己陷入麻烦，13年来，胡颂文小心地守着自己“配药”的秘密。然而，到了2012年，胡颂文面临的迫切问题是：一直照顾他的母亲开始力不从心。她已经81岁，是儿子的惟一依靠，他急需外界的帮助。

    2012年7月，胡颂文借助那台4年前买的二手电脑，将血透秘密发到了网上。

    胡颂文将视频上传网络后不久，北京曝出一条有关血透的新闻：廖丹案。

    看到这条新闻，胡颂文心中窃喜，他期待自己的事情上网之后，能和廖氏夫妇一样“因祸得福”。

    结果让他失望。他的微博粉丝只有50个，转发视频的还不到两位数。

    事实上，只有透析圈内人才能理解他的奇迹。但是，他们异乎寻常的沉默，这让胡颂文渐渐明白：透析界大概不想让外人知道的太多。

    在周光达看来，胡颂文在家里做血透13年给血透界带来了很大启示。周光达说，血透作为肾功能的一种替代疗法已应用于临床几十年，确实含有较高科技含量，也有一定的风险。但是，这些因素被夸大了，其背后原因主要在于利益。

    据他介绍，在天津，长期以来，利润丰厚的血透业务一直在一些大医院开展。一些人为了垄断利益，往往把血透描述得神秘莫测且充满风险，他们“既当裁判员又当运动员”，经常以专家身份搞“整顿”，实际是给一些开展血透业务的基层医院“找茬”，目的是把病人都赶到大医院去做透析。

    在周光达看来，胡颂文的成功有其特殊性，不可盲目套用，但至少可以说明一个问题：血透并不神秘，至少在社区医院是可以开展的。

    (《南方周末》1.11 柴会群)