艰难“成年”

    栋栋15年前被确诊为自闭症。在上海，像栋栋这样18岁以上的自闭症者大约有两三千人，随着年龄增长，他们也需要面对最基本的生存问题，而这些却格外艰难。

    栋栋“上班”了。在上海图书馆，一周两次，负责杂志分类整理。第一天上班，妈妈跟着20岁的栋栋，亦步亦趋。当他闲下来，妈妈提醒他去问其他工作人员需不需要帮忙时，他有些迟疑地走到别人面前，想了好一会儿：“我……可以借书吗？”经过妈妈提醒，他说：“我……需要帮忙吗？不，你……需要帮忙吗？”

    栋栋有些特殊——15年前，他被确诊为自闭症。在上海，像栋栋这样18岁以上的自闭症者大约有两三千人。

    上岗

    在一个周围都是普通人的环境里工作，是栋栋全新的开始。

    20岁的栋栋，看起来比实际年龄小，个子不高，脸上挂着习惯性的笑容，眼神时而有些飘忽。一开口，更有一种与年龄不相符的孩子气。爸爸在一旁跟他说：“栋栋，叫各位老师好。黄老师、林老师……”栋栋便跟着重复：“黄老师好！林老师好！……”他记性好，介绍一遍后，便把五六位老师的姓都记住了。

    工作正式开始。按照带教老师的指导，栋栋先把杂志按标签颜色归类。爸爸仔细观察栋栋的一举一动，哪怕一点小进步也会让爸爸欣喜好一阵。“注意了吗？刚才栋栋推着一车书从别人身边经过时，说了一句：‘请让一让’。要知道，像他这样的孩子，能主动和人沟通是非常不容易的。”“刚才老师只是让他四处转转，他会主动在书架上挑出放错的杂志重新放好。”

    栋栋爸爸告诉记者，国内外研究资料表明，自闭症孩子的刻板行为，在工作中完全可以加以利用，从而转化成优势。而他们最不擅长的人际沟通，则需要尽量避免，却又需要通过与周围人一点点的交流，逐步提高其社会功能。

    两小时后，栋栋已经把几车书顺利整理完，从头至尾、一如既往的认真耐心。

    困境

    1992年，南京儿童心理卫生指导中心教授陶国泰在《大众健康》杂志上发表了《重视孤独症的防治》一文。孤独症，即自闭症。之前，公众对此了解几乎是空白，孤独症被误诊为智力低下、聋哑、甚至脑炎……

    栋栋被确诊时不满6岁。此前，他一直被家人误认为“耳聋”。近6岁的他，既不会说话，也不好好吃饭，不愿与人对视、无法交流。经人介绍，栋栋父母带着他去国内著名自闭症治疗专家、南京脑科医院教授陆汝文那里，很快确诊。

    每一个自闭症孩子的父母，都必须和孩子的重复刻板行为、突然而来的情绪、无法沟通等问题做各种艰苦斗争。他们的刻板甚至是，每一天从沙发走到餐桌的路线必须是一致的，否则需要重新走过；他们的情绪问题是家长们最为头痛的，约3/4的自闭症孩子存在精神发育迟滞，约1/4的自闭症孩子会有精神类并发症；而情绪问题产生的根源往往是你没有办法理解，他更没有办法进入你的世界。

    让家长们更烦恼的是，历经千辛万苦养育的孩子成年后，因为超龄没法继续待在学校、又无法或很难找到工作，很快面临无处可去的困境。甚至，很多孩子重新回到家里，好不容易培养起来的社会沟通能力眼看一点点退化回去，情况变得越来越差。

    栋栋读完辅读学校后，学校推荐他和另外两名同学考普通职校学习面点制作。面试前，爸爸妈妈特意为栋栋准备好常见问题，他也全部背熟了。没想到，面试时，主考官问了一个出其不意的问题：“做面点的时候，要使用刀，你害怕刀吗？”栋栋回答：“肯定怕！”主考官又让他在屋里走了一圈，因为紧张，他走路的样子未免有些怪。结果可想而知，栋栋落榜了。

    挫败

    今年，上海精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会副主任张彩虹收到一封自闭症者家长的来信——

    “孩子在特殊学校毕业后，没有后续适合他的学校，只能待在家里，整天无所事事，不是吃睡就是游荡在社会上无事生非，我们天天提心吊胆。去年，我不幸患上了卵巢癌，开刀后在家休息，孩子的父亲要上班，我面对人高马大的孩子的情绪问题，一筹莫展，力不从心。

    孩子成天在家作天作地，我只能把他锁在房间里。有一次，我去配药，当我回家时，看见孩子把家里的玻璃都砸碎了，还割破了手，我当时没有一点力气去处理这些事情，更没有力气送他去医院，当时，都有死的念头。”

    这并不是特例。栋栋爸爸说，有位家长看孩子一直闲着没事，带他捡过一次垃圾。没想到，行为刻板的孩子从此养成了捡垃圾的习惯，乐此不疲，把家里弄得一团糟。

    现在，每两周由栋栋妈妈等人发起了自闭症孩子打篮球活动，这群自闭症孩子即便认识了很久，也几乎没有任何交流。他们呆呆地望着天空，不和周围人说一句话。

    首批成年的自闭症孩子目前基本无法就业。他们持有智障证，个别孩子名义上挂靠在某个单位，其实并不真正干活。家长们很矛盾，既希望孩子可以工作，又担心“现在的就业环境，没法真正包容这些孩子”，他们很期待“福利工厂”模式，“如果能专门为这些自闭症孩子创造一个机会，进行保护性就业，该有多好！”

    方向

    多数时候，栋栋妈妈还是觉得，栋栋算是不幸中的幸运者了。

    在进入图书馆做志愿者之前，栋栋的爸爸妈妈想尽各种办法挖掘他的天分，在下棋、手工、运动等等一圈试下来以后，“钥匙”找到了：是音乐。

    一次，妈妈带着他参加一个活动。当栋栋看到乐手打鼓的时候，像被钉住一样一动不动。第三次去听时，乐手中间去一趟洗手间，位置空了出来。见栋栋眼里闪着兴奋的光，边上人鼓励他：“你去试试？”栋栋坐了上去，一连串鼓点飘了出来，妈妈也惊呆了。乐手当场收他为徒。

    就这样，栋栋成为了一名业余鼓手，经常跟着中华义工联的社工去给养老院的老人演出。栋栋妈妈又召集了其他4个自闭症孩子，组织了一支“王子乐队”。但是，打鼓的技能有什么用呢？栋栋妈妈问过残疾人艺术团，他们说从来没有招过自闭症孩子。

    其实，大部分自闭症患者并没有什么特殊的天分。

    前路

    不久前，美国记者找到了全世界第一个被诊断为自闭症人的唐纳德·特里普利特。

    唐纳德已经77岁了，住在美国密西西比州的一个小镇上，过着悠闲舒适的晚年生活。他会开车，会打高尔夫球，每天生活很有规律。他不会一来一往地和人聊天，但是他每天早上都会和一帮老人一起喝咖啡。小镇的人们都认识他，接受他的怪异，不在意他的不同，而且都很照顾他，保护他，把他当成他们当中的一员。

    在国内，对自闭症包容接受的社会环境还远远不能与发达国家相比。有调查显示，90.8%的家长担心自闭症孩子就业问题，对孩子融入社会的能力表示担忧。

    “我们老了孩子怎么办？”“孩子从学校毕业后怎么办？”这些已成为家长最愁的事。在记者的调查中，最常见的一种回答是：“老了以后，孩子能和我们一起进养老院。”家长们也建议，可根据自闭症者程度的轻重，进行正常就业、保护性就业以及后续教育看护等。

    国外专家学者曾经列出自闭症者有利于就业的几个特质：就业后稳定度高；做事勤快，不偷懒，比一般人卖力；对单纯性反复操作的工作不嫌烦；遵守作息，不请假。

    根据国外的经验，成年自闭症者做图书管理员、超市理货员等都是不错的选择。在日本，成立了成人自闭症养护机构，包含了自闭症人士的基本工作训练、福利工厂、自闭症人士家庭式住所、支援中心等。

    几乎每一位自闭症孩子的家长都看过《雨人》。1987年2月，达斯汀·霍夫曼为了拍电影《雨人》而特意和“雨人”的原型金·皮克生活了一段时间，其间，他们上到天文下到地理无所不谈，皮克那百科全书般的记忆力让艺术家赞叹，也使霍夫曼塑造出了一个真实温暖的艺术角色。最后，霍夫曼对皮克的离别赠言是：“我可以是一颗璀璨的明星，但你是浩瀚的天空”。

    这片天空依然需要被更多的人点亮。

    题图：栋栋在上海图书馆整理馆藏杂志。

    （《解放日报》10.9 周楠）