为患儿康复成长保驾护航

  【一线讲述】

  我们医院的前身——上海难童医院诞生于抗战烽火中，是全国第一家儿童专科医院。

  1998年6月1日，医院在上海市妇女儿童工作委员会支持下，开辟了专门为白血病患儿提供的学习、娱乐场所——阳光小屋。医院团委经常组织青年团员在业余时间陪患儿做游戏、讲故事，刚工作不久的我经常参加。特别是2002年我从事医院团委工作后，更是把在阳光小屋陪伴患儿作为重要工作。

  2006年初，我建立了全国第一家为白血病患儿提供志愿服务的阳光爱心网站，搭建了医院和社会志愿者沟通的桥梁。很多志愿者报名加入，阳光小屋成了他们奉献爱心的基地。

  2012年，我们调研发现，孩子一旦患了白血病等重病，情绪和性格会有很大改变，有些还会自暴自弃，不配合治疗。于是，我提出了“患儿成长支持”理念，通过培养患儿兴趣爱好、恢复患儿自信，让患病孩子能跟同龄孩子更好地交流互动。

  在各方支持下，我们还组织了“病房学校”“糯米老师绘画课堂”“音乐教室”等一系列专业志愿服务。特别是“病房学校”，由医院周边16家学校的老师每周一次轮流来医院做志愿者，为患儿授课。

  2014年，医院开始建设“儿童友好型医院”，儿童友好的理念渐渐在更多人心里生根发芽，并融入新院区建设中。比如，我们在公共空间及公共设施的设计中体现了“1米世界”的理念——从儿童的视觉识别高度考虑，所有的卡通形象都保持在离地90厘米至150厘米处，便于儿童观察、识别。我们还设计制作了“儿童画展示墙”，把患儿及社会爱心儿童的画作与爱心志愿者的卡通主题画一起展示，让患儿产生更多的亲近感。医院社工部还构建了“四叶草”服务模式，建立了以“患儿成长支持”为核心，以“家长成长支持”“志愿者成长支持”“医护工作人员成长支持”为基础的服务体系，开展了“家暴患儿个案筛查”“疼痛舒缓治疗”“彩虹湾病房学校”等项目。

  这些年来，在各方努力下，儿童友好理念得到了越来越多的支持和认可。放眼全国，各地儿童专科医院都在努力将“尊重儿童权益、保障患儿身心健康”落到实处，让更多儿童得到社会关爱。

  （项目团队：本报记者 张胜、严圣禾、龙军、赵嘉伟、颜维琦、苏雁、王斯敏 本报通讯员 顾珊珊、杜克成）