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编者按
儿童先心病、白血病、尿毒症……这些儿童重大疾病，不仅摧残孩子的身体，还折磨着孩子的心灵。一个疾病压垮一个家庭，动辄几十万元甚至上百万元的高昂治疗费用，更是很多患儿家庭的噩梦。近年来，我国的医疗保障政策和政府救助项目，圆了不少大病儿童的健康梦。而来自民间的慈善力量——儿童大病慈善组织，以他们灵活、快速的操作机制，可弥补政府救助的不足，为大病儿童提供丰富多元的救助。
慈善组织对大病儿童的救助正日益多元化
据不完全统计，2013年，全国共有96家慈善组织开展了149个儿童大病救助项目，对10多万名大病患儿进行了专业救助。与政府救助相比，慈善组织的救助更灵活，力度更大。如救助白血病患儿的项目平均救助额度达3.5万元，高于政府救助不少。还有一些救助项目属于个案式救助，即会根据患儿的实际需求情况对救助资金额度予以调整，这类项目的救助力度更大。
慈善救助的内容也更为丰富。慈善组织开展的儿童大病救助项目中，医疗费用方面的救助仍占主要部分（74%）。但同时，慈善组织对大病儿童的救助正日益多元化，开始涉足药品、疾病筛查、康复器械、康复培训、心理和社工等领域，并累计占到了26%的比例，部分慈善组织的救助内容还涉及医护能力培训，以提高基层对大病患儿的救治能力。如世界健康基金会对癫痫患儿进行救助，就附带对基层医院的癫痫科室提供医护能力培训，通过提高医院医护能力来协助患儿的医疗，目前已培训500多人。
专业能力不足、缺乏衔接等问题亟待改善
尽管慈善组织在儿童大病救助方面成效颇丰，但要更好地发挥慈善力量，仍面临一些挑战。
第一，救助资源结构性失衡。以浙江施乐会为例，在求助者所发布的扶幼、求学、助医、安老、助残、救灾求助信息中，求医信息为大多数。然而，由于单个求助所需资金量小且救助效果明显，救助者更愿意提供助学方面的救助。如每年600元即可对一名小学生进行助学补贴，这与大病救助需要几万元甚至几十万元才能对一名大病患儿进行救助形成鲜明对比。
即使同样是大病救助，不同疾病的筹资难度也存在区别。如同属于天津市慈善协会旗下的两个项目，针对血友病患儿救助的项目，社会筹资只有十几万元，而针对先心病患儿救助的项目，社会筹资就能达到五十多万元。大部分企业及爱心人士倾向于对治愈效果好、救助简单易行的大病患儿进行救助，这就使得救助资源集中于此类患儿身上，而其他大病患儿的救助资源则不足。
第二，专业服务能力不足。除了经济压力外，患病所造成的心理冲击、异地就医所带来的语言、生活、社交、学业、就医程序方面的挑战等，使得大病患儿对医疗社工、心理咨询、信息咨询等有较大的需求。目前，已有不少慈善组织在这方面做出了努力，如春苗慈善基金会为患儿提供医疗社工服务等。
但在医疗救助的资金筹集过程中，绝大部分捐赠人只愿意资助慈善组织提供直接的医疗费用或康复器械的救助，愿意出资让慈善组织为患儿提供服务救助的少之又少。这就使得慈善组织很难将募集款用于提供其他类型的服务或用于自身建设，影响了慈善提供专业服务的能力。
如春苗基金会的固定社工只有3人～5人，更多的社工来源于高校社工专业的实习生。依靠志愿者提供社工服务，在个案较多的情况下，影响了社工服务的专业性和深入程度。在国家医保制度不断完善、医疗体系不断健全的背景下，对慈善组织专业服务的需求将是一个必然的趋势。
第三，慈善组织之间缺乏衔接。目前，有部分慈善组织在努力衔接患儿医疗的各个环节为大病患儿提供更好的救助。如北京天使妈妈基金会将患儿医治需求与医院救治和其他慈善组织的救助信息进行了结合。但现有的合作还是限于衔接儿童大病救助中的某几个环节，较少能够做到儿童大病各个环节的衔接。
大病患儿的救助需求是多样的，有对救治医院的需求、医疗费用方面的需求、药品或康复器械的需求、生活协助方面的需求，不同的慈善组织对这些需求进行了响应，并根据组织自身的资源和能力，在所提供的救助病种和救助内容上有所倾向。
但是，目前的慈善组织大都独立运作，缺乏有效的信息沟通方式。就不同疾病的大病救助而言，缺乏统筹会导致救助资源集中于某几个病种，造成一些疾病救助资源不足，另一些疾病的救助资源过剩。就同一种疾病患儿的救助而言，缺乏统筹会存在过度救助的可能性，而患儿和家长在了解不同慈善组织的救助标准以及准备申请资料的过程也需要时间。
尽快确立社会支持机制是未来的发展方向
在政府投入机制逐步健全的情况下，如何利用慈善救助机制灵活、快速、救助及时的特性，来应对这些挑战，尽快确立儿童大病救助的社会支持机制？
首先，政府应完善医保体系，体现“儿童优先”。
对儿童予以优先保障，是一些不具备全面提高医疗保障水平的发展中国家的普遍做法，如泰国自2002年起对12岁以下儿童实行免费医疗等。如果全方位提高医疗保障水平确有困难，应体现“儿童优先”理念，优先提高儿童的医疗保障水平。
建议优先提高儿童重大疾病的报销比例和封顶线；在不能快速解决医疗资源分配不均的情况下，优先提高儿童的异地报销比例；将更多儿童类重大疾病纳入到提高重大疾病补偿水平的试点病种中；加快民政医疗救助与基本医保、大病医保的衔接，实现医院端的一站式结算。
其次，慈善组织需调整救助项目，突出专业化。
当前，政府的救助政策处于不断调整并完善的过程中，患儿的救助需求会随着国家医疗保障水平而变化。如随着医保报销比例的提高，多数家庭能负担得起简单先心病手术费用的自负部分，对先心病的救助应转向复杂先心病患儿；白血病医疗费用高，即使提高医保，自负费用仍会较高，对这类患儿的救助应长期。
因此，慈善组织在开展儿童大病救助项目中，需根据国家政策、现有机构的救助情况等外部环境进行考量，及时调整救助的病种和救助力度、救助区域等，突出自身优势和专业化。慈善组织的救助要利用“船小掉头快”的优势，保持自身的灵活性，使救助工作更有及时性与针对性。
慈善救助须体现其专业性，包括提供除医疗费用救助外的专业服务等。许多慈善组织与多个医疗机构之间都有着较为密切的合作，且有着较为多元的社会资源网络，在某种程度上其专业化的力量要远远高于单一的医院。这种情况下，慈善组织应该突出自身的专业优势，以弥补政府的不足。
最后，建立儿童大病救助的慈善联合平台。
在不同地区的医疗保障力度不同、不同疾病医疗费用成本不同的现状下，政府与慈善组织之间、慈善组织之间、慈善组织与医院之间等多方面，都需要及时地沟通救助信息。许多情况下，只有一家慈善组织与政府配合无法完成某个大病案例的救助。可能需要几个方面的配合，有的进行医疗技术支持，有的可能还需要寻求国外的支持。这样的合作，应该有一个平台，使大家能够经常沟通，一旦发生需求，能够较快地建立起联系与合作机制。
2011年开通的第一条全国儿童紧急救助热线400-006-9958是个十分有效的信息汇集平台，平均每天接听46通救助电话。另外，一些地方慈善组织也有不同类别的救助电话热线甚至网络救助办法。需要鼓励并支持以400-006-9958热线救助电话为代表的全国性救助热线电话的发展。各个热线电话之间需要合作与沟通，热线电话与有关救助组织包括与政府管理部门之间，也需要建立起合作机制。（北京师范大学中国公益研究院儿童大病救助研究课题组）
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