本报北京6月21日电(记者金振娅)截至今年6月21日“世界渐冻人日”,中国医师协会开展的“融化渐冻的心”公益救助项目登记在册的患者累计已有3834人,其中2569名患者已得到项目救助。
肌萎缩侧索硬化症(俗称“渐冻人症”,英文简称ALS)是一种发病原因和机制尚不完全清楚的、累及运动系统的慢性进行性疾病。因为患者大脑和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,肌肉逐渐萎缩和无力,如同被逐渐冻住一样,最终导致完全卧床,但大脑始终完全清醒,故俗称“渐冻人”。我国目前患者约20万。
针对我国基层医院缺乏诊断ALS的困难,北京协和医院神经科主任崔丽英教授指出,目前肌电图是诊断该病的主要手段。由国内该领域的医师自发组织成立的中国ALS协作组已于2011年出台了第一个《中国ALS诊疗指南》,帮助基层医生在诊断治疗时有据可依。
中国医师协会会长张雁灵表示,该公益救助项目为此设置了免费救助热线8008103386,并将继续完善救助服务规范化管理体系。